Hallo,
bei unserer Tochter wurden Blut- und Stuhlproben untersucht. Verschiedene Antikörperwerte sind erhöht und der Verdacht der Zöliakie steht im Raum. Montag in einer Woche haben wir einen Gesprächstermin mit einem Kindergastroenterologen, der (ambulant, zum Glück nicht stationär) eine Darmspiegelung machen wird, um den Verdacht zu bestätigen oder zu verwerfen. Leider konnte ich unseren Kinderarzt vorhin nicht mehr persönlich sprechen, er hatte mir eine Nachricht auf den AB gesprochen als er die Ergebnisse der Untersuchungen bekommen hat und hat direkt den Gesprächstermin für uns vereinbart. Ich kann erst am Montag wieder in der Praxis anrufen.
Daher meine Frage schon mal hier: Gibt es
vielleicht jemanden, der die gleiche Prozedur schon durch hat mit seinem Kind? Wie lief die Spiegelung? Wie schlimm war die Narkose?
Gibt es vielleicht auch jemanden, bei dessen Kind die Werte zwar erhöht waren, die Darmspiegelung dann aber unauffällig verlief und sich der Verdacht nicht bestätigte?
Im Moment kreisen die Gedanken und je mehr ich zu der Krankheit lese, desto mehr Sorgen mache ich mir :-/
Danke vorab.
Verdacht auf Zöliakie. Darmspiegelung steht an. Erfahrungen? Mutmacher?
Hi, wie alt ist dein Kind ?
Unser Sohn jetzt 2,4 Jahre alt hatte über 3 Monate auch Blut im Stuhl. Das calprotektin war erhöht. Wir haben 5 Wochen Milcheiweiß weg gelassen, es trat keine Besserung ein. Im Juli haben wir eine Darmspiegelung machen müssen. Es hat alles super geklappt. Die Narkose hat mein Sohn super vertragen, er ist direkt nach der Untersuchung wieder wach gewesen, keine Schmerzen, nichts, alles wie immer. Es wurde ein Polyp im Darm entdeckt und entfernt. Mach ca 14 Tagen war das Blut weg. Einzigste das abführen vor der Spiegelung, das war leider ein mittleres Drama, da unser Sohn das Zeug nicht trinken wollte. Es schmeckte wie Fanta aber das kennt er nicht. Er trinkt nur Waser. Dieser Tag war für uns der schlimmste. Es gibt aber viele Kinder die das Zeug super trinken.
Viel Erfolg euch und alles Gute.
Danke für deine Antwort. Unsere Tochter ist jetzt 14 Monate alt. Sie verträgt leider kein Brot/Brötchen zum Abendbrot und reagiert ziemlich genau zwei Stunden danach mit heftigen Bauchschmerzen und Blähungen. Bei (auch glutenhaltigem) Abendbrei ist alles in Ordnung 🤷♀️ da das aber schon seit Monaten so geht, wurde jetzt auf Unverträglichkeiten untersucht... es gibt ansonsten keine typischen Symptome. Sie wächst gut, nimmt zu, hat keinen Durchfall, kein Erbrechen, der Kinderarzt war daher auch zunächst erstmal ratlos.
Wurde die Untersuchung bei euch auch ambulant gemacht oder musstet ihr stationär aufgenommen werden? Wie lange dauerte die Narkose?
Waren die Antikörper bei deinem Sohn auch erhöht oder wurde die Spiegelung wegen des Bluts im Stuhl gemacht und unabhängig von einer möglichen Zöliakie?
Mit einer Darmspiegelung beim Kind habe ich zwar keine Erfahrung, aber ich selber habe seit meinem ca 16. Lebensjahr Zöliakie. Ich hab zig Untersuchungen und Darmspiegelungen über mich ergehen lassen müssen und nichts würde gefunden. Irgendwann hat mein Körper auf alles reagiert und die Ärzte haben es auf die Psyche geschoben.
Man kann das leider nicht immer durch eine Darmspiegelung nachweisen. Viele Jahre später als ich einen Arzt mit der Diagnose konfrontierte, sagte mir dieser bei 1/3 der Fälle wäre es nicht nachweisbar.
Ich hatte eine gute Ärztin die rausgefunden hat dass das Jahre lange essen von Glutenhaltigen Lebensmitteln mein Darmimmunsystem so kaputt gemacht hat, dass es auf alles irgendwann reagiert hat. Da wussten wir aber noch nicht was es am Ende war. Wir haben das System wieder aufgebaut (hat 2 Jahre gedauert) dann ging es mir wieder gut und ich konnte immer mehr Lebensmittel wieder zu mir nehmen. So habe ich auch glutenhaltiges irgendwann wieder versucht und im Alter von 26 Jahren hatte sich dann auch die Zöliakie von innen nach außen gewendet und ich bekam sofort die Quittung in Form einer allergischen Reaktion mit Ausschlag, Brennen, Pusteln, Jucken und zuschwellenden Augen, Zunge etc. ... bisher nicht nachweisbar aber die Reaktion kommt sofort und eindeutig. Seither geht es mir aber prima.
Also auch wenn bei der Untersuchung nichts raus kommt ist es nicht ausgeschlossen. Man kann mal versuchen Nahrungsmittel auf allergenarme zu reduzieren für eine gewisse Zeit und dann Gluten haltiges geben und sehen ob es eine Reaktion gibt. In dem Alter sollte das Darmimmunsystem noch intakt sein.
Alles Gute für deine Tochter. 🍀❤
"Man kann das leider nicht immer durch eine Darmspiegelung nachweisen."
Doch, und zwar ausschließlich! Zöliakie ist definiert durch eine Veränderung der Darmzottenschleimhaut: im frühesten Stadium vermehrte Lymphozyten, später eine Verkümmerung der Darmzotten.
Wenn bei Dir keine solche Veränderungen stattgefunden haben, dann konnte man bei Dir keine Zöliakie diagnostizieren. Deine Symptome deuten auf eine Allergie, also keine Zöliakie. Was für ein Arzt hat die Diagnose erstellt?
Ich möchte ergänzen: Es kann passieren, dass eine Zöliakie auch bei einer Darmspiegelung nicht erkannt wird, wenn die Patientin vorher schon auf Gluten verzichtet hat.
Damit eine Darmspiegelung aussagekräftige Ergebnisse bringt, muss man vorher eine ganze Zeit lang glutenhaltiges Essen essen.
Bei uns ist die Geschichte ähnlich wie bei mondilein.
Tochter hatte aber bereits vor ihrem ersten Geburtstag eine im Blut nachgewiesene Milcheiweißallergie. Später kam dann Blut im Stuhl hinzu und es wurde ua auch Zöliakie vermutet, nur die Blutwerte passten nicht ganz dazu. Der calprotektin Wert stieg und stieg über Wochen, bis irgendwann eine Darmspiegelung veranlasst wurde.
Diese wurde bei uns stationär durchgeführt und ich war mit ihr 2 Nächte im Krankenhaus. Da war sie 2 1/2. Sie musste allerdings nichts abführendes trinken, da man uns sagte bei Kindern unter 3 Jahren machen sie Einläufe. Das war unangenehm aber das nichts-essen-dürfen war für unsere Tochter schlimmer.
Es wurde dann bereits beim Feinultraschall ein juveniler Polyp im Darm gefunden und bei der Darmspiegelung dann entfernt. Die Narkose hat sie sehr gut vertragen und war schnell wieder fit.
Die Milcheiweißallergie hat sich aber glücklicherweise lehrbuchmäßig mit dem 3. Geburtstag nach und nach gegeben. Diese hatte natürlich nichts mit dem Polyp zu tun, kam nur bei uns zufällig zusammen und machte eine Diagnose erst auch schwierig. Aber dieses ganze Hin und Her mit den Lebensmitteln ausprobieren, weglassen usw war über Jahre sehr anstrengend. Ich hoffe ihr bekommt schnell eine Diagnose. Auch falls es Zöliakie sein sollte, damit kann man ja gut leben da es viele Alternativen gibt. Vor der Darmspiegelung braucht ihr keine Angst haben. Sie stecken das meist gut weg.
Alles Gute.
Hallo, bei mir wurde die Zöliakie als Kind festgestellt. Es ist eine Magenspiegelung mit Spiegelung des Dünndarms, der sich an den Magen anschließt. Im Bereich des Dickdarms sieht man sowas nicht und daher wird der auch nicht gespiegelt. Da müsste dein Kind auch vorher größere Mengen Abführmittel zu sich nehmen.
Ich habe die Narkose damals gut vertragen. Kann aber verstehen, dass du Angst hast. Die Untersuchung dauert nur wenige Minuten inkl. Probenentnahme aus dem Dünndarm. Wichtig ist, dass ihr vorher keine Nahrungsmittel weglasst, sonst wird das Ergebnis verzerrt.
Zur Krankheit selbst: Sie ist halb so schlimm. Wirklich! Der Dünndarm wird sich bei glutenfreier Ernährung vollständig erholen und dein Kind wird keinen Schaden davontragen. Heute gibt es so viele Nahrungsmittel, die man essen kann. Nicht nur die rein glutenfreien Produkte von bestimmten Marken, sondern auch viele andere Sachen, die rein nach Zutatenliste kein Gluten enthalten. Es müsste nämlich nach EU-Verordnung explizit drauf stehen, wenn es drin ist.
Ich lebe schon so lange damit und es ist alles gut 😊
Wenn die Diagnose feststeht, wende dich an die DZG (Deutsche Gesellschaft für Zöliakie), die dir sehr viele Infos geben können.
Alles Gute!
Bei mir wurde vor 2 Jahren Zöliakie diagnostiziert, also im Erwachsenenalter. Ich schreib trotzdem mal kurz was dazu. Ich habe 2 Endoskopien hinter mir: vor der Diagnose und vor 7 Monaten. Das einzig Unangenehme für mich war das Abführmittel (extrem salzig und mit viel Süßstoff), wovon man zumindest als Erwachsener viel trinken muss (4 Liter in ca. 18 Stunden). Die Behandlung selbst ist absolut entspannt (hatte Vollnarkose).
Wie alt ist Deine Tochter? Endoskopien werden bei kleinen Kindern eher selten gemacht und ist auch meines Wissens nicht mehr zwingend notwendig für die Diagnose für Zöliakie; der Antikörpertest ist vorrangig. Allerdings hat man eben die absolute Gewissheit nur mit einer Gewebsanalyse. Und es ist wichtig, jegliche Erst-Tests *vor* dem Beginn einer glutenfreien Ernährung zu machen.
Ich würde nicht sagen, dass eine wirklich glutenfreie Ernährung ein Klacks ist. Ja, es gibt mehr Angebote als je zuvor, sicher. Aber manche Faktoren machen es leichter und schwerer, z.B. ob der Haushalt glutenfrei ist, wie oft man ausser Haus oder spontan isst, das soziale Umfeld (viel mit anderen Essen, Gruppenzwang etc), Akzeptanz und Fähigkeit der Umsetzung der Diät, ....
Hallo
Zöliakie wird durch eine Magenspiegelung festgestellt. Es werden dort Proben vom Zwölffingerdarm genommen und untersucht.
Man muss bei einer Magenspiegelung nur nüchtern sein.
Bei einer Darmspiegelung schaut man ob Entzündungen oder Polypen drinn sind. Zöliakie wird dort nicht festgestellt.
Den Dünndarm kann man nicht spiegeln
Alles Liebe für dein Kind
Da ist aber einiges falsch, woher stammen diese Behauptungen? 😳
Der Zwölffingerdarm ist im Dünndarm. Dort werden bei einer Darmspiegelung Proben zur Zöliakiediagnose entnommen. Man muss nicht nur nüchtern sein sondern 2 Tage vor der Endoskopie mit der Vorbereitung dafür anfangen: spezielle Kost + Abführmittel.
Oft wird gleichzeitig eine Koloskopie gemacht und der gesamte Verdauungstrakt muss bis dahin komplett entleert sein (ausser klarem Wasser). Auch bzw. besonders auf Entzündungen wird im Dünndarm geachtet, allerdings oft erst nach der Biopsie erkennbar.
Welche Behauptungen... der zwölffingerdarm liegt gleich neben dem Magen. Im Zwölffingerdarm werden Proben für Zöliakie entnommen.
Der Dünndarm ist mehrere Meter lang und denn kann man nicht spiegeln.
Vielleicht am Ende ein paar Zentimeter beim Dickdarm.
Auch wird der Dünndarm nicht wirklich entleert, nur der Dickdarm. ( keine Ahnung warum das so ist)
Woher ich das weiß? Ich war schon bei 100 und mehr Magen- Darmspiegelungen dabei.
Mag sein das manche Ärzte 2 Tage zur Entleerung einplanen. Bei uns ist es ein halber Tag. Auch muss man sich vorher nicht mehr speziell ernähren.
Kinder untersuchen wir nicht. Erst am 16. Dünndarmerkrankungen sind gegenüber Dickdarmerkrankungen sehr, sehr selten.
Also bitte... Ich weiß schon was ich schreibe
Vielen Dank für die vielen Antworten und Erfahrungsberichte.
Der Kinderarzt sprach zwar gestern auf meiner Mailbox von einer Darmspiegelung, aber nach allem was ich gelesen habe, gehe ich davon aus, dass es sich um eine Magenspiegelung mir Probenentnahme aus dem Dünndarm handelt 👍 das werden wir beim Aufklärungsgespräch mit dem Gastroenterologen ja sicher auch noch detailliert erfahren und erklärt bekommen.
Die Kleine ist 14.5 Monate alt und wäre die Einzige in unserer Familie/Verwandtschaft mit dieser Erkrankung. Es wäre also erstmal eine wirklich große Umstellung. Aber wahrscheinlich mehr für uns als für sie selber.
Aktuell habe ich noch eine kleine Hoffnung, dass die Untersuchung ohne Befund ausgehen wird.... aber irgendwoher müssen die erhöhten Antikörper und ihre Beschwerden ja kommen, sodass ich mich insgeheim dann doch schon mal darauf vorbereite, dass die Diagnose bestätigt wird und wir unser Leben danach tatsächlich umstellen werden 😔 aber für die Gesundheit der kleinen Maus machen wir das selbstverständlich
Ich wünsche Euch alles Gute und baldige Klärung. Du scheinst ja schon sehr gut informiert zu sein, was das Wichtigste ist!
Alles Gute für die kleine Maus.
Es könnte auch nur ne allergie oder Unverträglichkeit auf eine Getreideart sein oder enthaltene Hefe.
Nicht jeder Allergietest schlägt auf alles an.
Leider sind solche Sachen oft nicht so einfach rauszufindn oder verwachsen sich auch wieder.
Ich backe unser Brot inzwischen selbst und seitdem weiß ich was reinkommt, hab ich dadurch rausgefunden das ich Brote mit hohem Vollkornanteil nicht vertrage. Bekomm davon Halsschmerzen.
Hey ihr Lieben,
ihr habt ja schon sehr viele gute Infos bekommen, ich wollte nur ergänzend noch etwas mit in den Raum werfen. :)
Selbst wenn keine Zöliakie festgestellt wird, kann es sich lohnen, die Ernährung trotzdem umzustellen, wenn es deiner Tochter damit besser geht. Es gibt neben Zöliakie ja auch noch viele andere Unverträglichkeiten in Bezug auf Getreide wie z.B. eine Weizenallergie oder eine Glutensensitivität.
Ich wünsche euch alles Gute!
Und oh als kleiner Mutmacher: Ich lebe ca. seit drei Jahren glutenfrei und nach der ersten Umstellung, die ich wirklich blöde fand, ist es toll. Klar, ist es ein bisschen komplizierter und die glutenfreien Ersatzprodukte kommen nicht ganz an die Originale heran, aber mit der Zeit findet man Tricks und Wege und die neu gewonnene Lebensqualität würde ich gegen nichts eintauschen.
Hallo, ich habe deinen Beitrag gelesen.. wir befinden uns momentan ebenfalls in der abklärungsphase. Meine kleine ist 19 Monate alt und ich selber leide unter zöliakie. Darf ich dich fragen welcher Blutwert bei deiner Maus erhöht war ? Und was wurde beim Stuhl untersucht? Über solch eine Möglichkeit hat mir noch kein Arzt informiert.
Meine Kinderärztin sagte auch, wenn bei meiner Tochter die zweite Blutuntersuchung schlechter ist als die erste von den Werten her, benötigen wir keine Biopsie, diese wird bei uns im Krankenhaus seit einem Jahr nicht mehr durchgeführt zur Diagnose Sicherung..
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Liebe Grüße
Hi, ich kann leider erst morgen mit unserem Kinderarzt sprechen und genau erfragen, welche Werte nicht in Ordnung waren. Auf der Mailbox sagte er nur allgemein, dass die Antikörperwerte erhöht seien und als nächstes die endoskopische Untersuchung per Spiegelung durchgeführt werden müsse um die Diagnose zu sichern.
Ich habe im Internet auch gelesen, dass man bei bestimmten Fallkombinationen inzwischen bei Kindern auf eine Biopsie verzichten kann. Da scheiden sich aber wohl die Meinungen, da es ja doch eine lebenseinschneidene Diagnose ist und man nur durch die Biopsie wirklich einen definitiven Beweis (oder eben auch nicht) erhalten kann und deshalb in den meisten Fällen nicht darauf verzichtet wird.
Bei unserem Aufkkärungsgespräch mit dem Gastroenterologen werde ich das alles hoffentlich fragen und klären können und mich dann gern nochmal melden. Wir haben das große Glück, dass einer der wenigen niedergelassenen Kindergastroenterologen in unserer Kinderarztpraxis mit drin ist und die Untersuchung dort ambulant vorgenommen werden könnte.
Lg und deiner Kleinen auf jeden Fall alles Gute🌷
Welche Symptome hat sie denn?
Ergänzung: Die erhöhten Antikörperwerte sind die gegen Gliadin und Gewebstransglutaminase (unser Kinderarzt hatte mir neben der Nachricht auf der Mailbox noch eine Nachricht über die Praxis-App zukommen lassen, da standen die beiden Bezeichnungen mit drin) 