Diagnose Kind behindert/verzögert wie kommt man klar 😣😣

Hallo ihr lieben,

Meine Tochter ist 18 Monate. Sie ist nicht so stark entwicklungsverzögert.. lĂ€uft aber ZB nur wenn sie mein Finger hĂ€lt. Ihre Motorik ist eig ganz okay.. sie spricht aber kaum und allgemein hatte ich seit ihrer Geburt das GefĂŒhl dass etwas nicht stimmt. Habe gepusht und gepusht und die KinderĂ€rzte hielten mich fĂŒr gestört. Habe nun das Ergebnis erhalten. Meine Tochter hat einen sehr seltenen Gendefekt. Ein StĂŒck eines Chromosoms fehlt. Man weiß den Verlauf nicht. Man kann nur gucken dass sie FrĂŒhförderung bekommt. Leider ist sie anfĂ€llig fĂŒr gutartigen Haut tumore, die man auch oft kontrollieren muss.
Ich bin schwanger. Im 7. Monat und weiß nicht ob mein 2. Kind auch betroffen ist. Diese Mutation tritt in 95% der FĂ€lle spontan auf. Aber es wird jetzt trotzdem getestet ob einer von uns TrĂ€ger ist. Falls ja ist es eine 50%ige Chance dass es nochmal passiert. Wenn nicht dann ist es sehr gering. Es belastet mich alles so sehr. Sie hat bisher keine körperlichen Probleme, isst gut, fĂŒhlt sich gut und tobt.. braucht aktuell keine große Pflege und besucht auch eine normale kita.

WĂŒrde mich freuen auf einen Austausch mit anderen Eltern. Wie seid ihr drauf klargekommen.. wann lĂ€sst der Schmerz nach ..

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Hm, wir haben ein ExtremfrĂŒhchen aus der 25. SSW und uns wurde damals auch gesagt dass es in dieser SSW quasi nicht ohne Behinderungen ablaufen wird.
Schmerz hatte ich eigentlich darĂŒber nie empfungen, was vielleicht daran lag dass wir so lange ĂŒberhaupt zittern mussten ob er ĂŒberlebt und erst nach 3 Wochen und lebensgefĂ€hrlichen Komplikationen klar war dass er es ĂŒberhaupt schafft. Ich hatte ihn quasi schon sterbend im Arm, aber die Ärzte haben Unglaubliches geleistet. Daher sind meine Relationen was die Frage nach Behinderungen / Verzögerungen angeht natĂŒrlich völlig anders, fĂŒr mich steht immer im Vordergrund dass er glĂŒcklich leben können muss nachdem er so gekĂ€mpft hat. FĂŒr mich ist die Frage danach was mein Kind erreichen soll völlig abgewichen von dem was "normal" ist. Sollen die anderen Eltern doch angeben wie gut ihre Kinder Rechnen und Lesen können, ob ihre Kinder eine glĂŒckliche Kindheit haben hinterfragen fĂŒr mich da viel zu wenige. Mein Kind hat eine, er lebt auf dem Land, hat Tiere um sich, und dank intensiver Förderung - die wir aber gar nicht so wirklich als solche wahrgenommen haben, es war eher ein viel bewussteres Leben und Spielen - konnten wir alle bisherigen Baustellen so gut wie beheben so dass er ganz normal - ok mit einem Jahr VerspĂ€tung aber sein eigentlicher ET lag auch weit hinter der Grenze - eingeschult werden konnte.

Ein Moment den ich vielleicht teilen kann ist der als wir als er 4 war vom IQ Test vom SPZ zurĂŒckfuhren. Ergebnis "gerade noch durchschnittlich, aber im unteren Bereich. Regelschule sollten wir ruhig versuchen". Sprachentwicklungsstörung festgestellt, RĂŒckstand da ĂŒber ein Jahr. Genereller RĂŒckstand 6 Monate. Als ich traurig an der Ampel stand und versuchte das doch etwas niederschmetternde Ergebnis einzusortieren, saß er hinten in seinem Kindersitz, hörte Rabe Socke und lachte dabei mehrmals so herzhaft dass er nach Luft ringen musste. Das war so ein Moment der mir gezeigt hat dass wir Eltern oft auch vor lauter Blick auf Leistungsstand und Defizite den Blick aufs Wesentliche verlieren.

Dank weiterer Förderung und ADHS-Diagnose mit Medikation sind jetzt nochmal viele der alten Probleme verschwunden und im Prinzip ist er trotz Behinderung und Entwicklungsverzögerung ein "normales Kind" geworden, weil wir inzwischen auch gelernt haben dass einfach irgendwie auch SchwÀchen und körperliche Probleme "normal" sind!

Schau nicht auf die Wahrscheinlichkeiten zu wieviel Prozent man mit der Vorgeschichte was haben kann, man kann auch ĂŒberall die paar Prozent erwischen bei denen das dann nicht eintrifft! Schaut positiv voraus, fördert sie und lernt dass jedes Kind gut so ist wie es ist. Die Welt braucht auch nicht nur Banker und AG-VorstĂ€nde, auch liebevolle Tierpfleger, phantasiereiche LandschaftsgĂ€rtner etc werden dringend gebraucht und haben ein erfĂŒlltes Leben! Ich finde immer solang man davon ausgehen kann dass die Kinder ihr Leben einmal selbstbestimmt fĂŒhren können muss dass alles keine Kathastrophe sein.

Wir sind - habe mich bereits im FrĂŒhchenforum da breit ausgelassen - in Deutschland leider weit weg davon Kinder mit Fehlern - und davon gibt es sehr sehr viele - als das zu sehen was sie sind - einfach glĂŒckliche vollwertige Mitglieder unserer Gemeinschaft. Da werden lieber nicht offenkundige Behinderungen klein und weggeredet, Defizite als normal erklĂ€rt nur damit man sich nicht damit beschĂ€ftigen muss dass das Leben einfach fast immer unperfekt ist und es immer nur eine Frage der Betrachtungsweise ist wie man das empfindet und wertet.
Es gibt da ein tolles umstrittenes Buch "alle behindert". Da geht es eben genau um die Frage was denn eine EinschrÀnkung ist! Dass auch superintelligente Menschen "beeintrÀchtigt" sind wenn sie sich auf OberflÀchlichkeiten konzentrieren, das wirklich Schöne nicht sehen können etc.


Stand gerade ist Dein Kind weder behindert noch entwicklungsverzögert. Versuche es positiv zu sehen und das zu sehen was sie kann.

Alles Gute Euch!

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Danke fĂŒr deine schönen Worte. Es freut mich so sehr dass dein Kind sich so gut entwickelt hat.
Auch hast du recht mit der Aussage dass es vielen egal ist wie glĂŒcklich das Kind ist und man immer nur angibt ist we es so kann.
Ist auch in meinem Umfeld so.
Ja dieser Chromosomen Fehler ist so selten dass es nur ein paar beschriebene Prognosen und Betroffene gibt. Ich habe große Angst vor der Zukunft und habe sie bisher auch so gut es geht versucht zu fördern. Das werden wir weiterhin tun mit professioneller Hilfe. Ich versuche immer mehr im hier und jetzt anzukommen. Und statt Angst vor der Zukunft.. den Moment mit ihr zu genießen. Ich weiß garnicht ob sie jemals alleine leben kann.. oder ein normales Leben fĂŒhren kann. Sie ist erst 18 Monate sodass man nicht genau weiß inwiefern sie geistig behindert ust. Das wird sich wohl noch zeigen. Ich bin froh dass sie bis auf paar Infekte keine großen gesundheitlichen Probleme hatte seit ihrer Geburt. Ich bin dankbar dafĂŒr. Sie ist ein sehr fröhliches Kind und immer wenn sie lacht oder sich freut, macht auch mein Herz. Aber mit der Diagnose klarzukommen fĂ€llt dennoch schwer. Im einen Moment denke ich wir schaffen das.. im nĂ€chsten Moment breche ich dann doch in TrĂ€nen aus :-(

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Dein Problem ist gerade dass Dein Glas obwohl Deinem Kind gerade noch nichts anzumerken ist schon halb leer ist. Ich kann Dir nur raten nicht nur fĂŒr die Förderung professionelle Hilfe zu nutzen sondern auch bei der Verarbeitung der Diagnose.

Wir haben gelernt nur das zu sehen was klappt. Frei nach Einstein "in der Mitte von Schwierigkeiten liegen die Möglichkeiten. Das Glas ist einfach immer halb voll, das hat mir in der Klinikzeit schon sehr geholfen als ich die 30 % NichtĂŒberlebensrate einfach wegignoriert habe. Hat ja auch geklappt :-) NaĂŒrlich könnte ich mein Kind und seine Prognose auch anders betrachten. Ohne Medikation kann ich ihn viele Dinge nicht alleine machen lassen die eigentlich altersentsprechend wĂ€ren. Das heißt ich habe ein "normales" Kind von 8-15 Uhr. Wobei normal auch dehnbar ist, die Medis haben schon Einfluss auf sein Essverhalten etc so dass wir uns danach richten mĂŒssen. Er hat einen starken Rebound, das heißt in der Übergangsphase von unter Medikamente auf ohne ist es schlimmer als ohne. Das heißt in der Zeit mĂŒssen wir stark darauf achten was wir tun da er in dieser Zeit einfach unkontrollierter, risikobereiter und impulsiver ist und sich leichter verletzt als er es ohne Medikation wĂ€re. Auf einmal hat man wieder kein besonnenes Schulkind mehr sondern einen dreijĂ€hrigen der wegen einer Taube ĂŒber eine befahrene Strasse flitzt ohne links und rechts zu schauen. Ich könnte jetzt auch sehen dass es "kein normales Leben" ist wenn ein Kind nur von 8-15 Uhr altersentsprechend spielen kann und ab 16 Uhr nicht mehr mit den Kumpels Rad fahren darf. Aber ich schaffe es eben nicht das zu sehen was nicht geht sondern nur das was geht, und solange die Probleme nicht da sind musst du lernen zu sehen dass keine da sind oder eben auch das zu sehen was eben keine Probleme macht.

Das Kind einer Freundin hat ĂŒbrigens auch diesen oder einen Ă€hnlichen Gendefekt, sie sind zwar jĂ€hrlich im Krankenhaus zur Kontrolle und es wurden auch schon Tumore entfernt, aber sie sieht auch nur dass es eben gutartige sind. Von ihr habe ich auch glaube ich viel von ihrer positiven Sicht auf solche Dinge gelernt. Ich denke Dir wird eine Selbsthilfegruppe oder ein Elternverein gut helfen zu sehen wie andere Eltern damit umgehen. Oft sind da viele sehr positiv gestimmte Eltern von denen man sich mitziehen lassen kann.

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Hallo.
Eine Freundin hat auch ein Kind mit Handicap. Es ist bei ihr das 3 Kind. Die beiden vorher sind ohne Handicap auf die Welt gekommen. Nun ist rrausgekommen, dass sie auch so ein vererbbaren gendefekt hat. Also 2 mal ist es nicht vererbt worden.
Ausserdem haben wir in der Familie einen Mann dem von Geburt an der Unterarm fehlt. War fĂŒr ihn noch nie ein Hindernis. Er hat abi gemacht, dann studiert und ist jetzt Doktor der Physik . Man muss dazu sagen, seine Eltern haben ihm nie das GefĂŒhl gegeben irgendetwas nicht zu können. Und genauso wĂŒrde ich es handhaben. Dein Kind wird dich bestimmt mit seinen FĂ€higkeiten so manches Mal ĂŒberraschen
Liebe GrĂŒĂŸe

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Hallo liebe Nanula,
ich hatte vor einigen Wochen deinen Beitrag gelesen das da was sein könnte wenn ich mich recht erinnere..
vermutlich werde ich dir nichts hilfreiches sagen können aber ich denke das was einem hilft ist einfach die Tatsache das dein Kind dein Kind bleibt - egal wie!
Ich bin zwar nicht selbst betroffen aber kenne so einige die besondere Kinder haben und ich finde ein Kind ist sowieso voller Überraschungen.. weil es heute gesund ist muss es morgen nicht so sein. Gibt ja unzĂ€hlige Diagnosen die spĂ€ter „ersichtlich“ werden. Aber das Kind ist trotzdem deins und das selbe ❀
ich wĂŒnsche euch alles gute fĂŒr die Zukunft und erstmal Viel Kraft đŸ™đŸœ
Liebe GrĂŒĂŸe Vanessa

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Unser 2. Kind (wird im August 7) ist frĂŒhkindlicher Autist und somit seelisch-behindert (80% schwerbehindert und hat Pflegegrad 3).

Als im September 2020 erstmals ein KJP den Verdacht auf ASS Ă€ußerte, waren wir erleichtert. BestĂ€tigt wurde es dann im MĂ€rz 2021. Wir wussten somit endlich, was mit ihm los ist.
Eine Diagnose ist auch die Eintrittskarte zu Förderung, Individualbegleiter/I-Platz, Förderschulplatz usw usf..

Eine Diagnose ist nicht das Ende, sondern eine Chance. Und es bleibt natĂŒrlich weiterhin euer Kind.

Alles Gute fĂŒr euch!