Hallo ihr lieben,
Meine Tochter ist 18 Monate. Sie ist nicht so stark entwicklungsverzögert.. lĂ€uft aber ZB nur wenn sie mein Finger hĂ€lt. Ihre Motorik ist eig ganz okay.. sie spricht aber kaum und allgemein hatte ich seit ihrer Geburt das GefĂŒhl dass etwas nicht stimmt. Habe gepusht und gepusht und die KinderĂ€rzte hielten mich fĂŒr gestört. Habe nun das Ergebnis erhalten. Meine Tochter hat einen sehr seltenen Gendefekt. Ein StĂŒck eines Chromosoms fehlt. Man weiĂ den Verlauf nicht. Man kann nur gucken dass sie FrĂŒhförderung bekommt. Leider ist sie anfĂ€llig fĂŒr gutartigen Haut tumore, die man auch oft kontrollieren muss.
Ich bin schwanger. Im 7. Monat und weiĂ nicht ob mein 2. Kind auch betroffen ist. Diese Mutation tritt in 95% der FĂ€lle spontan auf. Aber es wird jetzt trotzdem getestet ob einer von uns TrĂ€ger ist. Falls ja ist es eine 50%ige Chance dass es nochmal passiert. Wenn nicht dann ist es sehr gering. Es belastet mich alles so sehr. Sie hat bisher keine körperlichen Probleme, isst gut, fĂŒhlt sich gut und tobt.. braucht aktuell keine groĂe Pflege und besucht auch eine normale kita.
WĂŒrde mich freuen auf einen Austausch mit anderen Eltern. Wie seid ihr drauf klargekommen.. wann lĂ€sst der Schmerz nach ..
Diagnose Kind behindert/verzögert wie kommt man klar đŁđŁ
Hallo.
Eine Freundin hat auch ein Kind mit Handicap. Es ist bei ihr das 3 Kind. Die beiden vorher sind ohne Handicap auf die Welt gekommen. Nun ist rrausgekommen, dass sie auch so ein vererbbaren gendefekt hat. Also 2 mal ist es nicht vererbt worden.
Ausserdem haben wir in der Familie einen Mann dem von Geburt an der Unterarm fehlt. War fĂŒr ihn noch nie ein Hindernis. Er hat abi gemacht, dann studiert und ist jetzt Doktor der Physik . Man muss dazu sagen, seine Eltern haben ihm nie das GefĂŒhl gegeben irgendetwas nicht zu können. Und genauso wĂŒrde ich es handhaben. Dein Kind wird dich bestimmt mit seinen FĂ€higkeiten so manches Mal ĂŒberraschen
Liebe GrĂŒĂe
Hallo liebe Nanula,
ich hatte vor einigen Wochen deinen Beitrag gelesen das da was sein könnte wenn ich mich recht erinnere..
vermutlich werde ich dir nichts hilfreiches sagen können aber ich denke das was einem hilft ist einfach die Tatsache das dein Kind dein Kind bleibt - egal wie!
Ich bin zwar nicht selbst betroffen aber kenne so einige die besondere Kinder haben und ich finde ein Kind ist sowieso voller Ăberraschungen.. weil es heute gesund ist muss es morgen nicht so sein. Gibt ja unzĂ€hlige Diagnosen die spĂ€ter âersichtlichâ werden. Aber das Kind ist trotzdem deins und das selbe â€ïž
ich wĂŒnsche euch alles gute fĂŒr die Zukunft und erstmal Viel Kraft đđœ
Liebe GrĂŒĂe Vanessa
Unser 2. Kind (wird im August 7) ist frĂŒhkindlicher Autist und somit seelisch-behindert (80% schwerbehindert und hat Pflegegrad 3).
Als im September 2020 erstmals ein KJP den Verdacht auf ASS Ă€uĂerte, waren wir erleichtert. BestĂ€tigt wurde es dann im MĂ€rz 2021. Wir wussten somit endlich, was mit ihm los ist.
Eine Diagnose ist auch die Eintrittskarte zu Förderung, Individualbegleiter/I-Platz, Förderschulplatz usw usf..
Eine Diagnose ist nicht das Ende, sondern eine Chance. Und es bleibt natĂŒrlich weiterhin euer Kind.
Alles Gute fĂŒr euch!