Purpura schönlein hennoch

Hallo Leute. Meine 3,5 jährige Tochter ist seit 2 Wochen an Purpura schönlein hennoch erkrankt. Bei ihr hat sich das zuerst mit sehr starken Müdigkeit und Bauchschmerzen geäußert. Die Punkte kamen erst später und auch nicht sehr ausgeprägt. Am fünften Tag habe ich nicht mehr ausgehalten und mit ihr ins Krankenhaus gegangen, obwohl der Kinderarzt geraten hat, einfach Geduld zu haben. Sie war sehr sehr schlapp, hat kaum was gegessen, nur geschlafen. Die Infusion hat uns schnell geholfen und sie war dann nicht mehr so schlapp und dann kamen auch die petachien. Nach 5 Tagen wurden wir entlassen, weil ihr Allgemeinzustand sich verbessert hat und ich sollte ihr zu Hause Cortison weiter geben. Nach paar Tagen zu Hause sind wir wieder ins Krankenhaus, also letzten Freitag, da sie zu Hause ständig Bauchschmerzen hatte und sie an diesem Tag auch noch sehr schlapp war und Nichts gegessen hat. Im Krankenhaus hatte sie noch zusätzlich Blut im Stuhl und am ersten Tag einbisschen Blut im Urin. Seitdem gibt's kein Blut im Urin mehr. Durch Ultraschall wurde die invagination oder die darmstülpung im Moment ausgeschlossen, der Darm ist aber entzündet. Die Nierenwerte sind auch ok, aber der Urin soll natürlich regelmäßig kontrolliert werden. Und sie wollen uns schon fast entlassen und haben gestern sogar Cortison abgesetzt, angeblich weil man bei der intravenösen Verabreichung das ohne weiteres sofort absetzen kann. Aber ihr geht's nicht wirklich besser, sie hat weiterhin regelmäßig Bauchschmerzen, ihr Körper ist voll mit Punkten. Nur dass kein Blut mehr im Stuhl und Urin ist, aber das kann ja jeder Zeit wieder kommen oder?
Könnt ihr mit mir vielleicht eure Erfahrungen teilen? Ich habe viel darüber gelesen, auch in Foren, aber nirgends ist ein ähnlicher Verlauf wie bei uns beschrieben. Wie lange hat es bei euch gedauert? Wart ihr überhaupt im Krankenhaus?Sollte ich mich weigern, entlassen zu werden? Denn Ich habe sehr große Angst, wieder zu Hause zu sein und zu beobachten wie mein Kind nichts isst, nur schläft und Bauchschmerzen hat ohne zu wissen, ob's ihr überhaupt gut geht oder ob sie dringend ärztliche Hilfe benötigt. Oder soll ich mich einfach mit Geduld wappnen und einfach zu Hause abwarten bis es vorbei geht? Natürlich mit regelmäßigen Urin Kontrollen. Die Krankheit kann ja sehr lange dauern. Was meint ihr? Es gibt bestimmt einige von euch, die das auch erlebt haben.

Viele Grüße und vielen Dank schon Mal für eure Rückmeldungen

LG Inna