Was tun? Kurzfristige Absage geplante Op.

Hallo ihr Lieben. Ich hoffe, auf diesem Wege einen hilfreichen Tip zu bekommen, wie ich hier weiter vorgehen kann/sollte.

Meine Tochter hat von Geburt an eine Hüftfehlstellung, die unbedingt operiert werden müsste. Die Möglichkeit in unserer Stadt fällt leider raus, da sie ein Herzfehler hat und 10 kg wiegen müsste. Letzteres wird sie lange nicht erreichen, da sie ein Sydrom hat und daher nicht wahnsinnig schnell wächst und zunimmt.

Also haben wir uns an die Charite in Berlin gewandt, die auch sofort operieren würde... wenn das Wörtchen wenn nicht wär...

Wir hatten bereits im März ein Termin für den Juli bekommen. Zum besagten Termin wurden wir stationär aufgenommen. Morgens saßen wir 2 Stunden im OP Saal, um dann die Mitteilung zu erhalten, die OP sei wegen fehlendem Intensivbett abgesagt und wir können heim fahren. Die Ärztin würde sich in den nächsten Tagen wegen eines Ersatztermines bei mir melden. Nichts passierte. Ich fragte per Mail nach und bekam irgendwann die Info, dass die Op definitiv nicht in den nächsten 3 Wochen statt findet.

Wir hatten sie über eine Woche vor der OP aus der Kita genommen, damit sie infektfrei ist. Haben für die Zeit nach der OP Urlaub geplant. Was bei mir nicht so einfach war, da ich mich noch in Probezeit befinde.

Nun stehen wir wieder da, wie Anfang des Jahres und wissen nicht wann und wie es weiter geht/gehen soll.

Ich hatte überlegt, an die Kassenärztliche Vereinigung zu schreiben, Ärztekammer oder ähnliches, ob ich da Hilfe erwarten könnte, das Procedere vor der OP/Terminfindung zur OP zu beschleunigen. Ich möchte allerdings mein Anliegen nicht an der falschen Stelle/nicht zuständigen Stelle platzieren.

Vielleicht könnt ihr mir einen Rat geben?

Vielen lieben Dank im Voraus.
Und sorry für den langen Text. 🍀

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Nochmals an das KH wenden und auch evtl an die Krankenkasse.
Arbeite aber selber auf einer ITS und kann dir leider mitteilen, dass das kaum was bringen wird.
Das Problem ist ja nicht die Op selber, sondern im Anschluss ein Intensivbett zu bekommen.
Vor allem bei den Kindern, werden wegen akuter Personalnot nicht alle Betten genutzt, so unfassbar traurig wie das auch sein mag 😕
Tut mir sehr leid, ist bestimmt nicht das, was du hören wolltest.

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Ich hab da auch absolut Verständnis dafür. Nur warten wir im Prinzip schon seit 1,5 Jahren bald auf die ersehnte OP. Bei uns hieß es eben, sie muss die 10 kg wiegen. Kein Hinweis, dass wir mal in der Charite fragen sollten. Darauf kam nur meine Kinderärztin, bzw. ihre, da sie eben den Herzfehler hat. Also hab ich dort nen Termin vereinbart. Hatte aber aufgrund der Aussage bei uns mit den 10 kg. alles umgeplant und daher zum 01.04. Nen neuen Job angenommen. Sonst wäre sie evtl. Schon im April operiert worden. (Gut, das liegt in dem Fall ja nicht an der Charite, aber ärgerlich eben).
Jetzt ist es endlich soweit, und dann doch nicht. Sie will ja auch laufen, tut das auch mit Hilfe von Möbeln, was das ganze ja nicht besser macht. Infektionszeit Herbst steht auch bevor.
Ich kann einfach nicht still da sitzen und nichts tun. Zumal ich noch nen großen Sohn habe. Ich bin nicht mal mehr in der Lage, mich um seine Probleme zu kümmern (Ergotherapie).
Es belastet uns schon alle sehr.
Ich weiß, unser Fall und ähnliche sind Einzelschicksale, dafür können die Mitarbeiter im KH nichts. Für uns brach ne kleine Welt zusammen und ich habe zu lange Zeit zum Nachdenken, was alles passieren kann.
Sorry fürs Volltexten 🙈

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Und das wirklich schlimmste für uns, das warten "sie ruft in den nächsten Tagen an" und nichts passiert. Das ärgert mich viel mehr, als wenn mir gleich jemand gesagt hätte, es wird ne Weile dauern, wir melden uns sobald wir neue Informationen haben.

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Hi,
an erster Stelle würde ich mich erneut an das KH mit strengem Ton wenden und um einen verbindlichen Termin bitten. Das kann ja nicht sein, dass die das nicht festlegen können. Wenn nichts passiert, würde ich mich an die Krankenkasse wenden.
Und falls ihr sowas nicht habt, würde ich mal schauen, ob ihr für die Kleine noch eine Zusatzversicherung buchen könnt. Als Privatpatientin dürfte das besser klappen. Oft gibt es Wartezeiten, soweit ich weiß, gibt es aber auhc Versicherungen, die sowas übernehmen würden, ggf. mit entsprechend höherem Beitrag.
Viel Erfolg dabei und bei der OP!

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Vielen Dank für deine Hinweise. Ich denke, bei der Charite komm ich nicht weiter, da die Kinderorthopädie seelenruhig auf die Rückmeldung der entsprechenden Stelle wartet, bzgl. Gesicherter Überwachungskapazität.
Ich habe eben mit der Service Hotline meiner Krankenkasse telefoniert und eine Anlaufstelle innerhalb der Krankenkasse genannt bekommen, wo ich mich morgen bzw. Montag hin wenden kann. Mal schauen, ob ich da weiter komme. Bzgl. Der Idee, die Kassenärtliche Vereinigung anzuschreiben, meinte der Mitarbeiter bei der Krankenkasse, die Idee ist gut, aber die Bearbeitung dauert möglicherweise zu lange.
Die Zusatzversicherung ist auch eine gute Idee. Ich schaue mal, wie ich weiter komme.

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Das ist ja ein toller Plan. Vielleicht setzt die Mutter sich dann einfach neben das Kind und betreut es Post OP intensivmedizinisch?

Es gibt kein Intensivbett, weil es an Kinderärzten und Pflegern mangelt, Kinderkliniken werden geschlossen, es wird priorisiert.

Ja, alles, was die Kliniken brauchen, sind solche Ratschläge auf Urbia

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Leider ist es Routine dass OP Termine, grade im Pädiatriebereich, kurzfristig wieder abgesagt werden müssen. Nicht weil es an der OP an sich liegt, sondern weil eben danach kein Intensivbett mehr frei ist, bzw es einfach an Personal fehlt um die Patienten auch betreuen zu konnen.
Sowas wie einen verbindlichen Termin wirst du da wohl leider nicht bekommen können, es ist euch ja schonmal passiert mit der kurzfristigen Absage, sowas passiert meist dann wenn kurzfristig ein Notfall reinkommt der das Bett dringend braucht oder es einem der bereits operierten Patienten kurzfristig schlechter geht, das kann man leider nicht planen.

Was bleibt dir jetzt? Wende dich nochmal direkt ans Krankenhaus, schildere eure Situationen, den immensen Leidensdruck dahinter, auch im Bezug auf weitere Familienmitglieder. Ich drücke die Daumen dass du an der Leitung jemanden erwischt der dir weiterhelfen kann.

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Ich würde mich weiter an das Krankenhaus wenden, meinen Ton etwas verschärfen und um verbindliche Zusage eines OP-Termins bitten. Klar kannst du auch die KK und die KV verständigen, aber nach eigener Erfahrung bringt das leider nicht viel.

Unsere beiden Kinder brauch(t)en auch jeweils OP-Termine. Beim Großen haben wir lange gekämpft und gewartet, im September ist es endlich so weit, 9 Monate nach Diagnose. Beim Kleinen ist die OP mittlerweile erfolgt, wurde aber auch 2x verschoben und hat all unsere Pläne zerschlagen. Es ist bei euch also leider kein blöder Einzelfall, dass eine OP kurzfristig abgesagt werden muss. Aber leider ist man da unserer Erfahrung nach Schlicht aufs KH angewiesen und muss das aussitzen.

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Auch für dich. Es gibt kein Personal. Das Gesundheitswesen, vor allem im pädiatrischen Bereich ist kurz vor dem Kollaps.
Es gibt keine verbindlichen Aussagen, weil es niemand gewährleisten kann.

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Aber die Eltern hängen lassen, ohne jegliche Informationen wie es weiter geht kann ja auch nicht die Lösung sein. Dann noch mit der Aussage, die Ärztin meldet sich in den nächsten Tagen bei Ihnen bzgl. Eines neuen Termins und es kommt nichts. Auf meine Nachfrage heißt es, man wartet auf Informationen bzgl. Einer gesicherten Überwachungskapazität. Suggeriert ja, dass es dann einen verbindlichen Termin geben wird. Wenn man mir gesagt hätte, wir melden uns bei Ihnen, sobald wir einen neuen Termin vergeben können, aber das kann eine Weile dauern, hätte ich eher mit leben können, als gar nicht zu wissen, wie es weiter gehen soll.

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Ich kann deinen Umnut so gut verstehen. Unser Kind wurde mit einer Fehlbildung geboren. Den ersten OP Termin gab es 18!! Monat nach dem Vorgespräch. Insgesamt sind 3 OPs notwendig. Das ideale Alter für die OP war schon längst rum. Wir ließen uns auf die Warteliste für einen früheren Termin setzen. Die erste OP fand so 7 Monate früher statt als eigentlich geplant. Allerdings mussten wir auch 48 Std später in der 400 km entfernten Klinik sein.
Den Termin für die zweite OP wäre für April 2025 angesetzt gewesen. Ich bin fast aus den Latschen gekippt! Wir stellen einen Antrag, dass unser Kind für die OP als Privatpatient geführt wird. Das hat geklappt und die 2. OP fand 6 Monate nach der ersten OP statt. Wieder sehr kurzfristig und an Weihnachten. Die 3. Op soll in einem halben Jahr stattfinden... wir hoffen wieder auf einen früheren Termin.
Lasst euch unbedingt auf die Warteliste setzten.

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Eure Situation tut mir wahnsinnig leid.

Leider ist aber die Lage in den Kliniken wie sie ist. Und eine geplanten OP steht dann eben immer hinter einem Notfall.
Das von Seiten der Klinik bzw der Ärztin keinen Kommunikation stattfindet ist trotzdem nicht in Ordnung. Ich würde dies nochmal schrifich betonen, mit bitte um einen Gesprächstermin. Hier würde ich auch eine Frist setzten, in der ihr eine Rückmeldung bekommt.

Was ich mir aber auch vorstellen könnte ist, dass sich die ärztin auch ein wenig vor dem Gespräch drückt. Sie ist sich eurer Situation bestimmt bewusst, sieht eure Not und kann im Moment nichts daran ändern. Die Lage in den Kliniken ist einfach dramatisch. Ändert aber nichts daran, dass Schweigen und gar keine Rückmeldung geben, für den Patienten nur noch frustrierender und belastender ist und das Vertrauen in die Klinik und den Arzt eher schwächt.

Ist sicher, dass diese OP wirklich so nur in der Charité und in keiner anderen Uni-Klinik durchgeführt werden kann?
Vielleicht hilft es euch und eurer Situation nochmal andere kliniken zu kontaktieren. Das UKE in Hamburg hat zum Beispiel auch noch eine Kinderklinik.
Hier für würde ich mich vielleicht doch an die KK wenden,dass sie mit euch gemeinsam schaut, wo es noch die Möglichkeit gibt, dass eure Tochter diese dringende OP bekommt.

Ich drücke euch wirklich die Daumen, dass es schnell einen Termin für die Operation gibt.

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Danke für deine Nachricht. Ich bin inzwischen im Kontakt mit meiner Krankenkasse. Die Überlegung, eine andere Klinik zu kontaktieren hatte ich auch schon. Es muss eben eine sein, mit Anbindung zur Herzchirurgie, falls da doch was ist. Na mal schauen.

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Ich habe gerade mal geschaut, das UKE hat eine Kinderherzmedizin. Aber ob das jetzt genau das ist, was ihr braucht, kann ich natürlich nicht einschätzen.
Unterstützt euch die KK denn aktiv?

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