Hallo zusammen
Meine 19 Monate alte Tochter hat 6 Café au lait Flecken drei unter den Achseln, ein großes am Bauch und zwei im Windelbereich.
Ich mache mir Sorgen das sie vielleicht die Krankheit Nf1 haben könnte.
Die Kinderärztin nimmt mich nicht ernst und ist der Meinung das ich mir umsonst Sorgen mache.
Als Baby hatte sie keine soweit ich mich erinnern kann und jetzt hat sie schon 6.
Sie ist anders als ihre Geschwister ich würde sagen, eher langsamer in ihre Entwicklung.
Gibt es hier irgendwelche Kinder die davon betroffen sind ? da meine Kinderärztin mich nicht ernst nimmt habe ich mir überlegt einen Dermatologen aufzusuchen, weiß jemand ob die Dermatologen sich mit der Krankheit auskennen?
Lg
Café - au - lait - Flecken beim Kleinkind
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Bleib mal ganz ruhig, die allerallermeisten Café au lait-Flecken sind völlig harmlos.
Wenn alle Menschen, die CALFs haben, auch gleich NF1 hätten, wäre unser Gesundheitssystem längst zusammengebrochen, und auch ich wäre betroffen, ich habe, seit meiner Geburt einen riesigen, hellbraunen, querovalen seitlich neben der Brust auf den Rippen, er zieht sich längs locker über 9, 10 cm und misst an der breitesten Stelle sicher 4cm. Ein paar unter der linken Achsel und einen in der rechten Leiste, ist halt so und stört nicht.
Wie sieht denn die Pigmentierung in den Achselhöhlen aus?
Eher kleine Flecken oder größere?
Und wie entwickelt sich deine Tochter sonst?
Altersgerecht oder eher langsam?
Ist sie klein für ihr Alter?
Hypotonisch?
Gibt es Fälle von NF1 in eurer Familie?
Ja, ich weiß, es gibt auch Spontanmutationen, aber noch viel seltener als die eh schon so seltene Nf1.
Ich würde einfach zu einem anderen Kinderarzt gehen und den darauf ansprechen, denke aber, der würde dir dasselbe sagen wie der alte.
NF kann man ohne genetische Testung ohnedies nur diagnostizieren, wenn neben den Calfs auch andere typische Symptome auftreten.
Hat deine Tochter aber nicht, wenn ich das richtig verstehe.
Alles Gute!
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Hallo... Ja, ich versuche ruhig zu bleiben aber meine Tochter bekommt täglich neue Flecken dazu "heute wieder einen entdeckt" das ist natürlich ein bisschen schwierig locker zu bleiben... hätte sie nur zwei - drei Stück wäre ich nicht besorgt aber wie ich schon sagte, es werden mehr.
Unter ihren Achseln sind die Flecken groß und klein...bei uns hat keiner die Nf1 und auch nicht so viele Flecken.
Meine Tochter ist in ihrer Entwicklung langsamer als meine anderen Kinder aber noch im Norm "laut der Kinderärztin"
Lg
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Hallo, unsere Tochter hat auch 5 dieser Flecken und der Kinderarzt hat mich damals mit seinen Aussagen ("Oh, hatte sie die Flecken schon immer? Googeln sie das besser nicht, die Ergebnisse würden Sie nur verunsichern und sie können das nicht einordnen!") leicht nervös gemacht...
Waren dann entgegen seines Rates bei einer Dermatologin und haben sie mal drüber schauen lassen. Sie meinte sie wäre drauf spezialisiert und wir sollten wiederkommen, falls jemals irgendwo ein richtig oranger Pickel auftaucht. Einer den man nicht übersehen kann und der richtig orange ist. Aber sie wäre sich zu 99,9% sicher, dass es nichts wäre.
Für mich war der 2. Blick beruhigend. Also hol dir gerne eine Zweitmeinung vom Dermatologen :) Das kann beruhigen!
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Wir haben leider mehr als fünf Flecken und die sehen genauso wie bei Nf1 Patienten "hätte ich nur nicht gegoogelt" Es sieht sehr danach aus das sie das hat.
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Unsere Tochter ist mit einem riesigen Café au Laut Fleck auf die Welt gekommen und bildete später weitere. Bei ihr stand der Verdacht auf neurofibromatose, auch weil sie entwicklungsverzögert war. Sowohl vom Kinderarzt als auch vom Hautarzt bekamen wir eine Überweisung zum Kinderneurologie, der schließlich ein Gen Test machte. Dafür wird Blut abgenommen in zu einem Speziallabor geschickt. Das ist die wohl einzige Methode Gewissheit zu haben. Wenn ihr vom Kinderarzt keine Überweisung bekommt, konsultier mal einen Hautarzt. Ansonsten einfach beim Kinderneurologen anrufen und fragen, ob man auch ohne Überweisung einen Termin bekommt.
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Hallo Canela,
Wie viele Flecken hat deine Tochter und
hab ich das richtig verstanden, das deine kleine keine NF1hat? Vom Kinderarzt bekommen wir ganz bestimmt keine Überweisung aber vielleicht vom Hautarzt. Danke noch für den Tipp mit dem Neurologen.
Lg
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Sie ist mit einem großen im Gesicht auf die Welt gekommen und hatte dann auch welche auf den Beinen. Letztere waren wohl Sonnen bedingt. Neurofibromatose wurde durch den Gentest ausgeschlossen. Wenn euch euer Kinderarzt nicht unterstützt (ich habe gerade auch so eine Situation), dann konsultiere einen Hautarzt. Wir haben das auf Eugenkosten getan, weil wir sonst keinen Termin bekommen hätten. Die 50 Euro waren es mir wert.