Hallo Zusammen
Ich muss mir meinen Kummer einfach mal von der Seele schreiben. (Mein Mann ist gerade im Urlaub und ich mag nicht mit Freunden darüber sprechen)
Unsere Tochter ist nun 3.5j. Sie hatte schon früh (ca. 2j) mit Schmerzen in den Beinen zu kämpfen. (Wachstumsschmerzen werden vermutet) Sie wacht dann auf und schreit Stundenlang vor Schmerzen. Wir haben ALLES versucht. Geholfen hat nichts. Das kommt und geht Schubweise.
Dann fing es an, dass sie andauernd Müde war. Sie lag den ganzen Tag herum, hörte Geschichten. Es wurden vergrösserte Mandeln diagnostiziert und Flüssigkeit hinter dem Trommelfell. 3 Monate mit Kortisonnasenspray halfen. Die Müdikeit blieb. Es wird vermutet, dass sie schlecht hört. Ein Hörtest war bei der damals knapp 3 jährigen wegen Trotzanfällen unmöglich.
Vor einigen Monaten kamen nun Bauchschmerzen hinzu. Jeden Tag kommt sie mit Bauchschmerzen. Isst und macht aber alles normal.
Wieder zum Arzt, der eine grosse Blutentnahme macht. Soweit alles normal. Ausser zwei Werte bei den weissen Blutkörperchen sind zu niedrig.
Darum müssen wir nun in den Kinderspital für weitere Abklärungen.
Ich habe solche Angst. Ich weiss einfach nicht was ich tun soll.
Sie schläft den ganzen Tag!!
z.B Heute: 21:00-10:00 blieb dann liegen bis 11:45. Mittagessen und ein wenig Lego gespielt. Dann wollte sie Baden. Lag dann halb schlafend in der Wanne. Dann ruhig gespielt und gemalt. Zu Abend gegessen und dann um 20:00 Uhr schon wieder geschlafen.
Ich fühle mich völlig machtlos und habe das Gefühl es entgleitet mir alles.
Unsere Nichte starb vor 2 Jahren mit 6 Monaten.
Unser Jüngster hat eine seltene Krankheit und hatte nun schon 4 Vollnarkosen (er ist 20 Monate alt)
Die Diagnosestellung hat mir alle Kraft geraubt. Nun ging es mir endlich wieder gut.
Ich schaffe das nicht nochmals. Ich kann nicht wieder diesen Ärztemarathon bestreiten.
Kann mir bitte Jemand ein wenig Mut machen?
Danke fürs Lesen und entschuldigt das jammern.
SILOPO - Ich fühle mich so machtlos. 3J. ist immer müde
Hallo du Liebe,
ich kann dir vermutlich nicht wirklich helfen, aber ich wollte dich unbekannter Weise mal drücken. Da musstet ihr ja schon einiges durchstehen!
Hat deine Kleine denn jede Nacht das stundenlange Schreien wegen der Schmerzen? Das könnte doch die Müdigkeit erklären? Habt ihr schonmal nach Vitamin D geschaut? Ich weiß nicht, ob das standardmäßig untersucht wird.
Die Tochter von Freunden hat immer Bauchweh, wenn sie müde ist. Vielleicht ist das bei euch auch so?!
Ich wünsche euch alles Gute!
Danke dir
Nein, die Beinschmerzen kommen "nur" Phasenweise. Aktuell hat sie zwar schmerzen, aber nicht so schlimm dass sie davon erwacht.
Die Müdigkeit kommt auch eher Phasenweise (bzw. manchmal ist es wieder etwas besser) aber nicht in gleichen Zyklen wie die Schmerzen.
Vitamin D wurde, so viel ich weiss beim ersten Mal kontrolliert. Da hat sie auch Schilddrüsenwerte und Glutenunverträglichkeit ausgeschlossen.
Das mit den Bauchschmerzen könnte natürlich sein. Sie ist ja immer Müde...
Als sie heute 3h aus dem Bett war, sass sie auf dem Sofa und rief: Mama, ich bin müde. Kann ich ins Bett?
Es zerreisst mir das Herz :(
Wo ich gerade psychisch lese fällt mir ein, dass es tatsächlich selten, aber doch auch Depressionen bei Kleinkindern gibt. Ich habe da gerade einen Podcast gehört. Vielleicht wäre eine Kinderpsychologin tatsächlich mal eine Idee..
Es tut mir Leid, dass Du so viel durchmachen musst. Schau, dass Leukämie zu 100% ausgeschlossen werden kann.
Wegen hören etc: warscheinlich würde eine OP helfen (Rachenmandeln raus und Paukenröhrchen rein). Das ist aber eine ganz andere Baustelle und bei weitem nicht so dramatisch (haben wir auch hinter uns). Hat jedenfalls mit den anderen Symptomen nichts zu tun.
Ich wünsche euch viel Kraft!
Die Ärztin meinte, dass sie Leukämie ziemlich sicher ausschliessen könne da die roten Blutkörperchen normal seien. Sie hat wohl wegen diesem Verdacht die Blutuntersuchung gemacht...
Bei der 4j Kontrolle wird ein Hörtest gemacht und dann sehen wir weiter. Hat für uns aktuell auch eher zweite Priorität.
Das ist schon mal gut. Mit starken Wachstumsschmerzen haben wir auch seit 2 Jahren zu kämpfen, das geht vielen so. Aber diese extreme Müdigkeit finde ich besorgniserregend. Kann eventuell nichts mit den Beinschmerzen zu tun haben. Wurde wirklich alles konntrolliert? Eisen, Vit D, B etc? Woran starb deine Nichte? Vielleicht laufen irgendwelche genetische Besonderheiten in der Familie ( da der Bruder auch chronisch krank ist). Leider können wir hier im Forum nicht wirklich helfen.
Ich weiß ja nicht, ob ich richtig liege...hat das vor oder nach der Geburt des Kleinen angefangen?
Es ist nicht alles psychisch, aber könnte es sein, dass sie auch krank sein "will"?
Hat der Kleine übermäßig Aufmerksamkeit bekommen?
Wie gesagt, das sind nur Theorien und kann natürlich auch absolut falsch sein.
Daran haben wir am Anfang auch gedacht. Zumindest bei den Bauchschmerzen.
Die Beinschmerzen haben schon vor der Geburt vom Keinen begonnen.
Deshalb habe ich den Bauchschmerzen "keine" Aufmerksamkeit geschenkt. Sie bekommt nichts extra weil sie krank ist.
Natürlich hatte er (gerade in der Anfangszeit) viel Aufmerksamkeit. Aber nun ist es eigentlich wieder ziemlich ausgeglichen.
Das mit der Aufmerksamkeit kannst du ja gar nicht so bewusst steuern. Man macht sich doch um ein krankes Kind mehr Gedanken, als um ein gesundes. Dies hat deine Tochter ja gelernt in Phasen, in denen ihr Eltern auch um das jüngere Kind gesorgt habt.
Ich bin Psychotherapeutin und wollte ebenfalls darauf hinweisen, dass all diese Symptome (außer vermutlich die Beinschmerzen) vielleicht auch durch eine psychische Erkrankung bedingt sein könnten. Damit meine ich nicht, dass deine Tochter irgendwas vorspielt, die Schmerzen und die Müdigkeit sind echt. Aber die Psyche kann sowas auch auslösen. Natürlich sollte körperlich alles abgeklärt sein, aber ich würde empfehlen sie bei ein paar KinderpsychotherapeutInnen auf die Warteliste setzen zu lassen. Bis ihr da einen Platz habt, ist alles andere vermutlich eh abgeklärt und ihr seid vielleicht froh um den Platz.
WENN es psychisch sein sollte, würde man unter anderem versuchen den Einfluss der Symptome auf den Alltag möglichst zu minimieren, diesen also möglichst wenig Aufmerksamkeit zu schenken und nach und nach mehr positive Aktivitäten in ihrem Alltag einzubauen, für die es sich lohnt aus dem Bett aufzustehen. Unter anderem auch gleich morgens, denn noch ewig im Bett liegen bleiben tut dem Kreislauf ja gar nicht gut. Aber natürlich muss auch geschaut werden, was die Ursache der Symptome ist und wenn die psychisch sind, werdet ihr das nur mir psychotherapeutischer Unterstützung schaffen.
Meine Tochter hatte auch vergrößerte Mandeln, da half nur kürzen. Sie war tagsüber auch total schlapp und müde weil sie nachts zu wenig Sauerstoff bekam durch Atemaussetzer was Energie gekostet hat. Treten die Bauchschmerzen evtl nach dem schreien auf? Das hat mein Sohn immer wenn er rum brüllt wenn er wütend ist. Dann hat er am nächsten Tag Bauchschmerzen.
Das war damals durchaus auch die Vermutung. Die Mandeln sind aber wohl jetzt in Ordnung.
Ah das ist ja spannend. Es ist nicht in Zusammenhang mit Schreien in der Nacht. Aber sie hat ein starkes Temperament.... Vielleicht liegt es daran.
Gegen die Schmerzen fällt mit symptomatischen nichts anders ein als potentere Schmerzmittel. Es gibt ja auch für Kinder noch anders als IBU und PCM.
Hat sie denn einen geregelten und strukturierten Tag?
Sie konnte heute bis 10 Uhr schlafen - geht sie nicht in die Kita?
Vielleicht braucht sie klare Strukturen und andere Kinder die sie ein bisschen pushen. Ich bin auch immer noch müder, wenn ich so in den Tag hinein lebe.
Ja natürlich. Aber wir versuchen sehr die Schmerzmittel auf die schlimmen Tage zu minimieren.
Jein.
Sie schläft mit ihrer Schwester in einem Zimmer, die um 7:15 aufsteht um in den Kindergarten zu gehen.
Ich versuche sie dann jeweils auch zu wecken. Aber es geht halt nicht. Und zu sehr zwingen will ich sie auch nicht.
Zwei Tage in der Woche geht sie zur Kita. Da muss sie schon um 06:30 aufstehen.
Auch dort wurde beobachtet, wie aus einem sehr bewegungsfreudigen Mädchen ein Kind wird, dass nur noch still im Sitzen spielt und wieder einen Mittagsschlaf macht.
Ich gehe mit ihr seit dem Sommer einmal die Woche ins Turnen. Sie mag es sehr. Allerdings macht diese halbe Stunde in der Turnhalle sie so Müde dass sie den Rest der Woche nicht mehr zu gebrauchen ist.
Sie fährt sehr gerne Laufrad. Aber es steht nur noch in der Ecke. Ich muss sie förmlich zwingen mit mir raus zu gehen.
Das ist einfach nicht mehr mein Mädchen von früher....
Es gibt immer wieder bessere Zeiten. Da nutzt sie ihre Energie und hat so viel Spass.
Hey!
Ist jemand mal auf die Idee gekommen, dass die Beinschmerzen von einer Art Rheuma (= Autoimmunerkrankung) kommen und die Müdigkeit ein Fatigue-Syndrom ist?
Wenn ich einen Müdigkeitsschub habe, könnte ich auch überall einschlafen. Ganz schrecklich bleiernd.
Liebe Grüße
Schoko
Hallo
Ja, die Rheuma Werte waren gut. Es wurde auch mal das eine Knie geröntgt und das war auch in Ordnung.
Fatigue wurde noch nie angesprochen. Ich weiss auch nicht wie oft dies bei Kindern auch vorkommt...
Meine Schwester hat eine leichte Form von Long Covid.
Unsere Kleine hatte sicher auch Corona. Aber ob Kinder auch Long Covid haben können?
Ich mag garnicht so viel schreiben, weil schon so Vieles gesagt wurde, möchte dich aber unbekannter Weise auch ganz lieb drücken. Ich glaube man kann sich garnicht vorstellen wie das ist wenn das eigene Kind plötzlich so verändert ist.
Wozu ich aber was schreiben möchte ist das Thema long covid bei Kindern: zwar habe ich es noch nicht bei Kleinkindern persönlich mitbekommen, aber ich "kenne" eine inzwischen 13 Jährige (bei Corona Infektion müsste sie 10 oder 11 Jahre gewesen sein), die wohl unter long covid, konkret unter einem chronischen Erschöpfungssyndrom leidet. Sie schwamm vorher als Wettkampfschwimmerin in einem befreundeten Schwimmverein und an Besuch eines Trainings ist bei ihr nicht mehr zu denken, auch mit der Schule ist es wohl sehr schwer. Erinnert mich stark an deine Geschichte.
Zum Rest kann ich leider nicht viel sagen, aber zum Thema Müdigkeit könnte die Mandel-Geschichte doch einen (großen?) Teil beitragen.
Unsere Tochter hat vergrößerte Gaumen- und Rachenmandeln, bis zur OP sind es noch rund 3 Monate, leider. Sie schläft total schlecht dadurch, hat Atemaussetzer, wird ständig wach, schnarcht ganz extrem. Wenn sie schläft, dann selten tief, sondern total unruhig.
Sie ist auch eigentlich immer müde und hängt durch. Der HNO meinte das sei kein Wunder, der Körper käme nachts gar nicht richtig zur Ruhe, weil ständig die Atemwege blockieren.
Ihr habt ja noch andere Baustellen, aber vielleicht solltet ihr an dem Thema doch noch dran bleiben. Fühl dich ganz fest gedrückt, es muss schrecklich sein, so viele Sorgen um die Kinder zu haben. Ich hoffe, es klärt sich alles!
Edit:
Ich sehe gerade, dass du geschrieben hast, die Mandeln seien nun in Ordnung. Doch nochmal prüfen? Die können wohl auch ganz schnell wieder wachsen. Im Zweifel ne Nacht ins Schlaflabor.
Wir waren Heute nochmals beim Arzt.
Sie ist sehr beunruhigt...
Die Blutwerte sind aber inzwischen wieder gut.
Die Mandeln konnte sie nicht überprüfen. Aber sie scheinen nicht das Problem zu sein.
Ich habe ihr diese Woche mal die Überwachung angehängt. In der Nacht hatte sie nie grosse Absacker.
Eine weit hergeholte Möglichkeit für Beinschmerzen…
(Nicht für Bauchschmerzen oder Müdigkeit)
Hat deine Kleine ein Grübchen am Ende der Wirbelsäule beim Kreuzbein?
Mein kleiner 3 ist momentan auch immer müde 🤷♀️ aber klagt über sonst nichts.. somit warte ich, dass es wieder vorbei zieht 😅
Ehmmm gute Frage...
Muss ich Morgen unbedingt überprüfen.
Was wären denn diese Grübchen?
Seid wann ist denn dein Kleiner auch so müde?
Besser einmal früher zum Arzt....
Kann ein Hinweis sein auf „eine Erkrankung“ - wobei Erkrankung das falsche Wort ist..
Jedenfalls würde das beidseits Beinschmerzen verursachen..
Schau einfach mal nach ;)
Sicher schon 3-4 Wochen.. da ich aber gerade schwanger bin - mit vielen Blutungen in der Frühschwangerschaft, bin ich mir nicht soooo sicher wie ich das interpretieren soll..
Ich kommuniziere jetzt natürlich auch häufiger dass ich müde bin, eine Pause brauche etc.
Mal abwarten wie die nächsten Wochen so sind.. unser Kinderarzt würde sowieso kein Blut abnehmen.. macht er nicht..
Falls das irgendwann mal jemand liest, mache ich zwischendurch ein Update.
Wir sind nun stationär im Krankenhaus um dem ganzen auf den Grund zu gehen.
Die Blutwerte sind nun gut. Nur ein Wert (Muskeln) ist erhöht.
Nun wird ziemlich viel getestet. Melde wieder wenn es etwas neues gibt.
Ich wünsche euch alles Gute 🌹
Kurzes Update zur Situation
Wir sind nun seid 48 Stunden im KH
Es wurde Blut abgenommen
Urin wurde ins Labor geschickt
Stuhlprobe wurde genommen
Ultraschall vom Herz
Ultraschall vom Bauch
Neurologische Beurteilung
Sauerstoffüberwachung in der Nacht
Alles bisher ohne Auffälligkeiten.
Sie haben nach wie vor keine Ahnung was ihr fehlt.
Heute hat es geschneit. Sie hat sich so gefreut und sie durfte raus. Sie konnte ungefähr eine halbe Stunde spielen. Sie hat sich sooooo gefreut. Nun liegt sie wieder im Bett. Das hat ihr alle Energie gebraucht.