Hallo, ich weis schon gar ned mehr was ich in meinem letzten Post geschrieben hab. Wir waren durch Zufall die Diagnose WPW Syndrom am Mittwoch bekommen. Wir wissen dass wir um die OP nicht drum herum kommen werden. Aber alles mit der Zeit erstmal muss er 30 Kilo haben.
Ich habe so eine Angst. Für uns ist eine kleine Welt zusammen gebrochen. Ich würde mir so gerne Eltern wünschen die mir berichten können wie es bei ihren Kindern abgelaufen ist. Wie sich alles entwickelt hat. Wie die OP war und das Leben danach..
Wann kamen Symptome? Welche Symptome waren das?
Vielleicht gibt es hier jemanden der mir ein bisschen berichten kann ich würde mich so freuen..
Aso mein kleine ist gerade 4 Jahre alt geworden.
Wolf-Parkinson-White Syndrom
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Seid ihr in einer Spezialklinik? Was wurde denn gesagt was gemacht werden muss?
Ich selber habe einen anderen Herzfehler, aber schon mehrere EPUs hinter mir in denen Leiterbahnen gekappt wurden. Das ist wirklich halb so wild und außer der Einstichstelle für den Katheter merkt man nix.
Alles Liebe euch ❤️❤️❤️ es gibt ganz tolle Kinderkardiologen.
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Hallo :) erst mal- alles alles gute für dein kleinen.
Meine beiden Jungs sind Herzgesund und haben kein WPW geerbt, meine kleine ist NOCH unauffällig, da wissen wir noch nicht, ob sie es vllt.entwickeln wird. Die ersten EKG's auf der Neo (Frühchen der 32SSW) waren wunderbar.
ABER:
Ich habe auch das WPW-Syndrom und musste in der Kindheit nicht "operiert" werden. Ich hatte immer mal das typische "tickern" bei Infekten und in stressigen Situationen, das ging aber meist schnell von allein weg. Mit 28 Jahren MUSSTE es dann gemacht werden. Ich hatte ständig "tickern" selbst beim Autofahren passierte es ständig und mir wurde dann schnell schwummrig. Ich konnte irgendwann (witzigerweise) keine rohen Möhren mehr essen bzw Speisen, die bei mir Schluckauf auslösten- denn Schluckauf schlug um ins "tickern". Ich wurde also mit 28 abladiert (durch die leiste wurden zwei Katheter bis ans Herz geschoben und dann wurde das "tickern" ausgelöst- ich musste wach sein- das war mega unangenehm!! Der eingriff war wirklich nicht ohne, aber ich glaube bei Kindern ist es sicher unter einer anderen art von Narkose, jedenfalls wurden dann mit Hitze diese Mehrfachbahnen mit Hitze verödet)..Erst mal wurde nur das linke Herz repariert, denn ich habe einen komplizierten Fehler, der BEIDE Herzhälften betrifft. Das typische "tickern" ist auch weg, aber da ich im rechten Herzen ebenfalls einen Fehler in den Leitungsbahnen habe "tickert" es in ganz argen Stresssituationen seit geraumer Zeit immer mal wieder. Jetzt weiß ich aber einge Manöver, die ich selbst durchführen kann, damit es aufhört (Valsalvamanöver). Jedenfalls kann man mit WPW super leben und wenn der Herzfehler behoben ist, gilt man auch als Herzgesund (falls bei deinem kleinen "nur" die eine Leitungsbahn fehlerhaft ist) !
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass ihr den Eingriff gut übersteht und dein kleiner schnell wieder fit wird.
Alles Liebe 🍀