Ungeplant aber doch erwartet und kurz vor ET dann sowas :-(((

Es tut mir sehr leid, dass ihr eine schlechte Nachricht erhalten habt.

Hat man euch gesagt, dass das Kind aufgrund des Wasserkopfs und des offenen Rückens sterben muss? Oder gibt es da noch was anderes zu bedenken?

Meines Wissens wird die offene Stelle am Rücken nach der Entbindung med. versorgt bzw. operiert. Es gibt auch unterschiedliche Schweregrade bei der sog. Spina bifida.

Was den Hydrocephalus (Wasserkopf) betrifft: Da wird das überschüssige Hirnwasser meist über ein implantiertes Ventilsystem abgeleitet (= Drainage). Das Baby müsste also operiert werden und gehört in fachkundige Betreuung.

Per Spezial-US kann man die o.g. Dinge erkennen. Ein Wasserkopf kann sich jedoch manchmal erst im letzten Drittel der SS bilden.

Soll nun ein Kaiserschnitt gemacht werden? Ich kann mir nichts anderes vorstellen, damit das Baby geschont wird.

LG

Unser Nachbarkind hat einen sog. Wasserkopf, ist 4 Jahre alt und TOPFIT!!!

LG
Jana

Vor etwas mehr als drei Jahren. War ich mit einer Frau zusammen im Krankenhaus, wo der kleine Kerl auch einen offenen Rücken hatte. Da hat man es erst gemerkt als er auf der Welt war. Der Kleine hat unter anderem auch einen Shunt.

Ich habe ihn jetzt am Wochenende gesehen. Er wird niemals laufen können aber vom Kopf her ist der Kleine fit. Bei ihm war es ziemlich schlimm und damals wußte man nicht ob er geistig behindert sein wird. Im moment sieht es mal nicht so aus und ich denke mit einem Rollstuhl kann man doch ziemlich gut leben.

Ich würde mich über weitere Info auch freuen!

LG yvonne

eine ehemalige schulkollegin hat ein kind mit spina bifida. er wird nie gehen können und hat auch diverse andere probleme. aber er ist im kopf topfit und lebensfroh. ich muss noch immer lachen wenn ich dann die geschichte mit dem skatboard denke. da war er noch kleiner und hat das skateboard zum fahren benutzt indem er drauf saß. eine alte frau hatte ihn grade bedauert weil er so arm ist und nicht gehen kann. dann wackelte sie am stock davon. er "springt" auf sein skatboard und überholt die alte: "siehst du! jetzt bin ich schneller als du "

du siehst - es ist schrecklich, aber es gibt auch ein schönes leben für diese kinder. es ist nicht automatisch ein todesurteil.

spina bifida mit wasserkopf ist meines wissens eine der schlimmeren fälle. wie schlimm es in der ss bei ihm war kann ich nicht sagen. aber er hat einige op's als baby gehabt

ich würde euch raten unbedingt noch in eine spezialklinik zu schauen. ruft da an und sagt dass es sehr dringend ist weil die geburt unmittelbar bevorsteht und ihr erst jetzt die diagnose bekommen habt. dann hab ihr die meinung vom spezialisten UND eine zweitmeinung. im falle eines falles kann sie dann vielleicht auch gleich da bleiben und da entbinden - dann ist sie schon in dem kh und er wird nicht von ihr weggeholt oder in der gegend rumgekarrt wenn andere dinge wichtiger sind ...

alles gute und viel kraft für euch und jede menge lebenswillen und nur das beste für den kleinen kerl

Also meine beste Freundin kam zwar nicht mit spina bifida zur Welt, aber mit dem Hydrocephalus (also Wasserkopf). Das war vor 25 Jahren in der Sowjetunion. Also lange her mit nicht so toller medizinischer Versorgung.

Der Hydrocephalus wurde erst entdeckt, als sie 3 Monate alt war, weil der Kopf stark wuchs. Also ab ins Krankenhaus. Dort lag sie dann wohl 6 Wochen lang und ihre Mutter hat gesagt bekommen, dass sie sich keine großen Hoffnung machen sollte. Das Baby würde überleben, aber wohl geistig sehr zurückbleiben. Wenn sie Glück hat, lernt das Kind vielleicht ein paar Worte sprechen. Nicht gerade tolle Nachrichten.

Meine Freundin nun 25 Jahre alt spricht 4 Sprachen flüssig (Russisch, Deutsch, Englisch, Französisch). Hat Latein gelernt und übersetzte aus Spaß Passagen des lateinischen Buches "Hexenhammer" ins Deutsche. Zudem hat sie nie nie nie nie in unserer gesamten Schulzeit viel lernen müssen und ihr Notendurchschnitt lag nie unter 1,8. Damit war sie dann noch unzufrieden!!!! Ich war echt neidisch manchmal!!!!! Nun macht sie ihren Doktor in Mikrobiologie. Also ein abgeschlossenes Studium in Biologie hat sie auch....(ich zwar auch, aber ich habe keinen Hydrocephalus)
Übrigens erfuhr ich erst von ihrer "Behinderung" als sie unerwartet schwanger wurde und wegen des Hydrocephalus ständig das Baby untersucht wurde. Sie hat wohl einen Shunt (oder so), der bis in den Bauch geht und daher wurde geschaut, ob das alles normal verläuft mit der SS. Ich hatte mich nur gewundert, warum sie zum Neurologen, zu 4 Terminen bei der Feindiagnostik etc musste. Da hat sie es mir erzählt. Sie ist vielleicht nicht die Regel, weil wohl die meisten Ärzte sie auch für ein medizinisches Wunder halten, aber dennoch...

Es überrascht mich also ein wenig, dass deiner Freundin so die Hoffnung genommen wird. Immerhin sind wir in Deutschland im 21. jahrhundert.....

Hallo tante-muh

Mein Mann hat einen Bruder mit spina bifida.

Soweit ich weiss, ist das kein Todesurteil. Er lebt im Rollstuhl und hat auch einen Wssserkopf. Soweit ich informiert bin ist der Wasserkopf die Folge vom offenen Rücken. Dadurch, dass die Wirbelsäule nicht geschlossen ist, steigt der Druck in den Kopf und verursacht den Wasserkopf.

Der Bruder ist normal intelligent, hat aber eine Konzentrationsschwäche. Er kann ganz kurze Strecken (Wohnzimmer - Küche) laufen, ansonsten braucht er den Rollstuhl.

Ich denke, es kommen viele Operationen und Therapien auf den Kleinen zu, ist aber zu überleben!

Deinem Neffen alles Gute!
cheeta