Nun mach ich mir Sorgen wegen Mukoviszidose

Hi Ihr Lieben,

hatte ja heute morgen gepostet, dass meine Alma auf Immundefekte getestet wird http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=9&tid=3293286

Mir lässt das Thema keine Ruhe und so hab ich meine Stillberaterin angerufen. Die hat mir gezielte Fragen zur Beikost gestellt. Ich hab nochmal nachgedacht .... und da ist mir wie Schuppen von den Augen gefallen, dass Alma eigentlich ständig Stuhlgang hat, seit sie Beikost bekommt. Also kein Durchfall, festen Stuhlgang, der irgendwie unverdaut erscheint. Heute habe ich sie bereits 4x deswegen gewickelt. Habe die ganzen Infos der Klinik auch durchgegeben.

Ich schmeiß natürlich Onkel Google an, gebe die Symptome ein - Gedeihstörung, häufige Stuhlgänge, häufige Infekte - und was kommt heraus? Mukoviszidose #schock Na, so eine schöne Scheiße. Ihr könnt Euch vorstellen, wie mir zumute ist. Das einzige, was nicht hinkommt, ist der Husten. Den hat sie nicht. Sonst stimmt leider alles :-(

Jetzt ist mir auch klar, warum der Arzt unbedingt n Schweißtest machen will, wenn die Ergebnisse vom Bluttest da sind.

Ich weiß, man soll nicht im Internet rumsuchen. Meine Stillberaterin hat auch schon auf mich eingeredet, dass ich mich entspannen soll. Aber man kann es doch auch nicht lassen, wenn man sich Sorgen macht #heul Mit meinem Mann kann ich nicht drüber reden. Der ist bei seinen Kindern eine richtige Glucke. Der dreht komplett durch, wenn ich ihm von meinem Verdacht erzähle :-(

Ich weiß gar nicht, was ich mit diesem Posting will. Auf jeden Fall mich auskotzen - und um weitere Daumen für Mittwoch und die nächste Zeit tippen.

LG, Nele
mit Alma, 9,5 Monate und nur 67 cm/ 6600g

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Hallo Nele,

es kann alles und nichts bedeuten.
Ich hab dir heute schon auf deinen Thread geantwortet und ich kann dir nur nochmal raten:

Versuche so wenig wie möglich dran zu denken.Spekulieren nützt dir hier gar nichts.Du machst dich nur fertig.
Überstehe die Warterei und du wirst eine Antwort bekommen.Glaube an das Beste und lies dir nicht solche Sachen durch!


Alles Gute

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Hallo Nele,

mensch, das kann ich mir vorstellen, dass das ganz schön hart ist, was Du da gerade durchmachst. Aber es bringt ja zum jetzigen Zeitpunkt wirklich nichts, sich da verrückt zu machen. Es kostet Dich nur unnötig Kraft, die Du für Dich und Deine Familie brauchst.

Auch wenn viele Kriterien für Mukoviszidose erfüllt sind,muß das noch nichts heißen.

Wie ist es denn bei Dir und Deinem Mann so mit der "Futterverwertung" und Gewicht & Größe ? Es kann auch einfach ne Veranlagung sein.

Warte die Ergebnisse ab, dann kannst Du überlegen, wie Du damit umgehen willst, falls es notwendig sein sollte.

LG #liebdrueck lotter74

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hallo.
ich kann genau verstehen wie dir zumute ist. mein kleiner hat auch eine sehr größe gedeihstörung. er ist viel zu klein und leider sehr doll untergewichtig. hatte über mehrer monate mindetsnes 4 mla stuhl am tag, der koisch aussah und roch. bei ihn wurde auf zöliakie getestet, was sich damals als negative rausstellte, und auch sien blut wurde untersucht, doch leider hat sich seitdem ( das wra mit 1 jahr) jetzt ist er fast 20 monate immer noch wieter nichts getan,,so dass bald weitere untersuchungen wohl leider auf uns zu kommen und ich mir auch sehr große sorgen mache. weiß langsam auch nicht mehr wieter. irgendwie hoffe ich das alles ok ist, andereseit fragt man immer wieter was ist es dann?
wünsche euch alles gute. wenn du noch fragen hast kannst mir auch gerne ne pn schreiben.
LG
meioni mit motte in 5 tagen 4 jahre und muckel 1,5 jahre

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Ach Mensch, genau das hab ich heut morgen doch gemeint - wenn man sich zu sehr damit auseinandersetzt erwartet man natürlich nur das Allerschlimmste.
Aber ich kann dich so gut verstehen, mir hätte es auch keine Ruhe gelassen. Ich google dann auch mal schnell und such mir so "hübsche" Sachen raus. Und - auch wie bei dir - mit meinem Mann könnte ich da nicht drüber reden, weil der noch mehr paniken würde als ich.
Also, einmal tief durchatmen. Mach dir einfach nochmal klar, dass es alles oder nicht sein könnte. Mein Bruder hat drei Kinder, der älteste ist immer superzart und viel zu klein für sein Alter gewesen, hat dauernd was mit den Lungen, leichtes Asthma etc... die anderen beiden sind ganz normal groß und gut dabei. Sonst hat der "Kleine" aber nix, er ist eben einfach etwas zarter geraten. Ist ein superschlauer und total toller Kerl der eben in seiner Familie völlig aus der Art schlägt. Kann also auch sein.
Versuch einfach, so schwer das auch fällt, bis ihr die Ergebnisse habt, dieses Kopfkarussell abzustellen. Lenk dich irgendwie ab, versuch an andere Dinge zu denken und google bloß nicht mehr nach möglichen Krankheiten.
Ihr kriegt am Mittwoch hoffentlich eine handfeste Diagnose (oder eben auch gar keine) und bis dahin ist alles reine Spekulation.
LG und nochmal
#liebdrueck #liebdrueck #liebdrueck
meram

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hallo,

ich versuch mal rational ranzugehen, ja?
auf dieser seite steht, wie die erkrankung vererbt wird. gibt es denn in eurere familiengeschichte, beidseitig, irgendwelche betroffenen? wenn nicht, dann ist die chance wirklich sehr gering. dann müsstet ihr beide quasi nerkmalsträger als eltern sein.
"Sind beide Gene normal, also unverändert, erhält auch das Kind in jedem Fall zwei normale Gene und ist gesund. Ist nur eins der beiden Gene verändert, und erhält das Kind entweder von der Mutter oder vom Vater ein mutiertes Gen, ist das Kind ebenfalls gesund, da die Krankheit rezessiv (zurücktretend) vererbt wird. Bei einem solchen Erbgang übernimmt das eine gesunde Gen die volle Funktion, das mutierte Gen wird „nicht beachtet“. Das Kind ist zwar gesund, aber Merkmalsträger. Sind beide Gene, die es von den Eltern erhält, mutiert, hat das Kind in jedem Fall Mukoviszidose. Mutter und Vater geben also jeweils eins ihrer beiden CFTR-Gene an das Kind weiter. Sind beide Gene normal, können sie auch nur normale Gene an ihr Kind weiter geben. Sind beide Eltern Merkmalsträger – sie sind gesund, tragen aber jeweils selber ein mutiertes Gen in sich - kann es passieren, dass das Kind von jedem Elternteil das mutierte Gen erhält und somit Mukoviszidose hat "

http://muko.info/143.0.html

und das ist eben sehr unwahrscheinlich.
ich drück die daumen!

lg