Hallo,
meine Tochter hatte Sonntag vor einer Woche einen epileptischen Anfall. Dies wurde in der darauffolgenden Woche im Krankenhaus durch mehrere Untersuchungen (EEG´s, MRT, EKG, Übermüdungs-EEG, etc.) nachgewiesen.
Es war der 1. Anfall, d.h. bisher war wirklich nie was in dieser Hinsicht.
Nun habe ich heute von meinem KiA nochmal gesagt bekommen, auf was wir achten müssen: Nicht alleine im tiefen Wasser, nicht klettern lassen, etc.
Hat jemand Erfahrungen? Hat jemand vielleicht selbst ein Kind, was an Epilepsie leidet.
Würde mich gerne austauschen, da mich die Situation im Moment einfach überfordert.
Diagnose Epilepsie, gibt es Gleichgesinnte?
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Hallo,
versuch es doch mal im Forum "Leben mit Handicap". Ich denke, dort bekommst Du mehr antworten.
Euch alles Gute!
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Hallo lilly_may1981,
ich und mein Mann haben Epilepsie. Ich habe bei meiner Tochter sogar meine Medikamente nehmen müßen und auch bei der jetztigen Schwangerschaft muß ich sie nehmen.
Meine Tochter wird im januar 3 Jahre alt. Und ich habe bei ihr noch keine anzeichen auf epilepsie gesehen da ich da sehr genau trauf schaue. Es könnte auch sein das sie nie einen bekommt oder erst im erwacksenen alter.
Bei deiner Tochter könnte es genauso sein das sie nach dem einen Anfall,jahre lang keinen mehr bekommt oder erst wieder wenn sie erwacksen ist.
Ich z.B. hatte meinen ersten Anfall mit ca. 18 jahren und dann jahre lang nix. dann hatte ich erst wieder einen mit 22 jahren. und seit dem muß ich auch medikamente nehmen.
Wie es jetzt genau bei kindern oder kleinkindern ist mit der Epilepsie ist kann ich dir auch nicht genau sagen,da meine Tochter gott sei dank noch keine anzeichen für diese krankheit macht,aber falls ich dir irgentwie helfen kann,kannst du ruhig fragen.
LG.hexe-1983
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Hallo,
unsere Tochter (3) hat auch Epilepsie, der erste Anfall trat kurz nach ihrem ersten Geburtstag auf. Allerdings wird sie schon seit 1,5 Jahren medikamentös behandelt und ist seit der Zeit auch anfallfrei. Welche Epilepsie-Form hat denn deine Tochter, bzw. wie verlief der Anfall? Unsere Tochter hat so ziemlich die schwerste Anfallform, die existiert, so genannte Grand-Mal-Anfälle.
Allerdings ist unser Neuropädiater gänzlich gegensätzlicher Meinung wie dein KiA. Wir wurden ausdrücklich ermutigt, unsere Tochter keinesfalls in ihren Aktivitäten einzuschränken. Die Anfallwahrscheinlichheit ist nach seiner Einschätzung so gering, dass
die Folgen andauernder Verbote für das Kind viel schwerwiegendere Auswirkungen hätte, da das Kind dadurch massiv in seiner Entwicklung behindert würde.
Da ich deinen Fall nicht aus der Ferne beurteilen kann, will ich dir aber nicht raten, die Hinweise eures Arztes zu missachten, dass möchte ich nochmal deutlich hervorheben.
Ich war die erste Zeit auch sehr verunsichtert, aber die tolle Beratung und Betreuung durch unseren Neuropädiater hat mir sehr geholfen. Und ich habe aufgehört, im Internet zu suchen, weil man dort nur das Schlimmste liest.
Wir leben mittlerweile sehr gut damit, Kita und Umfeld sind gut informiert und wissen, was im Ernstfall zu tun ist. Im April nächsten Jahres wird bei uns die Medikation heruntergefahren und geguckt, ob die Anfälle wiederkommen. Ich sehe das sehr gelassen mittlerweile, da Epilepsie schon gut behandelbar ist.
Wenn Du magst, darfst Du mich gerne direkt anschreiben.
Liebe Grüße
churchbell
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Was war denn das für ein Anfall? Und vor Allem....was sind das für unfähige Aerzte? Ein Mensch, der einen epileptischen Anfall hatte, ist noch lange kein Epileptiker. Dazu braucht es schon noch mindestens einen Anfall mehr. Einen epileptischen Anfall kann wirklich JEDER bekommen - gar kein Problem. Bei Epileptikern liegt nur die Anfallsschwelle wesentlich niedriger als bei gesunden Menschen.
Oder hatte deine Tochter einen Status, der nicht unterbrochen werden konnte oder irgend etwas in dieser Richtung - also eben nicht einen normalen epileptischen Anfall?
Hilfe wirst du bei www.rehakids.de finden. Die Sachen, die der KiA gesagt hat, sind wichtig und richtig. Ein Kind mit Verdacht auf Epi kannst du nicht die potentiell gefährlichen Sachen tun lassen.
Ich habe kein Kind mit Epi, bin aber selbst seit 31 Jahren Epileptiker und habe nun mittlerweile so ziemlich jede Anfallsart durch. Und Medikamentenkombinationen probiere ich auch ständig neue - ich werde sehr schnell therapieresistent. Aber bis jetzt klappt es noch ganz gut. Noch bin ich mit massenhaft Medikamenten anfallsfrei.
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Hallo,
die Ärzte haben nicht gesagt: Es war ein epileptischer Anfall. Sie haben gesagt, es war ein Krampfanfall.
Meine KiA meinte gestern, wenn es nochmal passiert, dann soll ich ins Epilepziezentrum Berlin.
Also hört es sich für mich so an, als wäre es eine Form von Epilepsie? Ich weiß auch nicht, was es ist oder nicht. Mich nimmt sowas immer so mit
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Hallo,
meine Tochter (gerade 5 geworden) hatte im Februar den ersten Anfall. Ich konnte den zunächst gar nicht einordnen, weil sie nicht gekrampft hat, sondern "nur" einige Minuten nicht ansprechbar war und ein bisschen mit den Augen geblinzelt hat. Der KiA hat uns sofort ins KKH überwiesen (wir haben hier glücklicherweise eine Kinderneurologie). Das EEG war auffällig, das Schlaf-EEG hat epilepsietypische Ausschläge gezeigt. Nach dem Schlaf-EEG, das mit einem Medikament eingeleitet wurde, hatte sie einen weiteren Anfall im KKH, der ähnlich wie der erste war.
Uns wurde eine medikamentöse Einstellung empfohlen, aber ich habe mich entschieden, erst mal abzuwarten. Als Empfehlung wurde uns gegeben: nicht klettern lassen, nicht schwimmen, radfahren nur mit Helm und nicht im Straßenverkehr. Glücklicherweise ist meine Kleine kein Kletterkind, sodass die Einschränkungen für sie nicht allzusehr spürbar waren. Im KiGa habe ich natürlich Bescheid gesagt, dass man besonders auf sie achtet.
Knapp drei Monate später hatte sie dann einen weiteren Anfall, dieses Mal war es ein richtiger Grand Mal mit Bewusstlosigkeit, Krampfen, Zyanose. Erstaunlicherweise hat sie den Anfall wohl vorher gespürt, denn sie hat sich vorher von selbst auf den Boden gelegt (sie war gerade am Spielen draußen mit anderen Kindern).
Wir sind dann wieder ins KKH und haben sie medikamentös einstellen lassen. Seitdem bekommt sie zweimal täglich Valproat (Orfiril Long). Ich hatte erst große Angst wegen der Nebenwirkungen, aber sie verträgt das Medikament sehr gut, ist nur etwas müder als früher. Seitdem hatte sie keinen Anfall mehr und die EEG-Kurven sind normal. Es gibt jetzt auch keine Vorsichtsmaßnahmen mehr für sie, d.h. wir behandeln sie wie ein gesundes Kind - nur beim Schwimmen und Baden bin ich noch sehr vorsichtig und immer bei ihr (bei einem Grand Mal-Anfall kann man sehr schnell ertrinken, weil durch die Schnappatmung am Beginn eines Anfalls schnell Wasser in die Lunge kommen kann). Sie soll das Medikament 2 bis 3 Jahre lang nehmen, dann wird es versuchsweise abgesetzt. Uns wurde gesagt, dass sich die Epilepsie verwachsen kann, aber eine realistische Prognose gibt es nicht.
Am Anfang war es ein ziemlicher Schock für uns, aber irgendwie gewöhnt man sich ja an alles. Ich bin froh, dass meine Tochter dank des Medikaments jetzt völlig normal leben kann, aber ich blicke öfters auch mit etwas Angst in die Zukunft.
Was hat denn deine Tochter für einen Anfall gehabt? Wurde euch eine medikamentöse Einstellung empfohlen? Im allgemeinen heißt es, dass man bei Kindern 2 bis 3 Anfälle abwartet, bevor man etwas unternimmt.
Viele Infos über Epilepse findest du im Internet unter www.epilepsie-netz.de. Dort gibt es auch ein Forum für Eltern.
LG Meggie
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ich muss ganz ehrlich sagen, dass mir deine "geschichte" unheimlich hilft ruhiger zu werden... meine tochter (gerade 4) ist mit der diagnose reflexepilepsie- auslöser licht aus dem kh entlassen wurden und wir shcleichen gerade orfiril long ein... die anfälle sind nicht weniger geworden (wir schleichen ja auch erst ein... ) aber deine geschichte macht mir mut... ich hoffe so sehr, dass diese anfälle weggehen...
eine emfpehlung was wir machen sollen/ weglassen sollen haben wir nicht bekommen... normal alles so wie bisher... mal sehen wie es weiter geht und ob sie das medikament gut verträgt
lg gadjan