Hallo,
ich bin 35 Jahre alt, habe einen 4-jährigen Sohn und Ende 09/12 erfolgte die Diagnose eines atypischen GBS (Gullian- Barre Syndroms, neurologische Erkrankung) mit autonomer Komponente. Problematisch sind nach wie vor die Restlähmungen sowie die autonome Komponente. Nach Frührehabilitation und 6 Wochen Reha (ambulant), in denen es mir zunehmend besser ging, erfolgt nun ab Montag der nächste Zyklus mit Immunglobulinen, also wieder mindestens 6 Tage Krankenhausaufenthalt.
Mein 4 -jähriger Sohn ist eigentlich relativ pflegeleicht, aber für ihn war die Zeit seit dem Sommer auch nicht leicht. Natürlich hat die Krankheit auch hautnah miterlebt und gesehen bzw bemerkt, dass Mama krank ist und war. Er nimmt viel Rücksicht und hilft, wo er kann, aber er versteht natürlich nicht, dass Mama häufig sagen muss: Das geht nicht, kann ich leider noch nicht etc... Wir waren immer ehrlich zu ihm und er hat mich auch im KH besucht, aber jetzt ist er der Meinung, dass Mama nach diesem Kh- Aufenthalt endgültig wieder gesund sein muß!.... Er sagt, er möchte seine Mama zurück, bevor sie krank wurde.
Natürlich weiß ich, dass das sicher nicht der Fall sein wird, die Einschränkungen werden nur langsam weiter zurückgehen....
Aber wie soll ich ihm das erklären?! Er ist traurig und untröstlich, dass Mama wieder ins Krankenhaus muß..
Nun meine Frage: Habt ihr Ideen, wie ich ihm meinen Krankenhausaufenthalt erneut leichter machen kann? Gibt es hier andere Betroffene ?
Wie managt ihr so eine Situation mit dem Kind oder habt sie empfunden?
Ich würde mich über Austausch freuen
Stephanie
Mama mit Gullian-Barre Syndrom (GBS)- Kind traurig
Hallo,
das ist ja keine schöne Situation für Euch, und es tut mir wirklich leid!
Leider kann ich Dir auch keine guten sofort einzusetzenden Tips geben, da ich selber mit solchen Situation unerfahren bin.
Ich weiß aber von einem Fall in der Bekanntschaft, wo die Mutter ganz plötzlich sehr krank wurde. Die Kinder waren damals etwa 4 und 6 Jahre alt. Die Mama hat dann später, als es ihr wieder deutlich besser ging, zusammen mit den Kindern ein Kur gemacht, wo auch speziell die Ängste Kinder mit aufgearbeitet wurden. Es hat wohl allen sehr geholfen. Ich kann jetzt nicht ganau sagen, was für eine Art Kur das war und wo es war, aber es war auf solche Situationen abgestimmt und zugeschnitten. Vielleicht kann man da über einen Arzt o.ä. Infos/Adressen bekommen.
Es nützt Euch sicher ganz spontan nichts. Aber vielleicht ist es trotzdem etwas, was man für später im Auge behalten könnte.
Ich wünsche Euch alles Gute!
LG
donaldine1
Das wichtigste ist und bleibt, dass mit dem Kind geredet wird. Meine mom hatte den ersten hirntumor da war ich 6. Leider leider haben die trolle es verpasst mit uns zu reden... Sie hatte epileptische Anfälle war lange im Krankenhaus, wurde bestrahlt operiert, war bei der Kur.
Ich kann dir ehrlich nicht mehr sagen, wie ich mich gefühlt habe.. aber seitdem ich weiß, was meine Oma damals verzapft hatte und uns für vorwürfe gemacht hatte, versteh ich immerhin warum ih mein Leben lange lange zeit gar nicht auf die Reihe bekommen hab.
Deswegen erklärt es ihm so gut wie es geht. Seid ehrlich. Ich denke immer, kindern kann man so einiges zutrauen.. sofern man ihnen keine vorwürfe macht und mit ihnen redet. Sie spüren unsere Emotionen so oder so.. ob wir das wollen oder nicht!
huhu,
seid ehrlich zu eurem sohn, aber macht ihm mut. ihr müsst positiv denken und nach vorne schauen, auch wenn das noch so schwer sein mag.
als mein großer sohn 4 jahre alt war, hatte mein mann eine not-op. völlig überraschend, eine woche vor dem geburtstermin meines zweiten sohnes. das ist nun drei jahre her und aus einer op sind inzwischen 7 (!) geworden.
für meinen großen sohn ist das sehr schwer nach wie vor. er macht sich große sorgen um seinen papa und wünscht sich auch den "alten" papa wieder, der mit ihm herumtoben konnte...
sucht euch hilfe von außen. gibts großeltern, die euch unterstützen können?
kannst gerne über VK schreiben, wenn du magst.
lg und alles gute für die zukunft
claudia
Hallo
ich kann leider nicht weiterhelfen, aber ich denke im Forum Leben mit Handicaps kennen sich vielleicht solche Situationen.
lg puschl