Hallo
Hat ja letzte woche geschrieben das sie ein krampfanfall hatte. Am montag hatten wir eim eeg was auffällig war. Dann wurde ein mrt und lumbalpunktion durchgeführt. Blut und urin wurden weggeschickt.
Gott sei dank war das mrt unauffällig sodass die ärzte meinen das sei genetisch bedingte epilepsie. Was sich nach der Pubertät verwachsen könnte ?!
Die probleme die im kiga aufgefallen ( konzentration, Wahrnehmungsstörung und die reizüberflutung) könnte alles von der epilepsie kommen. Und sie hätte einfach wahrscheinlich kleine anfälle wo sie einfach durch einen hindurch guckt. Und wir würden denken sie träumt einfach.
Sie wird jetzt mit den medikament orifil long eingestellt... kennt das jmd von euch? Die Oberärztin der Station ist neurologin. Empfiehlt uns die weiterbehandlung bei der spz im haus. DAmit mit auf die Entwicklung guckt?
Würdet ihr da hin gehen ?
Lg
meine tochter hat wahrscheinlich epilepsie update
hallo
ich habe keinerlei erfahrung damit, aber ich würde ALLES tun um das im auge zu behalten. schon um lern-konzentrazionsstörungen aufzudecken.
es ist nicht verkehrt das man auf ihre entwicklung achtet.
letztlich entscheidest du, aber ich würde diesbezüglich auf die ärzte hören und es nicht verdrängen.
gute besserung und das es sich verwächst wünsche ich euch!
Ähm wenn sie das empfehlen ja was ist die alternative
Das mit der genetisch bedingten Epilepsie (aufgrund eines unauffälligen MRT) ist Quatsch - oft kann man bei Epilepsie gar nicht sagen, was die Ursache ist. Parallele Beobachtung im SPZ ist sicher nicht verkehrt, einfach um zu gucken, wie sich Deine Tochter entwickelt auch nachdem das Medikament angeschlagen hat.
Orfiril wird häufig verschrieben - Du wirst einfach abwarten müssen, ob die Anfälle Deiner Tochter in den Griff zu Kriegen sind und wie sie das Medikament verträgt - dazu wird am Anfang aber auch engmaschig kontrolliert.
Evtl. findest Du in einem speziellen Forum (zB epilepsie-online.de) mehr Antworten.
Alles Gute für Deine Tochter, liebe Grüße,
Anja
Hallo!
Schließe mich an, dass es nicht genetisch sein muss... Unsere Maus hatte damals MRT, Gehirnwasser wurde abgenommen, eventuelle Stoffwechselerkrankung wurde ausgeschlossen. Dann waren wir bei Humangenetik. Alles unauffällig... Man weiß schlichtweg nicht, warum sie Epilepsie hat. Und diese Kinder haben meist die besten Heilungschancen, sagte man uns.
Unsere Maus bekommt auch Orfiril. Bei ihr schlägt es gut an. Akute Krämpfe sind unterdrückt.
Allerdings schlägt bei jedem Kind was anderes an. Manchmal auch gar nichts. Epilepsie und seine Behandlung ist in den meisten Fällen leider ein reines Ausprobieren. Wir haben 4 oder 5 Medikamente durch bevor was anschlug. Dauerte gut ein Jahr. Es kommt auch auf die Epilepsieform an. Manche sind gut, andere schwer und noch andere gar nicht einzustellen.
Welche Form der Epilepsie hat eure Maus denn? Unsere hat BNS.
Im SPZ sind wir wegen der Orthopädie. Dann hat sie noch Interdisziplinäre Fruehfoerderung. Und wir haben ein KH gewählt, das für Kinderneurologie einen super Ruf hat. Für den Arzt dort reisen viele Eltern mehrere Stunden an. Wir wohnen Gott sei Dank in derselben Stadt.
Fühle dich gedrückt!
Hey nochmal dir ein herzlichen Dank also welche art weiß ich gar nicht. Sie sagt das eeg war undeutlich. Manche arten könnte man gut erkennen manche nicht. Aber sie hat was mit advences ? Gesagt kann mich gar nicht richtig erinnern ...
lg
Also hier hast du mit Sicherheit was falsch verstanden. So eine falsche Aussage KANN eine Neurologin garnicht machen. Ansonsten wäre ich der allerbeste Beweis, dass ihre Aussage Müll war. Ich bin seit 33 Jahren Epileptikerin und bei mir hat sich in der Pubertät echt nix verwachsen - das Gegenteil ist der Fall. Ein unauffälliges MRT steht nicht für eine genetisch bedingte Epi.
Manche, wirklich nur manche, Epileptiker haben das Glück, dass sich ihre Epi verwächst und auch niemals wiederkommt (heiße Phasen sind nochmal Pubertät und Wechseljahre...da kann eine ehemals "verwachsene" Epi wieder zum Leben erwachen).
Andere Epileptiker haben das Glück, dass sie wenigstens mit Medikamenten ihr Leben lang anfallsfrei bleiben...die dritte Gruppe hat noch nicht einmal das.
Ich finde es absolut daneben, dass heute noch immer weiblichen Epileptiker(kindern) Valproat gegeben wird. Gerade wo bei deiner Tochter klar ist,dass die Behandlung bis über die Pubertät gehen wird. Besonders gut ist eure Neurologin nicht. Und auf dem aktuellen Stand auch nicht.
Ich würde definitiv eine Zweitmeinung einholen. Informiere dich mal bei eurem Kinderarzt oder bei www.rehakids.de wie gut dieses SPZ ist oder welches SPZ bei euch besser wäre. In einem SPZ bist du aber definitiv schon mal nicht falsch.
Hallo
Erstmal mal eine herzlichen dank an alle die mir geantwortet habe. Wir werden voll ins spz gehen. Die haben ihr in Frankfurt ein ganz guten ruf.
Hab mich wahrscheinlich undeutlich ausgedrückt. Die Oberärztin hat gesagt wenn man keine ursache gefunden ( hirnwasser Ergebnisse sind noch offen) hat und das mrt unauffällig war, was bei 50 Prozent der fall ist geht man davon aus das es genetisch also vererbt sei. UND DANN HAT MAN CHANCEN DAS ES SICH VERWACHSEN kann aber natürlich ist das nicht garantiert.
Werde mich mal bei epilepsieforum informieren
Glg
Welches SPZ in Frankfurt meinst du? Es gibt 2. Eines mit schlechten und eines mit guten Ruf. Das in Frankfurt Mitte ist das Gute. Dort waren meine Söhne mehrere Jahre in Behandlung.
Hatte den irgendjemand bei euch in der Familie schon mal Epi? Du meinst, dass deine Tochter eine idiopathische Epilepsie hat. Das ist kein Episyndrom. Sei froh. Das ist "nur" eine reine Epilepsie. "Idiopathisch" bedeutet in der Medizin "unbekannter Ursache"...nur bei der Epi wird es mit "genetisch" übersetzt. Komisch, oder?
Ich habe genaugenommen eine "idiopathische generalisierte Grand mal Epilepsie mit Absencen und Myoklonien". Epi hatte bei uns in der Familie noch nie jemand. Weder vor, noch nach mir und in meiner Generation bin ich auch die Einzigste.
Hallo,
mein Sohn hat ebenfalls Epilepsie. Er hat einige große Krampfanfälle (4 innerhalb eines Jahres), einige kleinere und viele Absencen gehabt. Nach dem letzten großen Krampf, der im Status geendet ist und nur durch Narkose gelöst werden konnte, hat er Orfiril long bekommen. Er hat es augenscheinlich gut vertragen, zumindest hatte er keine der sofort ersichtlichen Nebenwirkungen bekommen. Allerdings hat er in der Zeit der Orfiril-Gabe anscheinend nächtliche Krämpfe gehabt, die wir nicht mitbkommen haben, zumindest war an mindestens 2 Nächten pro Woche das Laken blutig, weil er sich im Mund blutig gebissen hat.
Als nach 2,5 Monaten die erste Kontrolle der Leberwerte anstand, sind unserer Kinderärztin fast die Augen ausgefallen, weil die Leberwerte exorbitant hoch waren. Sie sagte, sie hat viele Kinder die Orfiril bekommen, aber so schlechte Leberwerte hat sie noch nie gesehen. Wir sind dann auf Keppra umgestiegen, und die nächtlichen Anfälle sind jetzt auch vorbei.
Nur Absencen hat er nach wie vor.
Wichtig bei Orfiril ist, regelmäßig die Leberwerte zu überprüfen, und ich würde das das erste Mal eher nach 2 als nach 3 Monaten machen...
Bei meinem Sohn sind bisher übrigens sämtliche EEGs absolut unauffällig, CT und MRT ohne Befund, Stoffwechselkrankheiten wurden ebenfalls ausgeschlossen, die Untersuchung des epilepsie-Pannels war ebenfalls ohne ausschlaggebenden Befund. Nun wird er noch auf ein seltenes Syndrom getestet, und wenn da nichts rauskommt, weiß man nicht, woher er seine Epilepsie, die Entwicklungsverzögerung und die Hypotonie hat. Sie können bisher noch nicht einmal sagen, welche Form der Epilepsie er hat.
Auffällig war bei ihm jedoch, dass er sich, seit er Medis bekommt, geistig viel schneller entwickelt als vorher.
Wir sind ebenfalls im SPZ, und ich würde das auf jeden Fall auch machen.
VG Caro