Hallo,
wie oben bereits geschrieben, bin ich auf der Suche nach Eltern, deren Kinder auch Rolando-Epilepsie als Diagnose haben und würde mich über Austausch freuen.
Bei unserer Tochter (3 3/4) wurde im Januar Rolando diagnostiziert und seit Ostern ist ist sie auf Ospolot eingestellt, was leider nicht so erfolgreich ist...
Wir merken jeden Tag, wie sehr belastend die Situation ist und wie einschneidend das Thema in den Alltag eingreift..
Deshalb würde ich mich sehr freuen, mich mit ebenfalls betroffenen Eltern auszutauschen..
Einen schönen Abend
juella
Eltern von Rolando-Epilepsie-Kindern hier?
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Hallo juella,
Ich bin keine direkte Hilfe, da mein Sohn mittlerweile anfallsfrei ist mit einer kcnq2-Epilepsie, wollte dir aber trotzdem den Tipp geben mal bei rehakids.de vorbeizuschauen. Da findest du sicher Rolando-Betroffene!
LG und alles Gute!!
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Das ist nett von dir, vielen Dank
!
Ich freue mich für euch, dass es eurem Sohn gut geht - das macht Mut..
Alles Liebe
Juella
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Hi,
wir selbst nicht. Aber Bekannte von uns, deren Tochter hatte diese Form. Allerdings auch nur wenige Anfälle in ihrer Kindheit. Jetzt ist sie 12 und kommt langsam in das Alter wo sich das rauswächst oder sogar schon rausgewachsen hat. Der letzte Anfall von dem ich weis, war noch vor der Einschulung.
Aufgefallen war es. Nachdem sie beim 1. mal bei der Oma mit 2 Jahren aufm Töpfchen saß und auf einmal unansprechbar ins leere geschaut hat und auf einmal umgefallen ist und gekrampft hat etc. Hat eine weile gedauert zu erfahren welche Form der Epilepsie sie hat (Epilepsie war relativ schnell feststehend dank EEG und Lumbalpunktionen, MRT etc. was sie nicht alles gemacht haben).
Rolando Epilepsie ist "zum Glück" eine Form die nur das Kindesalter betrifft und irgendwann verschwindet.
In der gesamten Frühkindheit (zwischen 2-6 Jahren) hatte sie glaub ich 5-8 Anfälle von denen ich weis. Weis aber nicht ob und wenn ja welche Medikamente sie bekommen hat - das wurde nie thematisiert. Nur der Ablauf der Anfälle, Behandlungen im Krankenhaus und die Diagnose.
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Vielen Dank für deine ausführliche Nachricht
.
Genau, diese Epilepsie-Form verwächst sich mit der Pubertät. Allerdings ist der Weg bis dahin für uns noch weit...
Trotz medikamentöser Einstellung hatte unsere Tochter letzte Woche drei Anfälle und wir müssen ab Sonntag wieder sieben oder acht Tage stationär zur medikamentösen Umstellung...😓
Es ist wirklich ziemlich belastend und irgendwie ist kein Ende in Sicht😔
Dir nochmals Danke und alles Liebe
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Glaub ich dir! Mein Sohn neigt jetzt zb NUR zum Fieberkrampf und selbst das sieht sehr beängstigend aus, selbst wenn man weis was es ist (beim 1. Mal die Hölle). Ich will mir das gar nicht vorstellen wie das sein muss wenn das Kind wirklich Epilepsie hat.
Vielleicht ist das jetzt auch nur die Anfangszeit der Einstellung. Vielleicht merkt ihr auch mit der Zeit, wann Situationen vorher entstehen die in der Folge dann zum Anfall führen. Sprich Provokationsfaktoren meiden. Allerdings weis ich auch von dem Fall im Bekanntenkreis, dass die Tochter die Anfälle stets in ruhigen Momenten hatte. Wie auf dem Topf in den Morgenstunden oder abends kurz vorm einschlafen.
Bei den üblichen Epilepsieformen ist es ja so, dass Stress, Lärm, grelle Lichteinflüsse oder wechselnde Lichtquellen, Erschrecken, Enge (zu viele Menschen auf Engen Raum oder auch Kleidung die zu eng ist wie ein "Dirndl") etc. Anfälle provozieren können. Ich weis nicht ob das auch auf diese Form zutrifft?