Muskelhypotonie

Juhu ihr Lieben
Ich suche paar Erfahrungsberichte. Und zwar mein Sohn 3 Jahre alt hat eine Muskelhypotonie. Dadurch hat er such erst mit 28 Monaten laufen gelernt. Alles andere war zeitgemäß (Krabbeln,sitzen...)wir waren auch schon im spz,dort wurde er such auf sma getestet,der Gott sei Dank negativ ausfiel. Er ist sonst such überhaupt nicht eingeschränkt. Klar er braucht für manche Sachen etwas länger,aber lernt sie. Das ist sich ok so. Einlagen trägt er auch wegen knick und senkfuß. Die Ärztin ist leider nicht sehr nett. Sie meinte auch man müsste es beobachten,es könnte auch Auswirkungen auf das Herz haben,da es auch ein Muskel ist. Ich finde es ja gut das sie ihn beobachten wollen,aber jedesmal macht sie mir auf ein neues Angst. Erst sma,dann das mit dem Herz. Physio +Frühförderung läuft. Sind super zufrieden mit ihm. Jetzt bin ich such gerade schwanger mit Zwillingen,da machte sie mir wieder Angst. Der Knaller ist,das ich und meine Schwester auch eine Muskelschwäche als Kind hatten,da geht sie aber gar nicht drauf ein. Der Kinderarzt ist auch zufrieden und sagt es wird. Jetzt wollte ich eure Meinung und Erfahrungen wissen. Wie ist es später in Schul und Erwachsenenalter?ich merke auch nichts mehr davon. Schonmal danke im Voraus und ein schönes Wochenende

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Liebe TE,

ich habe zwei Kinder mit KISS-KIDD-Syndrom (KISS-Syndrom was im Schul- bzw. Kindergartenalter diagnostiziert wurde, beim Großen mit 10 und beim Jüngsten mit 4,5 Jahren zur gleichen Zeit)

https://www.heilmitteltherapie.de/spezielles-therapieangebot/kiss-und-kidd-syndrome/

Meine beide Söhne waren hypoton, hatten Gleichgewichtsprobleme, besonders der Jüngste konnte erst mit 18 Monaten die ersten freien Schritte machen und war mit seinen Entwicklungsschritten verzögert (13 Monate freies Sitzen, freies Stehen mit 15 Monaten).
Beide konnte erst kurz vor den dritten Lebensjahr alleine mit Löffel, Gabel essen.

Beide wurden zuerst vom KISS-Arzt Dr. Koch in Hamburg behandelt. Dann wechselten wir in zur Amerikanischen Chiropraktik. Beide waren über ein Jahr dort in regelmäßiger Behandlung

https://dagc.de/

Die Auswirkungen waren doch ziemlich groß. Mein großer Sohn hat extreme Knick-Senk-Füsse. Uns wurden schon Orthesen angedroht, wenn das nicht hilft. Er trug sensomotorische Einlagen um seine Körperhaltung zu verbessern. Nun ist er erwachsen und will von Einlagen nichts mehr wissen. Und manchmal tun ihm die Füße weh.

Ich kann dir als Mutter einen Einblick über das KISS-KIDD-Syndrom geben, was Kinder auch sehr hypoton macht. Da gibt es sicher noch anderer Sachen die eine Muskelhypotonie auslösen.

LG Hinzwife

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Juhu danke für deine Antwort.
Ich werde es mal beim Arzt ansprechen. Allerdings hätte ich gedacht das die Ärztin das in der muskelsprechstunde das selber ansprechen bzw. Kontrollieren würde.

Mich würde interessieren,wie dein Erwachsener Sohn damit heute lebt?hat er Einschränkungen?sieht man was davon?lg

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Ja, hin und wieder hat er mal Rückenschmerzen und es tun ihm die Füße. Ab und an geht er mal zum Chiropraktiker, um seine Hals und Rückenblockaden lösen zu lassen. Es war im
Schul- und Teenageralter viel schlimmer. Mein Großer trug vier Jahre lang eine Klammer. Dadurch sind ab und an mal die Kopfgelenke blockiert gewesen. Mein Großer hatte damals ein recht schweres KISS-KIDD-Syndrom gehabt, weil es eben spät erkannt wurde. Meine beiden Kinder hatten nämlich die leise Variante des KISS-Syndrom von Geburt an gehabt.
Babies mit KISS-Syndrom sind oftmals auch Schreikinder. Da wird dann auch oft schnell behandelt. Meine Kinder haben wenig geschrien.

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Ich persönlich finde es ganz gut, wenn Ärzte alles berücksichtigen. Mit Angst machen hat das nichts zu tun. Für deine Entscheidung, willst du eine Behandlung oder eben nicht, ist es essentiell zu wissen, was dein Kind hat und welche Folgeerscheinungen sich daraus noch ergeben können. Nur du siehst dein Kind jeden Tag.

Mein Ältester ist hypoton, mein Jüngster hyperton. Den normalen Mittelweg mögen Beide nicht. Die Behandlung ist aber gleich. Regelmäßig zum Orthopäden, der das Wachstum kontrolliert und aufpasst, dass die bereits vorhandene Fehlstellung der Füße nicht noch nach oben wandert (X-Beine, Hüftprobleme, Skoliose). Dazu sind mindestens Einlagen notwendig - nicht selten lebenslänglich. Diese müssen natürlich ständig getragen werden. Allerdings stören die Kinder sich daran nicht. Vielmehr wollen sie sogar die Einlagen, weil sie selbst wissen, dass sie damit viel besser laufen und man sieht die Einlagen ja nicht.
Ansonsten gab es noch Physio, Ergo und Frühförderung. Aber eigentlich wichtiger als das alles, ist das das Kind selbst in seiner Freizeit irgendwelche sportlichen Hobbies hat, um Muskulatur aufzubauen.

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Liebe Kati543
Wie geht es deinen Kindern mit der Hypotonie?sind sie irgendwo eingeschränkt?moch würde es in Erwachsenen Alter interessieren ob man da noch Einschränkungen hat. Klar,mit den Einlagen wird es wohl ein lebenlang sein aber damit kann man leben. Mein Sohn hat auch Einlagen wegen knick und senkfuß.Aber er trägt sie auch gerne. Mit dem Sport sehe ich genauso. In der kita bekommt er Frühförderung und physio das er si h dort ein i kind ist. Was machen deine Kinder für Sport?lg

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Also mein Ältester ist knapp 15. Das Erwachsenenalter kenne ich noch nicht. Da sind wir einfach noch nicht angelangt.
Als er jünger war, sagte seine Ergo mal zu mir, dass seine Hypotonie Auswirkungen auf seine gesamte Entwicklung hat. Sie begründete es so: Egal, was er lernen will, egal in welchem Bereich - grundsätzlich immer muss er einen Teil seiner Konzentration dafür opfern, dass er einfach nicht das Gleichgewicht verliert. Es gab so gar keinen Moment, in dem er mal eine wirklich stabile Haltung für sich gefunden hatte.
Der Knick- und Senkfuß kann durchaus schon eine Folge der Hypotonie sein. Die Einlagen versuchen nun eben den Fuß wenigstens in der richtigen Stellung zu halten.
Sport und Corona ist schwer...jetzt macht der Große nur noch HIIT und Fahrrad fahren (außer bei dem Schnee). Sonst gab es noch Schwimmen, Schulsport und er ist noch in einem Verein in dem sich Jugendliche einmal pro Woche treffen und unter Anleitung Sport machen. Dort wird alles gemacht, was die Jungs dann wollen. Ziel ist eher das gemeinsame Sport machen und Spaß haben. Also Gewicht reduzieren und gut dabei aussehen ist kein Ziel. Am wichtigsten war uns Schwimmen. Damit haben wir auch angefangen. Ok...erst war das Planschen, dann Baden und am Ende erst Schwimmen. Ein hypotones Kind und die Schwimmstufe...das ist richtig schwer. Fängt ruhig so schnell wie möglich damit an, das Kind an das Wasser zu gewöhnen.