Lorenzos Öl - würde gerne wissen, was aus dem "realen" Jungen wurde?

Wiki sagt:

"Lorenzo Odone war der wohl bekannteste ALD-Patient. Er wurde am 29. Mai 1978 auf den Komoren geboren. Im Alter von 6 Jahren machten sich erste Symptome von ALD bei ihm bemerkbar. Er stieß an Möbel an und verlor kurz danach Augenlicht und Hörsinn.

Die Ärzte diagnostizierten bei dem Jungen ALD, eine Krankheit, die früher oder später zum Tod führen würde. Im Falle von Lorenzo schätzten seine Ärzte seine weitere Lebenserwartung auf maximal zwei Jahre. Lorenzos Vater Augusto Odone, von Beruf her gar kein Mediziner, führte aufgrund dieser Antwort eigene, höchst umfangreiche und zeitintensive Recherchen in Bibliotheken und der damaligen Fachliteratur durch. Weiterhin pflegte er intensive Kontakte zu diversen Fachkräften und Betroffenenkreisen.

Bei seinen Bemühungen stieß er auch auf demographische Studienergebnisse, bei deren Auswertung er zur Schlussfolgerung kam, dass die Möglichkeit bestünde, eine Teilgruppe der Studie hätte unwillkürlich Substanzen zu sich genommen, welche sich lindernd auf das Krankheitsbild auswirkten. Chemische Analysen zeigten, dass sich als Besonderheit dieser Gruppe Spuren einer bestimmten Ölsorte in der Nahrung fanden. Die Extraktion dieses Stoffes für die Herstellung einer für gezielte Verwendung tauglichen Menge wurde in Auftrag gegeben. Zwar bestanden Zweifel sowohl über die Wirksamkeit, wie auch bezüglich der Unbedenklichkeit. Andererseits wurde dieser Stoff schon seit langer Zeit und weiterhin durch mehrere Millionen Menschen, wenn auch in kleiner Menge, verzehrt.

Schließlich entschloss sich eine weibliche Blutsverwandte von Odones Familie, die weiterhin den Gen-Defekt rezessiv in sich trug, zum Selbstversuch. Der erste Verzehr des Öls in Kombination mit einem Blatt-Salat zeigte bei ihr keinerlei Probleme, so dass sich weitere Einnahmeversuche anschließen konnten. Diese verliefen wiederum erfolgreich und schließlich konnten auch die positiven Auswirkungen auf die von ALD Betroffenen ermittelt werden. Eine unmittelbare medizinische oder gar klinische Beobachtung war lediglich im Rahmen der von Odone geknüpften Beziehungen gegeben. Das extrahierte Öl wurde nach dem betroffenen Sohn benannt und wurde unter diesem Namen von Augusto Odone patentiert.

Lorenzo Odone starb im Alter von 30 Jahren am 30. Mai 2008 an einer Lungenentzündung."