Wollte hier auch mal meine Geschichte reinschreiben und vielleicht noch mehr Menschen mit dem selben Schicksalsschlag finden. Ich heisse Eveline, bin 25 Jahre alt und komme aus dem schönen Siegerland in Nrw. Im Mai 2005 ist mein Sohn Maurice geboren. Ich konnte bis dahin eine wunderschöne Schwangerschaft geniessen. Am 14 Mai 2005 war Entbindungstermin, und prompt bekam ich in der Nacht zum 14 Mai Wehen. Wir sind dann schnell ins Krankenhaus, wobei ich auch direkt in den Kreisaal kam. 2 Stunden habe ich gebraucht und Maurice war auf normalem Wege geboren. Als Maurice jedoch noch zwischen meinen Beinen lag, merkte ich wie die Ärzte tuschelten. Da wir noch garnicht wussten, ob es nu ein Junge oder ein Mädchen war, fragte ich erst was es denn ist. Ein Arzt sagte, es ist ein Junge. Sie tuschelten weiter, bis ich fragte ob was nicht stimmt. Da meinte der Arzt, ihr Kind hat einen offenen Rücken. SCHOCK!!! Offener Rücken, was war das, ich hatte bis dahin noch nie etwas davon gehört. Plötzlich stande der Raum voller Ärzte, Krankenschwestern, Kinderärzte, Hebammen. Maurice wurde uns einmal kurz gezeigt und ist dann weggebracht worden. Danach bin ich erst einmal versorgt worden. Anschliessend kam ein Kinderarzt, der uns berichtete, dass Maurice eine ziemlich grosse, offene Stelle am Rücken hat und er zur weiteren Versorgung mit dem Hubschrauber in die nahegelegene Kinderklinik geflogen wird. Alles andere würde man uns dann erklären. Uns hatte bis dahin keiner gesagt was es denn auf sich hatte mit dieser Krankheit. Ich konnte es mir nur so vorstellen, dass der Rücken von oben bis unten offen war. Nach meiner Versorgung, kam ein Arzt, der uns mitteilte, dass wir beide oder wenigstens einer von uns in die Kinderklinik fahren muss, um alles weitere zu besprechen. Alles weitere?? Wir hatten keine Ahnung. Wir sind dann 6 Stunden nach der Geburt von Maurice in die Kinderklinik gefahren. Ich muss dazu sagen, ich hatte einen Dammschnitt und Riss, sodass es mir nicht sehr leicht viel 6 Stunden nach der Geburt zu fahren, aber ich wollte meinen Jungen gerne sehen. Also fuhren wir in die Kinderklinik. Ein Arzt kam, wir mussten in sein Büro, dann erklärte er uns, erst einmal möchte ich Ihnen erklären um es es sich hier handelt. Erstens, ihr Kind wird vielleicht niemals laufen können, zweitens wird ihr Kind wohl in den nächsten Tagen einen Wasserkopf bilden, drittens wissen wir nicht ob ihr Kind eine Blasen und Mastdarmlähmung haben wird. Erneut Schock. Wir konnten uns überlegen ob wir der lebensnotwendigen Operation zustimmen, sollten aber nicht zu lange überlegen, die Operation sollte innerhalb 24 Stunden gemacht werden, wegen zu großer Infektionsgefahr. Der Rücken sollte geschlossen werden. Für uns keine Frage, wir stimmten sofort zu. 8 Stunden nach der Geburt von Maurice wurde er am Rücken operiert. Die Operation ging 5 Stunden.Anschliessen kam er auf die Neugeborenen Intensiv. 2 Wochen danach entwickelte Maurice den zu erwarteten Wasserkopf. Nach unzähligen Hirnwasser Punktionen entschieden sich die Ärzte einen Shunt einzusetzen. Erneut folgte eine schwere Operation, die ebenfalls 5 Stunden dauerte. Desweiteren erklärten uns die Ärzte das Maurice ausserdem das Arnold Chiari Syndrom hat. 8 Wochen nach der Geburt durften wir Maurice nun endlich mit nach Hause nehmen. Die ersten 3 Tage nach der Geburt durften wir ihn nicht mal anfassen aufgrund der hohen Infektionsgefahr. Mitlerweile ist Maurice 2 Jahre alt. Beine und Füsse bewegt er relativ gut, laufen kann er aber nicht. Ob er das jemals kann, wissen wir leider nicht. Maurice hat eine Überlaufblase, wobei uns die Ärzte gesagt haben, dass er Inkontinent sein wird. Ausserdem müssen wir aufgrund seiner Mastdarmlähmung den Darm ausräumen. Wir gehen 2 mal die Woche zur Krankengymnastik, turnen 5 mal täglich zu Hause, ausserdem macht er eine Heilpädagogische Therapie mit. Im Dezember werden wir eine Familien Kur machen, wofür wir fast 2 Jahre gekämpft haben. Ansonsten ist Maurice ein lebensfrohes, glückliches Kind. Viele Menschen haben Mitleid, aber das brauchen sie nicht, denn wir lieben Maurice, tun alles was in unserer Macht steht, um ihn ein unbeschwertes Leben zu bieten. Ich sage, ich habe ein besonderes Kind, was glücklich ist, auch mit Handycap. Und wir haben keine Sekunde unsere Entscheidung bereut. Mein damaliger Frauenarzt hat mich was den offenen Rücken betrifft nie aufgeklärt. Was es bedeutet, woher es kommt, den Zusammenhang mit Folsäure und und und. Heute weiss ich mehr. Leider kann ich ohne Vorsorge nicht schwanger werden, weil sonst das Risiko besteht erneut ein Kind mit Spina bifida zu bekommen. Und das möchte ich einem weiteren Kind gerne ersparen, ich hätte es auch gerne Maurice erspart. Aber ich würde ihn nie wieder abgeben wollen, wir meistern bisher alles super gemeinsam. Er ist mein Sonnenschein.
Das ist meine Geschichte, ich hoffe sie ist euch nicht zu lange geworden. Wenn es hier Menschen gibt, denen ein ähnliches Schicksal wiederfahren ist, der kann sich gerne melden. Ich würde mich freuen, wenn man sich mal austauschen könnte. 
Meine Geschichte Maurice Spina bifida-vorsicht lang
Hallo Du!
Ja, da habt ihr wirklich einiges hinter euch und schon sooo viel gemeistert..... Du bist eine Starke Frau und man sprüt wie sehr du deinen Sohn liebst.
Mein Kleiner wurde mit einer Nierenerkrankung geboren, hat nur noch eine Niere mit Zysten, Zysten auch in Harnblase, Nahrungsmittelallergien, eine nageborene Daumenfehlstellung,..... Ich hab es schon in der Schwangerschaft erfahren. Unsere Situation ist also eine andere, aber trotzdem irgendwo ähnlich. Ich weiß nicht, ob du hier Leute zum Austauschen findest, wenn nicht "lade" ich dich ein zu www.rehakids.de zu kommen, da sind nur liebe Menschen mit ganz besonderen Kindern, einige auch mit spina bifida....
Liebe Grüße von Alex
Hallo!
Ich muß zu Deinem Beitrag einfach mal was loswerden, auch wenn ich nicht direkt "mitreden" kann...:
Ihr habt meine volle Bewunderung 
! Obwohl Dein Alltag sicher nicht ganz einfach ist, spürt man geradezu, wie viel Freude Du hast! Ich selbst habe einen knapp 15 Monate alten Sohn, der, Stand heute, völlig gesund ist, wofür ich sehr dankbar bin.
Zur Zeit beschäftige ich mich gedanklich wieder mit Handycaps, die in der Schwangerschaft diagnostiziert werden können, da eine Freundin von mit schwanger ist und mit dem Gedanken an eine Fruchtwasseruntersuchung samt Konsequenzen spielt. Für mich persönlich käme dergleichen nicht in Frage.
Dein Bericht bestätigt nur meine bisherige Haltung: auch oder gerade Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind oftmals sehr glückliche Kinder!
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft
!
Liebe Grüße,
Nadine
Hallo,
nein, Ihr bekommt kein Mitleid von mir, nur große Bewunderung für Eure Leistung.
Ich finde es stark, wie Ihr damit umgeht.
Mein Mann sagte damals <nach hinten kämpfen bringt nichts>
Seither habe ich mich danach gerichtet und nur noch nach vorn geschaut. Sicherlich waren Blicke nach hinten dabei, aber das ist nur menschlich. Man brauch aber auch die Traurigkeit, um wieder hoch kommen zu können.
Mittlerweile dreht sich Florian, hat die ersten Krabbelversuche und lacht was das Zeug hält. Er saugt Neues wie ein Schwamm auf und ist absolut motiviert. Er greift nicht gezielt nach Sachen, kann noch nicht laufen, lautiert nur. Seine Motorik ist eingeschränkt und er hat eine Tetraspastik, welche er aber selbstständig auflösen kann, je nach Lust und Laune. 
Wir machen Vojta, Ergo, ich geh mit ihm schwimmen, Frühförderung und demnächst wollte ich ihn mal auf eine Pferderanch mitnehmen-Pferdetherapie.
Wir haben eine Vojtaliege von der KK bekommen. Ich bin 2x am Tag zu Gange.
Der Zusammenhalt in der Familie ist durch Florian sehr groß geworden. Das letzte Jahr war für uns alle das Schwerste, aber keiner ist zusammengebrochen, sondern jeder ist mit dieser Situation gewachsen und Jeder lernte vom Leben ganz andere Dinge. U. a., daß es wichtigere Dinge gibt, als ein Streit wegen Nichtigkeiten.
Ich wünsche euch weiterhin viel, viel Kraft!
glg
Hallo,
eine Bekannte von mir hat auch einen Jungen mit offenen Rücken zur Welt gebracht, ohne davon zu wissen. Er ist mittlerweile fast 13 Jahre und ist prächtig entwickelt. Ausser, dass er eine Fehlstellung der Füsse hat und schon mehrmals operiert wurde. Die Operationen haben aber nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Er kann zwar laufen, aber es ist sehr anstrengend für ihn. Ansonsten ist er ein guter Schüler und meine Freundin möchte ihn auch nicht missen, auch wenn die Sorgen immer groß sind.
LG moppel
Hallo Bianca,
wenn ich in der VK sehe, wie dein Florian lacht, geht einem das Herz auf.
Wünsche euch alles Liebe!
S.
uff, ein echt harter Schiksalschlag.....
ich hoffe Du hast schon das Forum bei www.rehakids.de gefunden?
Das beste und grösste Forum über besondere Kinder :)
Hallo sonnenblume,
ich kann mich ein Stück weit in deine/eure Situation hinein versetzen, denn ich bin selbst mit spina bifida (höhe L 2) und HC geboren. Der HC hat sich mit ca.12 Jahren zurück gebildet und das Hirnwasser läuft heute "normal" ab. Eine Blasen/Mastdarm lähmung habe ich ebenfalls...
Heute bin ich 33 Jahre alt, habe einen ganz tollen Mann mit dem ich mir ein kind wünsche...
Ich kann dir auch noch die Seite von der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus in Dortmund, asbh.de empfehlen
Viele Liebe Grüße
Nicole
Hallo,
ich habe auch wie du ein Kind mit SB und HC. Ich kann dir folgende Seite empfehlen:
www.sternchenforum.de
Da ich nicht weiss, ob du hier nochmal nach den Antworten schauen wirst, schicke ich dir eine Nachricht oder Email.
Liebe Grüße von E.
Hallo nochmal,
leider kann ich dich nicht kontaktieren. Aber hier noch etwas über uns:
Mein Sohn ist 7 Monate alt. Im Gegensatz zu dir wusste ich vom offenen Rücken schon in der SS (20. SSW). Wir waren nach der Geburt 5 1/2 Wochen im Krankenhaus. Sein Defekt ist ab Lendenwirbel 5 abwärts über 5 Segmente. Er hat ebenfalls einen Shunt, ausserdem eine Durchlaufblase (Blasenmuskel schlaff), ACM II und eine Hüftdysplasie. Anfangs strampelte er gar nicht, heute kann er seine Kniee zum Glück anwinkeln!
Wie du muss ich natürlich auch mit ihm turnen. Auch 2 x wöchentlich bei der Vojta-Physiotherapeutin und 3 x täglich zu Hause. Turnt ihr auch nach Vojta oder nach Bobath? Ich habe nämlich bisher noch nicht gehört, dass jemand 5 x tägl. Vojta schafft - ist ja so anstrengend für die Kleinen; leider.
Deine Geschichte kommt mir übrigens sehr bekannt vor: Im Sternchenforum gibt es mir Mütter, die genauso wie du erst nach der Entbindung von der SB erfahren haben. Dieses Forum dreht sich übrigens nur um das Thema SB und HC. Ich kann dir die Seite sehr empfehlen. Es gibt zu allen Spezialthemen sehr viel zu lesen (Physiotherapie, Darmmanagement, Hilfsmittel, Pflegegeld......)
Ich würde mich freuen, wenn dich dort oder bei mir über die Visitenkarte meldest. Es ist doch so wichtig zu wissen, dass es so viele Betroffene gibt!
Nochmal viele liebe Grüße von E.
*habt ihr VOR der Schwangerschaft Folsäure genommen?
*habt ihr am Anfang der SS (erste 4-6 Wochen) Folsäure genommen?
*wurdet ihr von eueren Frauenarzt VOR der SS über die Bedeutung von Folsäure aufgeklärt?
*wurdet ihr von eueren Frauenarzt am Anfang der SS über die Bedeutung von Folsäure aufgeklärt?
Ich habe irgendwo gelesen,daß die Fälle von SB um 70% (?) reduziert werden könnten,wenn alle Frauen mit Folsäure vor der SS substituieren würden.
Darum war ich sehr überrascht,daß mein Frauenarzt mich weder vor der SS noch während der SS über die Bedeutung von Vit B9 aufgeklärt hat!
Ich wünsche euch allen viel Mut und Freude mit eueren Kindern!
LGFrany
hallo Eveline
ich will dir auch mal antworten. mein name ist anja und komme aus dem saarland.
meine 1.Tochter Kiara ist am 6.März 2006 4 wochen zu früh auf die welt geholt worden weil ich starke oberbauch schmerzen und noch dazu hohe leberwerte und niedrige trombozyten hatte.
wir hatten beide glück im unglück. wir hatten HELLP Syndrom. es musste sofort not kaiserschnitt gemacht werden.
ich konnte aber noch in ne klinik gebracht werden die eine kinderintensivstation an gebaut hatte so dass ich jeden tag einen verbindungsweg gehen konnte wo ich dann schnell bei kiara war. da es in 3 kliniken und von meiner damaligen frauenärztin nicht gesehen wurde auf dem ultraschall dass ein offener rücken bei kiara bestand war der schock doch ganz schön doll. ich musste mich noch auf der intensivstation entscheiden was gemacht werden sollte. natürlich habe ich mich für die op entschieden die dann am 7.3. bei kiara durch geführt wurde. das schlimme war ich hatte die kleine bis dahin immer noch gesehen. es wurde an dauernd von den ärzten hin aus geschoben. ich habe dann solange gebettelt dass sie mir kiara vor der op noch kurz vorbei brachten im inkubator um sie wenigstens zu sehen
der offene rücken den sie hat war nicht viel auf. das loch war genau am steissbein. sie musste dann noch 4 ops über sich ergehen lassen, wegen dem hydrocephallus.
1.op offener rücken
2. op eingriff maja reservoir wurde ein gesetzt.
3. not op dieses reservoir wurde 3 tage später am wochenende wieder raus geholt weil es keime hatte das fast kein antibiotika an sich ran lies. also wurde kiara schon auf gegeben, wenn das letzte antibiotika das sie hatten nicht anschlägt.
paar tage später haben sie eine drainage nach aussen gelegt zum hirnwasser abzapfen mit der spritze. die blieb 14 tage drin wurde dann so gezogen und dann kam
4. op ihr 1. Shunt. sie ist dann noch paar tage beobachtet worden durfte dann endlich am 5.5.06 auf unsern hochzeitstag nach hause. 3 monate später war der shunt verstopt und er musste raus. so musste ich mit kiara voriges jahr im august für ne woche in die kinderklinik und sie bekam den alten gegen einen kleinkind shunt 8mit 50cm mehr schlauch im bauch) ersetzt.
bis jetzt hatten wir keinen zwischenfall mehr. sie muss jetzt demnächst nen termin haben für die kinderklinik die neurochirurgin die das gemacht hat will kiara in die röhre legen um den shunt zu kontrollieren. hoffe nur dass da alles in ordnung ist.
ansonsten müssen wir alle 6 mon im krankenhaus an tanzen mit kiara und ihrer kleinen schwester mia 4 monate die ist kerngesund.
wir machen auch vojta gymnastik zu hause und bei ner therapeutin. kiara zieht sich überall hoch und läuft seitlich mit festhalten und sie will immer die treppen hoch steigen was sie mit beisein von mir auch schafft.
hoffe ich habe jetzt nicht so viel 
. wenn du magst kannst du mir ja schreiben.
liebe grüsse anja, kiara19mon und ihre kleine schwester
mia
Liebe Eveline,
es klingt fast unheimlich - aber als ich auf deine Geschichte aufmerksam geworden bin, dachte ich, du hättest sie in unserem Namen für uns geschrieben... Wenngleich dein Posting aus dem letzten Jahr stammt.
Ich muß dich aber zuerst warnen: Diese Geschichte ist seeeeehr lang ;o)
Auch uns ist es ganz ähnlich ergangen. Meine damalige Frauenärztin ließ uns
9 Monate im Glauben, dass unser Kind ein gesunder und strammer Junge werden wird.
Das "MAKABERE" aber war, dass wir in einer Klinik, bei der wir eine Trisomie21 durchführen ließen (ich war damals 35 Jahre und machte diese Untersuchung vorsorglich) explizit nach einer Spina bifida fragten. Die damalige Ärztin schaute noch mal speziell danach, und antwortete uns kopfschüttelnd: "Ich weiß zwar nicht, wieso Sie auf solch eine Frage kommen - aber ich kann Sie beruhigen - die Wirbelsäule Ihres Babys ist geschlossen bis runter zum Po"... Es deutet also nichts auf einen offenen Rücken hin...
Ich hatte eine wahrhaftige "Bilderbuch-Schwangerschaft". In den ersten 3 Monaten plagten mich zwar Übelkeit mit Folgen ;o) aber danach hätte ich Bäume ausreißen können... Es ging mir gut und ich war mir sicher, auch meinem Baby.
Tja - und dann rückte der Geburtstermin näher und auf einmal waren die CTG-Werte beunruhigend - und zwar so heftig, dass man uns zu einer Sectio geraten hat.
Die Geburt wurde also am 10.01.2005 eingeleitet und es war auf einmal nichts so, wie man es uns vorausgesagt hat. Ich hatte GOTT SEI DANK eine Vollnarkose- denn ich wäre sonst zusammengebrochen ... Aber mein Mann hat alles live miterlebt (der Arme). Auch bei uns fing das OP-Team an, plötzlich ganz hektisch zu werden und es zog sogar noch einen Professor hinzu. Mein Mann schnappte nur Wortfetzen wie: Spina bifida, ziemlich groß, keine Atmung u.ä. auf.
Die erschütternde Diagnose:
*** Spina bifida
(der Rücken wurde am 11.01.2005 operativ geschlossen)
*** Erst danach entwickelte sich bei ihm ein Hydrocephalus. Durch die VP-Shuntanlage am 18.01.2005 konnte das Liquor wieder richtig abfließen.
*** Inkomplette Parese beider Beine mit kongenitaler Hackenfußfehlstellung bds. - beide Beine waren angewinkelt und in sich noch mal zusammengefaltet - DAS ist keinem der Ärzte aufgefallen ...
*** Passagere Schluckstörung,
*** Obstruktive und zentrale Apnoen
(das bedeutet, er hatte von Anfang an immer wieder Sättigungsabfälle - weil er nicht genügend Sauerstoff aus der Luft in seinen Lungen aufnehmen kann)
Deshalb wird er auch von Geburt an mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt.
*** Schwere Zyanoseanfälle mit immer wiederkehrenden Bebeutelungen mit dem Ambubeutel und anschließender Reanimierung - wir mussten deshalb einer Tracheotomie am 02.02.2005 zustimmen wenn wir ihn nicht verlieren wollten...
Diese Bebeutelungen und Reanimierungen waren und sind für uns die schlimmsten Situationen, mit denen wir uns täglich auseinandersetzen mussten und müssen.
Auch heute noch verlassen wir das Haus niemals ohne den Ambubeutel - seinen „immerwiederkehrenden Lebensretter“... Aufgrund dieser lebensbedrohlichen Situationen haben wir auch (seit wir ihn direkt von der Intensiv-Station in die häusliche Pflege zu uns nach Hause übernommen haben) einen Pflegedienst, der uns in der Versorgung und Pflege unseres Sohnes unterstützt.
Wir haben unser zu Hause für fast 9 Monate eingetauscht gegen ein Kranken-Kinder-Zimmer auf der Intensiv-Station - fuhren täglich ins KH und kümmerten uns um unser Baby. Erlebten sehr viele Tiefen, weinten viel, waren verzweifelt - haben immer wieder zu verstehen bekommen, dass wir mit dem schlimmsten rechnen müssen... Keiner der Belegschaft hat ihm eine Lebens-Chance gegeben.
Aber WIR seine Eltern haben von Anfang an auf IHN gehört - an ihn geglaubt - uns ín ihn "reinversetzt" - unsere Kraft aus seinem Lächeln und seinem immensen Lebenswillen getankt.
Wir lernten, mit seiner Krankheit zu leben und umzugehen - so unglaublich das auch klingen mag - aber was blieb uns letzten Endes übrig? Wir übten uns im Kanülenwechseln,
Bebeuteln, Trachealabsaugungen (Sekret) etc.
Am 10.Januar 2009 wird unser Sohn 4 Jahre alt und er LEBT!
Er hat ALLEN GÖTTERN IN WEISS gezeigt, dass es noch Wunder gibt und dass sie auch geschehen...
Er hat sich prächtig entwickelt, krabbelt sogar seit Juni d.J., kommt seit kurzem sogar zeitweise OHNE zusätzlicher Sauerstoffzufuhr aus.
Klar - Defizite hat er und wird sie auch behalten. Was die Krankheit noch mit sich bringt kann keiner voraussehen. Mit dieser Krankheit zu leben bedeutet, sich auf neue Probleme tagtäglich einstellen zu müssen.
Und ich kann mich deinen Worten nur anschließen:
Keine Eltern wünschen ihrem Baby so einen Lebensweg.
Aber heißt es nicht:
GOTT SCHENKT BESONDEREN MENSCHEN BESONDERE KINDER?
Ich habe lange überlegt, ob ich dir von uns erzählen soll - denn das kann ich erst jetzt - doch deine Geschichte hat so viele Parallelen mit unserer.
So - ich hoffe, das meine Geschichte einigen Mut macht und greife deinen Wunsch, sich vielleicht auszutauschen, auch gerne auf. Würde mich freuen!
Auch von dir was zu hören.
"glühende-wunde-Finger-vom-schreiben-gewährleistet" ;o)
P.S.: Unser Sohn hat seit 09.Juli 2008 ein kleines Brüderchen *zwinker - der hat eine gesunde Lunge (was er uns tagtäglich unter Beweis stellt) und ist KERNGESUND!
Eveline, ich kann dich deshalb nur ermutigen:
Wage diesen Schritt!!!!!!
Er ist so furchtbar wichtig für dich, deinen Mann und den kleinen Maurice.
Mein Mann und ich haben viel geredet; FÜR und WIDER abgewogen – aber letzten Endes war unser Wunsch nach einem zweiten GESUNDEN Kind doch stärker.
Auch wir hatten große Angst vor einer „WIEDERHOLUNG“
Ich habe auch erst nach der Geburt von unserem ersten Sohn etwas über Folsäure erfahren - und habe diese bereits viele Monate vorher bei unserer 2. Grinsebacke täglich genommen und zwar in der höchsten Dosis – obwohl ja bis heute nicht eindeutig bewiesen ist, dass eine Spina bifida tatsächlich auf einen Folsäuremangel zurückzuführen ist. Ich habe Frauen kennengelernt, die TROTZ Folsäure ein Spina-Kind geboren haben. Außerdem – wie ist das Phänomen zu erklären, dass es vorkommt, das bei Zwillingspärchen das eine Kind gesund ist und das andere eine Spina bifida hat?
Fühl dich mal "virtuell" ganz herzlich gedrückt