Befund Spina Bifida bei einem Zwilling...so lang warten??

Hallo...

Ich hatte bei meiner Tochter den Verdacht auf einen offenen Rücken und ich denke nicht, daß ich psychisch 3 Wochen durchgehalten hätte um ne Meinung vom Arzt einzuholen.

Sie sollte versuchen einen Termin in der Klinik zu bekommen, schnellstmöglich.

Finde es eigentlich von der Klinik unter aller Sau, daß sie ihr das einfach so am Telefon sagen und dann nichtmal einen Termin für ein Gespräch zu machen.

Grüße Mandy

Erst mal möchte ich deine Freundin ganz lieb drücken!!!!
Ich finde es unter aller s... das sie ihr die diagnose am telefon gesagt haben !!!!
An Ihrer Stelle würde ich am Montag um auf ein sofortiges Gespräch bestehen und auch eine zweite meinung einholen.
Ob zu diesen Zeitpunkt eine Abtreibung noch in frage kommt , kann ich mir nicht vorstellen (auch wenn sie aus med. Gründen wäre)
Die Grfahr das der zweite zwilling dabei mit abgeht ist denke ich sehr hoch.
Ich wünsche deiner Freundin alles gute und viel Kraft,und sie soll sich immer vor Augen halten das Kinder mit der Diagnose ein glückliches Leben führen können


Ganz liebe Grüße Dany

Hallo,
gerade neulich hab ich gelesen, daß ein Baby im Mutterleib operiert wurde. Schau mal hier http://www.wdr.de/themen/forschung/medizin/fetalchirurgie/index.jhtml oder suche über Google danach. Vielleicht käme ja soetwas in Frage?
Ich würde in so einem Fall jedenfalls jede Möglichkeit in Betracht ziehen und mich darüber schlau machen.
Gruß sono

Zum Thema selektiver Fetozid (Abtreibung eines Kindes bei Mehrlingsschwangerschaften):

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&id=728482

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&id=315617

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&id=982302



Die Prognosen bei Kindern mit Spina bifida aperta sind abhängig vom Ausmaß der Rückenmarksschädigung. Eine Freundin von mir hat Spina bifida aperta, sie ist von der Bauchmitte an abwärts gelähmt und nutzt einen Rollstuhl. Außerdem hat sich bereits in der Schwangerschaft bei ihr ein Hydrocephalus entwickelt und sie ist kognitiv leicht bis mittelschwer beeinträchtigt. In meine Kindergruppe kommt ein Junge, der ebenfalls mit Spina bifida aperta und Hydrocephalus geboren wurde. Bis auf eine sogenannte „schlaffe Lähmung“ vom Knie an abwärts ist er topfit. Er braucht nur für längere Strecken einen Rollstuhl und kann sonst mit Gehschienen gut laufen. Kognitiv ist alles im Regelbereich und er besucht darum auch eine Regelschule. Es ist sehr verschieden, wie sich die Fehlbildung auswirkt und welche Möglichkeiten sich die Kids erarbeiten können. Förderung brauchen sie aber sogut wie immer und da ist es wichtig, dass die Eltern mitziehen. Wichtig zu wissen ist noch, dass es vorgeburtlich äußerst schwierig ist, genaue Vorhersagen abzugeben. Wenn die Fehlbildung nicht gerade im Halsbereich ist, ist die Spannbreite der möglichen Beeinträchtigungen schwer vorherzusagen.

„Eines lässt sich mit Gewissheit sagen: Ob ein Kind glücklich oder unglücklich wird, ob es zufrieden oder unzufrieden mit sich und seinem Leben wird, hängt nicht von einer Behinderung ab. Ebenso sicher ist zu sagen, dass die Liebe, die Eltern für ihr Kind empfinden keineswegs geringer ist, wenn das Kind eine Behinderung hat. Vielleicht ist es die größte Liebe überhaupt.“
http://www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/schwangerenberatung.phtml

Liebe Grüße
Sabine, Freundin von Nicole, geboren vor (fast) 30 Jahren mit Spina bifida aperta und Hydrozephalus. Vor einiger Zeit hat sie mal einen Brief geschrieben für ein Elternpaar, das die Diagnose gerade für ihr ungeborenes Kind bekommen hatte:


Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida [[Myelomeningozele]] habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten.

Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.

Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Ventil gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr.

Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“.

Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht.

Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist!

Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.

<<Ich frage Nicole, wie sie sich beschreiben würde. Sie antwortet:>>

Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.

Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk.

Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole

(14. Februar 2006)

Vielen Dank für die lieben Antworten.

meine freundin wird sich morgen in der klinik vorstellen und sich NICHT abwimmeln lassen.

Ich habe ihr die antworten hier ausgedruckt und das hat sie sehr gefreut!!! (sie hat kein Internet)

Danke Sandra