hallo,
ich habe hier schon öfter mal gemailt.
meine kleine ist nun 7 monate alt und ist schon 3 mal operiert worden.
nächsten mittwoch die nächste op.
leonie hat einen fallot,LKGS,anhängsel und nun kam noch das goldenhar syndrom dazu.
im institut für humangenetik in bonn konnte man mir im groben sagen was das ist,
doch auch im internet finde ich nicht viel darüber.
wer kennt sich damit aus und kann mir helfen?
ich habe so große angst um sie.
mit knapp 2 monaten hat sie 3 herzops überstanden und nun die 1 gesichts op am mittwoch und am 24. 10 soll die nächste herzop sein,da sie leider nicht den typichen fallot hat sondern noch einiges mehr.
jetzt ist es ganz schön lang geworden, doch es tut gut das mal los zu werden.
goldenhar-syndrom
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hallo
unser sohn ist in 2 jahre auch 4 mal op worden 3mal am offenen herzen
gruß und alles gute mega
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Hallo,
hast Du es mal bei http://www.rehakids.de probiert?
Viel Glück und alles Liebe wünscht
Kirsten
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hallo
unsere tochter hatte auch einen fallot .sie wurde letztes jahr operiert.
wir waren auch in bonn da sie einen verdacht auf das di-gorge-syndrom und kleinwuchs hatten. zum glück hat es sich nicht bewarheitet.ich kann mir vorstellen wir ihr euch fühlt.hast du schon das entgültige ergebnis? also unser kinderarzt hat mir auch alles gut erklärt.
wurde deine maus auch in sankt augustin operiert??
ich drück euch die daumen das für euch alles gut ausgeht und sie das syndrom nicht hat lg sylvi
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hallo,meine freundin hat im märz 07 ihr 2.kind zur welt gebracht 4w zu früh.
der zwerg hat einen schiefen mund,eine spitze stirn und ein verschrumpeltes ohr.man sagte ihr es ist das goldenhar syndrom.
sie möchte gern noch ein kind,aber wiehoch ist die wahrscheinlichkeit,das der nächste zwerg auch sowas hat?
p.s. er bekommt anfang des jahres auch eine kopf op
lg mandy
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hallo,
also da das syndrom wohl sehr selten ist, sagte man uns im institut, kann man nicht genau sagen wo es her kommt und ob es eine erbanlage ist.
darf ich fragen, was der kleine sonst noch hat?
weil wie gesagt, es ist sehr selten und ich würde gern emit anderen erfahrungen austauschen.
lieben gruß andrea
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Hallo,
meine Tochter ist 3 1/2 Monate alt und hat das Goldenhar Syndrom. Sie hat links eine Ohrmuscheldysplasie 3 Grades, der linke Kiefer ist ein Stück kleiner und das rechte Auge ist auch ein bisschen kleiner.
Sie wird zurzeit mit einem Hörgerät versorgt, das in einem Stirnband eingenäht ist. Hat jemand Erfahrungen mit Kieferop`s?
Kennt jemand einen guten Arzt, der sich mit den Syndrom auskennt??