Hallo!
Ich schreibe hier heute zum 1.Mal...meine Tochter ist - zum Glück - kerngesund...
Aber die kleine Tochter von lieben Freunden leidet am West Syndrom.Zu Anfang war die Kleine völlig altersentsprechend und entwickelte sich normal.Mit 5 Monaten wurde dann das West Syndrom diagnostiziert.
Sie wird nun im Februar 3 Jahre alt und kann nicht krabbeln,nicht sitzen,nicht lächeln,nicht essen,nicht sprechen....also eigentlich kann sie leider nichts ausser liegen 
Die Situation für die Eltern ist sehr belastend. .. verständlicherweise!
Ich sehe sie nur sehr sporadisch,da sie in Spanien leben..
Kennt jemand diese Krankheit??Wie sind die Prognosen für die Zukunft?Wird Tammy irgendwann lernen zu Laufen etc.??Kann sich die Krankheit "auswachsen"??Zu Anfang entwickelte sie sich ja ganz normal...
Ich hab mir grad nochmal das Video angeschaut,das Tammys Papa bei You Tube eingestellt hat...sie ist so ne Süsse ..es macht mich so traurig,dass sie auf kein Medikament reagiert...
Wer sie kennenlernen möchte:
http://www.youtube.com/watch?v=QpS2rqYx-2A
Danke fürs lesen...
LG Carrie
Hab ein paar Fragen zum West Syndrom..evtl auch S A M ??
Hi Carrie,
Florian hat das West-Syndrom!
Wir können uns gerne über VK unterhalten!
lg
Oh das ist aber lieb!
Du hast Post!
LG Carrie
Hi,
das Syndrom ist schwer behandelbar, weil es als Folge von Hirnschäden auftritt.
Meist haben die Kinder auch psychomotorische Entwicklungsverzögerungen.
Wenn Du Dich belesen willst, hier kannst Du einige Schicksale finden schau mal unter: www.rehakids.de.
Wär evtl. auch hilfreich für Deine Bekannten.
LG
carola
Hi Carola,
danke für Deinen Link! Werd ich gleich mal lesen...
Tammy reagiert leider auf keine Medikation...im Video wird es ja erzählt..sie haben schon alles probiert.
Ich geb den Link auch nachher mal an die Eltern weiter..obwohl sie ihn vermutlich schon kennen.Die Beiden sind SEHR engagiert was ihre Tochter und die Krankheit angeht.
LG Carrie
Eric, der Sohn einer Freundin von mir, hatte West-Syndrom und kämpft seit sich die BNS-Krämpfe „ausgewachsen“ haben, mit Folgeepilepsie. Nun kann man bei ihm nicht so recht sagen, wie viel seiner Entwicklungsschwierigkeiten mit der Epilepsie zusammenhängt. Er hat zusätzlich noch Down-Syndrom (Trisomie 21) und frühkindlichen Autismus. Immerhin kann er laufen, aber er kaut noch nicht, spricht nicht usw. (http://www.ericmagnus.de)
Hat denn Tammy tatsächlich immer noch die BNS-Krämpfe vom West-Syndrom? Eigentlich ist dieses Syndrom eher altersgebunden, wächst sich aus oder geht in eine andere Epilepsieform über. Die Prognosen sind leider vergleichsweise schlecht, was die Entwicklung angeht. Das hängt aber auch viel damit zusammen, ob es z.B. eine zusätzliche (vielleicht sogar auslösende?!) Grunderkrankung gibt.
Möglicherweise interessieren dich diese Links:
http://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=23&tid=620602
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=45&id=868822
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
Eric Magnus ist mir schon seit Jahren "bekannt"!! Ich bin fast 3 Jahre hier bei Urbia und war seither schon unzählige Male auf seiner Homepage!!Ich denke ich hab den Link vor Urzeiten mal hier von Dir angeklickt *g*...
Also über die BNS-Krämpfe weiss ich leider nichts..habe Tammy seit dem Sommer nicht gesehen...Hast Du mal das Video angeschaut?Da schreibt Michel ja,dass die täglich mehr als 100 Krämpfe hat.Kein Medikament schlägt bisher bei ihr an...
Tammy wird im Februar schon 3 und die Krankheit wurde mit 5 Monaten diagnostiziert.Das ist doch dann eigentlich ungewöhnlich oder?So ein langer Zeitraum?Ich werd mich mal etwas mehr belesen....
Danke für Deine Links!!!
LG Carrie
Hihi, hab`s mir schon fast gedacht, dass du Eric schon besucht hast 
Ja, das Video habe ich gesehen. Die Clips von den Krämpfen, die tatsächlich nach West-Syndrom aussehen, sind aber wohl doch schon etwas älter bzw. Tammy ist jetzt schon größer. Sehen die Anfälle denn nach wie vor so aus? Dass die Epilepsie bei ihr mit 5 Monaten diagnostiziert wurde, ist beim West-Syndrom eigentlich sogar typisch. Gewundert hat mich ein bisschen, dass sie nun fast drei Jahre alt ist und das Anfallsbild offenbar immer noch gleich ist?! Meistens wachsen sich die West-Syndrom-Anfälle aus und es kommt gegebenenfalls zu einer Folgeepilepsie. Kann aber auch länger dauern.
Epilepsie ist eine wirklich verflixte Krankheit, die macht, was sie "will". Wenn ich lese, welche Medikamente bei Tammy schon alle ausprobiert wurden, ohne dass eines ihr geholfen hat 
Eric geht es ja genauso... Sie fangen bald an, ein paar Medis aus der ganzen Palette nochmal zu probieren. Vielleicht hat der Zeitfaktor ja was gebracht und eins von denen, die damals nicht geholfen haben, schlägt nun an 
?!
Bei der Infos im Video "...and swimming ist also very good but only if the temperature of the water is right" habe ich spontan noch an das Dravet-Syndrom gedacht. Ich weiß zwar nicht, was bei Tammy bei ungünstiger Wassertemperatur passiert, könnte mir aber vorstellen, dass es vielleicht mehr Anfälle bewirkt 
?! Das ist oft beim Dravet-Syndrom so: Auch eine ganz üble, meist therapieresistente Form von Epilepsie mit oft hoher Anfallsfrequenz: http://de.wikipedia.org/wiki/Dravet-Syndrom / http://www.kimberlys.de Erfahrungsbericht Kimberly, *2005
Sind einfach nur Gedanken.... Nicht sehr hilfreich, ich weiß... 
Aber was soll man machen...
Liebe Grüße
Sabine