hallo!
ich muß ein bißchen ausholen.
mein mann bekam nach einem langstreckenflug im jahr 2001 eine thrombose, mußte ein halbes jahr macumar nehmen.
nach einem sportunfall im september 2002 bekam er wieder eine thrombose im bein, die aufgrund des beinbruchs nicht bemerkt wurde. nach mehreren lungenembolien wurde bei ihm ein gendefekt festgestellt (fragt mich jetzt nicht, wie der genau heißt). jedenfalls muß er nun sein leben lang macumar (blutverdünner) nehmen.
es ist vererbbar.
nun haben wir viele verschiedene meinungen gehört, was unsere kinder angeht, bzw. ob wir sie auch daraufhin testen lassen sollen.
ein bekannter gerinnungsspezialist hat uns davon angeraten, ein anderer arzt meinte schon, das es besser wäre, es testen zu lassen.
hat jemand erfahrung damit? kennt sich jemand aus?
Vater hat Gendefekt, Kinder testen lassen?
<<<< ein bekannter gerinnungsspezialist hat uns davon angeraten, ein anderer arzt meinte schon, das es besser wäre, es testen zu lassen. >>>>
.......hat uns davon abgeraten.......sollte es natürlich heißen!
Mit welcher Begruendung hat er gesagt ihr sollt es nicht?
Was stimmt ist, dass eure Kinder das immer spaeter angeben muessen und dann z.B. Probleme mit der Aufnahme in Versicherungen z.B. private Krankenversicherung, Berufsunfaehigkeitsversicherung bekommen koennen etc. Man ist dann schon stigmatisiert,
... ich würde nicht testen lassen. was soll das jetzt noch für einen sinn haben? bei deinem mann wurde es ja auch erst mit 37 festgestellt. bis dato gab es also gar keine beeinträchtigungen. selbst eine genetische veranlagung heisst nicht immer, dass die dadurch bedingbare krankheit auch auftreten muss. und wenn ein spezialist schon keinen grund sieht, würde ich ihm glauben. dafür ist er ja nun schließlich spezialist und ein anderer arzt hat sicher auch eine meinung, aber nicht das fachwissen eines spezialisten. l.g.c.
Hallo Steffy,
such doch mal unter "Gesundheit und Medizin" den Begriff "Faktor V". Vielleicht ist das der Gendefekt, den dein Mann hat. Dort findest du dann viele Berichte darüber.
Ich würde nach der Pubertät schon testen lassen (davor hat der Defekt wohl keine Auswirkungen). Man kann Thrombosen bzw. Embolien recht einfach in Risikosituationen verhindern, wenn der Defekt vorliegt. Wenn nicht, umso besser, dann braucht ihr euch keine Sorgen zu machen, wenn die Kinder mal krankheitsbedingt länger liegen müssen, auf Flugreisen u. s. w.
Man muss ja nicht unbedingt die möglichen Thrombosen abwarten, oder?
Viele Grüße,
b.
Hi,
meine Schwiegermutter hat Faktor XIII-Leiden. Sehr selten. Es müssen beide Elternteile dieses Gen tragen, nur dann wird die Krankheit weitervererbt. Die Geschwister meines Mannes sind negativ getestet, mein Mann wurde nicht getestet. Wir haben, als meine Kleine sich mal verletzte und schlimm geblutet hat, obwohls nur eine kleine Wunde war, daher unsere Schnecke testen lassen.
Ich nehme auch an, dass es bei euch Faktor V ist. Eine Kollegin von mir hat dieses Leiden, was ihr Probleme beim Kinderkriegen macht. Ich finde schon, dass ihr testen solltet. Denn was man weiß, kann man behandeln und evtl. vorbeugen. Was nützt euch, den Kopf in den Sand zu stecken? Nichts. Die Ungewissheit bleibt und es braucht nur mal was passieren... Wenn ihr testet, habt ihr nichts zu verlieren, denn die Tatsache bleibt ja bestehen, dass das Leiden evtl. vererbt wurde, und es ist doch wirklich besser, in der Gewissheit zu leben, egal ob nun positiv oder negativ.
LG
Gael
Hallo,
also,testen lassen würde ich sie schon damit ihr gewissheit habt ob sie es auch haben oder nicht.
Es muß ja nicht heißen das sie es geerbt haben von ihrem Vater,den Gendefekte können auch mehrere Generationen überspringen.So kann es sein das es dann erst wieder bei euren Enkeln oder Urenkeln auftritt.
So hat es mir mein Arzt erklärt,da ich mich auch mit einem Gendefekt rumplagen muß
LG manni31
Hallo,
hat so seine Vor- und Nachteile.
Nachteilig könnte sein, daß Deine Kinder keine bzw. keine günstige Lebensversicherung, Private Krankenversicherung, Berufsunfähigkeitsversicherung etc. mehr erhalten werden wenn tatsächlich ein entsprechender Gendefekt festgestellt würde. Hat amn dies einmal testen lassen, ist amn verpflichtet dies auf allen (privaten) Versicherungsanträgen anzugeben. Dies gilt evtl auch für medizinische Einstellungsuntersuchungen für den Öffentlichen Dienst etc.
Vorteilig währe aber, daß man Trombosen/embolien evtl. verhindern könnte....
Gruß, Multivitamin
Hallo!
Mein Sohn und mein Mann haben beide eine "Faktor V Leiden Mutation", d. h. dass sie anfälliger sind für Thrombosen.
Ich weiß ja nicht, ob es das ist, was ihr auch habt, aber meine Tochter habe ich bisher noch nicht testen lassen, aber spätestens wenn das Gespräch irgendwann auf die Pille kommen wird, dann werde ich ihr raten, mit ihren Gyn. darüber zu sprechen.
Wenn was anderes ist, dann werde ich es natürlich ebenso beim Arzt ansprechen und testen lassen.
Sonst ist bei dieser Krankheit eigentlich nur ausschlaggebend, dass bei außerordentlichen Situationen (lange Flüge, OPs, lange Immobilität, Schwangerschaft) ein großzügige Thromboseprophylaxe gemacht werden sollte, meist in Form von Heparin.
LG Yvonne
Hallo,
normalerweise ist es so:
Das Kind bekommt von beiden Elternteilen die Erbinformationen.
Wenn du gesund bist und der Vater an diesem Gendefekt leidet, wird dein Kind "nur" Träger sein. Dein Kind wird davon nichts bemerken.
Wenn aber dein Kinde später mal mit jemanden zusammen ist, der auch "nur" Träger ist, wird zu einer sehr hohen wahrscheinlichkeit die nächste Generation wieder diesen Gendefekt austragen.
Ich würde dir eigentlich dazu raten, einen Test durchführen zu lassen. Bei Gendefekten werden in Deutschland sogenannte Screenings gemacht um die Früherkennung solcher Gendefekte zu stärken. Ansonsten kann es nämlich sein, dass die nächste Generation auch erst Thrombosen und Lungenembolien haben wird, bevor dieser Gendefekt erkannt wird.
Wer war denn der Gerinnungsspezialist? Gerne auch über meine VK!
Gruß
katja.lev
Morgen Katja,
so ganz stimmt das nicht. Ich habe die Mutation von meinem Vater geerbt, bin also der heterozygotische Typ und habe ein erhöhtes Thrombose-Risiko.
Die, die es von Vater u. Mutter geerbt haben, also die homozygotischen, haben ein nochmals erhöhtes Risiko.
Viele Grüße
b.
hallo
mein mann hat glasknochen was auch ein gendefekt ist ich habe mich bei beiden schwangerschaften testen lassen beim ersten war alles in ordnung und beim zweiten ist der gleiche gendefekt gefunden worden mir war es wichtig vorher zu wissen was los ist.
lg antje