Hallo Ihr lieben...
ich hab lange überlegt, ob ich meine Geschichte schreiben soll und ob mir evtl überhaupt jemand helfen kann...
Lilly ist 8 mon. hat eine KU von 41 cm, das heisst 1 cm unter norm. bei vielen Untersuchungen war nix auffällig. sie ist zwar kein "ÜbERFLIEGER" was ihre Entwicklung anbelangt, aber durch früfö, kg und natürlich ihrer eigenen Entwicklung macht unsere kleine Maus fortschritte.(sie robbt, verucht sich hinzusetzen, macht ihre ganzen Laute und rollt sich durch die Gegend)
Ihr EEG war "nicht gut" wie man sagte... ihre Gehirnaktivität ist zu schnell ( norm ist bei babys ihren alters 5-6) sie hat 20!!
Jetzt muss ich mit ihr zum kernspin... da kann wohl von gar nixx bis schlimme Sachen raus kommen!!
Ich hab eine solche Angst um unsere Principessa!! Ich habe mich sooo sehr auf unser Wunschkind gefreut und jetzt bin ich so hilflos....
Kann mir vielleicht jemand helfen?? Steckt jemand in einer ähnlichen Situation???
Ich freu mich, wenn ihr mir helfen könntet,
liebe Grüsse,
die bai
ich habe solche Angst... sie hat ein kleines Köpfchen..
Hallo!
Ich kenne Deine Sorgen, möchte Dir gerne meine Erfahrung berichten: Also:
Meine Kleine kam damals mit 32 Kopfumfang auf die Welt und die Ärzte sagten auch, das ist nicht normal. Hab allerdings nie was unternommen, sondern nur beobachtet, sie entwickelte sich immer ganz normal. Bei der U4 mit 3.-4. Monat hatte sie einen Umfang von 39cm, bei der U5 6.-7. Monat hatte sie einen Umfang von 41. Also fast so wie bei Dir. Aber ich habe auch einen kleinen Kopf, einfach vererbt, verstehst Du. Meine Kleine ist nun 5 Jahre, hat immer noch ein kleines Köpfchen (48cm), aber es ist alles o.k.! Laß Dich nicht verrückt machen von den Ärzten. Allerdings weiß ich jetzt nicht, ob bei Deiner Kleinen Auffälligkeiten festgestellt wurden, die auf den zu kleinen Kopf zurückzuführen sind. Wenn nicht, laß Dich bitte nicht verrückt machen, vielleicht ist Deine Maus auch wie meine einfach zierlich. Hoffe, konnte Dich beruhigen.
Liebe Grüße
mond
Hallo mond,
ganz lieben Dank für Deine Mail!!!
Als ich Deine Zeilen gelesen hab, hätte ich Dich knuddeln können....!
Bei uns liegt die "kleinköpfigkeit" auch etwas in der Family. Meine Oma hatte einen, meine Mam auch eher einen und ich hab jetzt auch nicht den grössten mit 51 cm. Louis, ihr grosser Bruder, bei dem alles gut ist, hat einen Kopf von 48 cm (er ist 3 1/2), also auch nicht den grössten!!
Haben Dir Ärzte zu irgendwelchen Tests und Untersuchungen geraten?? Warum hast du die nicht gemacht?Wusstest Du für Dich, das eure kleine Maus ok ist?
Ich freu mich echt über dein Posting!
Darf ich dich noch etwas persönliches fragen? Sieht man eurem liebling an, das der Kopf zierlich ist, oder stimmen auch so die proportionen?
Ich muss sagen, bei unserem Lou sieht mans überhaupt gar nicht....
Kannst du eigentlich meine Fotos anschauen? Dann könntest Du dir ein "Bild" von unsere Lilly Paulina machen...( auch mit KU 33 cm zur welt gekommen und in der SS wurde immer schon gesagt, das sie einen zierlichen Kopf hat)
Lieben Dank fürs zuhören,
Astrid
Hallo Astrid, also die Bilder Deiner Familie kann ich nicht ansehen.
Aaalso, ich sag Dir jetzt, wie ich das sehe: Du schreibst, in Deiner Familie ist das mit den kleinen Köpfen auch so. Sogar Dein Sohn hat einen kleinen Kopf und Deine Lilly ist einfach ein zierliches Mädchen mit kleinem Köpfchen. Genau so wie es bei mir war (ist).
Nach der Geburt meiner Kleinen hies es ja auch, der Kopf ist unter der Norm. Es soll jedoch regelmäßig der Kinderarzt die Entwicklung kontrollieren (also niemand machte mir Angst mit irgendwelchen Test etc.), denn ich hab ja auch einen zierlichen Kopf, also einfach VERERBT. Das beim Kinderarzt haben wir immer getan und der hat nur immer geprüft ob die Größe des Köpfchens einfach stetig mitwächst. Natürlich waren und sind wir immer unter der Norm, aber immer gleichbleibend, verstehst Du.
Also ich denke, man sollte Dich nicht so verrückt machen, es sei denn, Deine Kleine weist gravierende Devizite auf, denen man dann wirklich nachgehen muß.
Noch zu Deiner nächsten Frage: Meiner Kleinen sieht man es nicht an, daß der Kopf so klein ist. Sie wirkt jedoch generell einfach zierlich durch das Köpfchen. Sie ist einfach eine zierliche. Was ich jedoch auch viel schöner finde, als so einen riesen Schädel bei Mädchen.
Also, ich hoffe, ich konnte Dich beruhigen durch meine Meinung und freu mich auf Deine Antwort.
Mond
Ein kleiner Kopfumfang kann viele verschiedene Ursachen haben.
Was mich an Deiner Geschichte ein wenig wundert: haben die Ärzte denn nichts weiter zum EEG gesagt? Aus welchem Grund bekommt sie denn KG und Frühförderung, beides macht man doch nicht einfach so?
Was Du am motorischer Entwicklung beschreibst finde ich völlig normal und altersgemäß, hat sie denn erkennbaren Defizite irgendeiner Art?
Liebe Grüße,
Nina
Hallo Nina,
danke für dein posting....
ja zum EEG wurd gesagt, wie im 1. text geschrieben, das sie zu schnelle gehirnaktivität hat, was von "es ist gar nix" bis "es könnt was mit dem gehirn", bedeuten kann.
Da mein grosser ein frühchen war und wir mit ihm KG und früfö haben, so hat sie es auch gleich mitbekommen, da unsere beiden kids einen zu hohen muskeltonus haben...
Das war eigentlich der Grund dafür, das mit dem Köpfchen wurde erst später festgestellt.
Andere defizite, ausser den hohen muskeltonus hat Lilly nicht.
Sie ist einfach eine "lange", zarte Maus (71 cm, 7 kg, 41 KU)
LG zurück und noch frohe weihnachten,
die bai
Hallo,
ertsmal möchte ich dir sagen, was bei meiner Maus ist, muß nicht bei deiner sein.
Meine Tochter ist fast 10 Monate, sie ist 71 cm groß, wiegt 7000g und Ihr Köpfchen ist jetzt 41 cm groß/klein.
Mir sagte der Arzt, der Kopf ist zu klein, die entwicklung nicht in Ordnung.
Jedes Kind entwickelt sich anders, Leonie ist meiner Meinung nach in der Entwicklung zurück, weil sie schon 4 OP´s hinter sich hat und davon 3 am offenen Herzen.
Wir waren auch beim EEG und auch bei ihr war es zu schnell. Mir wurde gesagt, das kann schon mal sein, doch wenn ich merke, dass sie in der entwicklung zurück geht oder sich "anders" verhält soll ich gleich kommen.
Die größe von ihrem Kopf, schiebe ich auf ihr syndrom, obwohl es eigentlich nicht dazu gehört.
Leonie kann heute sitzen und läuft an den Händen. Sie kann sich aber nicht drehen, robben oder gar krabbeln.
Wir sollen auch zur Kernspin..., doch ich habe auch angst, weil zu ihrem syndrom tumore im kopf und niere oft sind.
ich kann dir sagen, ich weiß welche angst du hast, doch vertrau deinem kind.
leonie hat laut ärzten sehr oft kopfschmerzen, doch das kann der kreislauf sein. vielleicht versuche ich mir alles "schön" zu reden, doch es ist nicht immer etwas schlimmes.
Wie groß sind denn im durchschnitt die köpf in eurer familie?
ich kan dir nur den rat geben, laß es auf dich zu kommen.
egal was kommt, sie wird immer dein wunschkind bleiben....
oh gott, soviel blabla
sorry
Hallo schwarzerx5,
Lieben dank für dein posting!!
Leonie und lilly sind ja was gr und gew. angeht exakt gleich.
Darf ich fragen was eure maus für ein syndrom hat und wie das bemerkt wurde?
Hat sie von Geburt an den Herzfehler?? wusstest du das schon in der SS?
Wie schnell war euer eeg?? Unseres bei 20, wurde mir so gesagt und 5-6 ist normal!
Ich kann mir vorstellen das du eine riesen angst hast8wie ich)... wir tappen ja noch voll im dunklen... ihr seid uns mit konkreten sachen ja schon voraus!! Was sagt dein mann dazu??
Meiner lässt das gar nicht an sich ran und sagt immer, das ist erstmal nur panik-mache!
Meine Oma hatte einen sehr kleinen Kopf.. ich hab auch nur 51 cm... und ihr "grosser" bruder mit 3 1/2 Jahren hat auch nur 48 cm( was auch schon oberer Normbereich bei 10 Mon. alten kindern ist *schock*)
Wie kommst du mit deiner umwelt klar?? In krabbelgruppen oder ähnlichen? Ich hab oft keine Lust dahin, da ich dann immer alles erzählen müsste und da ich selbst ziemlich kaputt bin, vermeid ich sowas im moment und hab auch keine lust mir sooo riesen kinder anzuschauen( das ist nicht bös gemeint den anderen gegenüber , aber für mich ist das irgendwie schlimm....) kannst du das verstehen?
SOrry, das ich jetzt sooooviel gepostet hab!!!
Hoffe wir können uns gegenseitig mut machen und in 1 nem monat lachen wir darüber, weil alles nur halb so schlimm war..... (mein wunsch für unsere 2 Mäuse!!!)
Wo kommst du her??
Liebe Grüsse,
die Bai
Hallo,
in der 36 SSW wurde ein 4 facher komplexer Herzfehler festgestellt, nach der Geburt kamen noch 4 defekte am Herzen dazu, eine laterale Lippenspalte, Anhängsel an Ohr und Wange.
Wir waren im Institut für Humangenetik und da wurde dann das Goldenhar-Syndrom festgestellt.Ihre linke gesichtshälfte inklusiver muskeln sind unterentwickelt, es scheint, als hätte sie die eine gesichts und kopf hälfte kleiner wie die andere. Leonie wurde bis vor 6 wochen über eine nasale sonde ernährt und hat nun eine PEG liegen.
Ich kann dich verstehen, die leute "gaffen" auch bei uns.Wenn mich jemand fragt, ist das ok aber das gaffen und tuscheln kann ich nicht abhaben. beim einkaufen, in der schule, (meine große ist 7 jahre) einfach überall. Du wirst es nicht glauben, aber man hat mir schon in den kinderwagen gespuckt und gesagt, sie sei ein monster, das tut schrecklich weh.
wie schnell das eeg war weiß ich gar nicht, doch ich muß eh nochmal hin, dann werd ich mal nachfragen.
welche auffälligkeiten hat deine puppe denn?
mein freund redet auch nicht darüber und sagt immer, das ist so und fertig.
ich fühle mich oft alleine damit.
in ein krabbelgruppe geh ich nicht, habe keine lust auf die super mamas die eh immer alles besser machen und immer nur mekern, wohne in einem dorf da reden eh alle.
ich komme aus bonn und du?
wie geht es dir denn mit der situation?
was tust du gegen deine ängste und sorgen?
ich war heut morgen wieder mit ihr beim doc, weil ihr herz letzte nacht wieder abflüge gemacht hat und sie wieder abgenommen hat, wiegt nun 6900g.
morgen bekommen wir dann das ergebniss vom blut, da sie wohl eine kuhmilchunverträglichkeit hat, sie hat seit geburt durchfall und bauchkrämpfe.
ok war nun auch von mir viel, meld dich wieder
liebe grüße von andrea
Hallo,
ich möchte dich auch ein wenig beruhigen.
Meine tochter ist genau 4 1/2 Jahre alt.
sie war immer sehr klein und zart und ich bin von Arzt zu Arzt mit ihr gerannt.
Mit einem Jahr war sie 66cm 7200g und hatte einen KU von 41cm.
Da war der Ku noch die kleinste sorge bei mir.
Mit 2 jahren sah es auch nicht besser aus.
Da war sie 76 cm 8000g und 43cm KU.
Bei der U8 vor 6 Monaten mit genau 4 Jahren war sie 90cm 12500g und hatte einen KU von 46cm.
Ich lasse sie regelmäßig untersuchen.Sie wächst halt einfach langsammer als andere kinder.
Ich hoffe ich konnte dich ein wenig beruhigen.
Liebe Grüsse
Sindy
Hallo Sindy,
danke für dein posting!!!
Du hast völlig recht... nicht jeder ist gleich und passt in die norm!!
Ich find es super schön, wie du eure kleine mausi beschrieben hast!!!
Sag mal, wie lang war deine kleine dann in der babyschale?? Ich hab unsere eigentlich schon meiner Freundin versprochen, die im Feb. ihr baby bekommt, aber ich glaub die 9 kilo schaffen wir bis dahin nicht... wie war das bei euch?
Wie war das bei dir mit den krabbelgruppen?? Bist du da trotzdem hin gewesen?? Unsere Krabbelgruppe besteht nur aus riesigen Jungs und irgendwie mag ich da nicht hingehen, weil ich keine lust hab auf doofe fragen!!
Hast du dir die ganze zeit über sorgen gemacht, ob evtl was nicht stimmen könnte mit eurer Kleinen?
Ich freu mich von dir zu hören....
Ganz lg zurück,
die Bai
Hallo Bai,
also in die Babyschale hat sie ja eigentlich mit fast 2 noch gepasst, aber ich habe ihr so mit ca. 18 Monaten einen grösseren Kindersitz gekauft.
Ich hatte immer Angst, dass sie sich den Gurt aufmacht.
Ich bin gerne mit ihr in die Krabbelgruppe gegangen.
Sie war zwar immer die kleinste , aber dafür die wildeste.
Ich muss mich immer noch rechtfertigen, warum sie so klein ist.
Die Fragen kommen also überall.
Sie ist erst mit knapp 16 Monaten gelaufen, und hatte da Schuhgrösse 16. Es war gar nicht so einfach Schuhe zu finden.
Wir haben dann einfach 17 genommen.
Die Leute meinten dann immer ohh die läuft aber früh.
Genauso ist es jetzt auch im Kindergarten.
Sie kann schon so viel alleine, und obwohl sie schon das zweite Kindergartenjahr bald hinter sich hat, raffen es die Erzieherinnen manchmal nicht.
Sie wollen ganz oft helfen.
Als es ums Laternebasteln ging meinten sie, dass sie die für die kleinen Kinder basteln.
Ich hab ihnen dann nochmals erklärt, dass die anderen kinder in Leas alter die Laternen aber auch selber basteln.
Das ist ganz oft so.
Lea kann sich aber trotz ihrer kleinen grösse ziemlich gut dutrchsetzen (dergrosse Bruder kanns bestätigen).
Ja ich habe mir die ganze Zeit über Sorgen gemacht.
Da Lea leider auch schon 5 Lungenentzündungen und unzählige Bronchitiden und einige Krankenhausaufenthalte hinter sich hatte, stand der Verdacht mukoviszidose natürlich nahe.
Da auf diese Krankheit alle Sympome gepasst haben.
Nach 3 Schweisstest dann die Gewissheit, dass sie es Gottseidank nicht hat.
sie hat sehr starkes Asthma und unzählige Allergien.
Sie nimmt seit 2 Jahren Cortisonpräparate, und die tragen nicht gerade zum Wachstum bei.
Ist halt alles etwas blöd, aber ich bin froh, dass die Asthmaanfälle besser geworden sind.
Mein Mann war im Herbst mit ihr in einer Kur, die echt was gebracht hat.
Im moment ist sie fit, und ich glaube dann wächst sie auch.
Wir müssen alle 3 monate in die Allergieambulanz und alle 6 monate zum endokrinologen.
So ich glaub ich hab erst mal genug zu meiner tochter geschrieben.
liebe Grüsse
Sindy mit Leon und Lea
Meine Tochter kam mit einem KU von 31 cm auf die Welt. Sie war zwar etwas früher dran (37+0), aber trotzdem war der Kopf ziemlich klein. Das sagten auch die Ärzte. Aber er wuchs kontinuierlich mit und somit hatten die Ärzte überhaupt nichts unternommen. Jetzt ist sie 3 Jahre alt und hat einen KU von 50 cm.
LG Ivonne