Hallo
Wollte mal fragen wer ein Kind mit Ohrmuscheldysplasie 3. grades und Schallleitungsschwerhörigkeit hier hat und Operiert wird oder sogar schon wurde?
Wäre nett wenn sich Jemand dann meldet.
Danke
Andrea
Wer hat auch Kind mit Ohrmuscheldysplasie 3. Grades
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Hallo Andrea,
meine Tochter (2) hat auch eine Ohrmuscheldysplasie 3. Grades und dazu eine Gehörgangsstenose. Zum Operieren ist sie momentan noch zu jung - aber schau doch mal auf dieser Seite:
http://www.schwerhoerigenforum.de
Da sind einige Eltern von Betroffenen und Betroffene selbst unterwegs, die Dir bestimmt gerne Auskunft geben...
Liebe Grüße
Michaela
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Hallo Michaela
Danke für Deine Antwort. Ja mit 2 ist sie noch zu klein. Mein Sohn ist 9. Falls du in der Sache noch Fragen hast kannst Du mich auch ruhig anschreiben.
Lg Andrea
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Seid Ihr in Lübeck in Behandlung? VG, Barbara
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Hallo
Barbara
Ja wir sind in Lübeck und haben den ersten Op Termin am 18.02.08 also in einem Monat und such eigentlich jemanden der damit schon erfahrung hatte ode hat.
Kannst dich ja nochmal melden.
Danke
Lg Andrea
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Hi Andrea,
unser Sohn ist schwerhörig, er ist ein "Ohrenkind", allerdings kein "OhrMUSCHELkind". Wir kennen aber von unseren reichlichen Aufenthalten in der Uniklinik mehrere Kinder mit Ohrmuscheldysplasie. Das ist eine sehr nette Gemeinschaft, ist unser Eindruck. Die meisten Eltern wohnen drüben im Ronald McDonald-Haus, dort treffen wir uns manchmal zum Essen. Seid Ihr auch dort untergebracht? Als ich letztes Jahr selbst auf der HNO lag, war ein deutsch-japanisches Kind dort, sie lag im Bett neben mir, die hatte gerade die letzte OP hinter sich. Das ist klasse geworden, das sind echte Zauberer in Lübeck, das Mädchen kam irgendwo aus Süddeutschland.
Wenn Du irgendwas Bestimmtes wissen möchtest, melde Dich ruhig,
Barbara
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In Lübeck an der Uni hat der ehemalige Chef (ist jetzt in Rente) eine OP-Technik entwickelt, mit der sozusagen ein "neues" Ohr aufgebaut wird, so daß es kosmetisch hinterher völlig normal aussieht (aber etwas empfindlicher ist mit Kälte Wind etc.). Ob da jetzt, nachdem es eine neue Chefin gibt, immer noch Leute sind, die diese recht schwierige und in mehreren Sitzungen durchgeführte OP machen können, weiß ich nicht; aber Dr. Katzbach und Dr. Klaiber, die es auf jeden Fall können (weiß ich aus eigener Erfahrung), haben eine Praxis in Lübeck aufgemacht und operieren auch noch. Wenn Du in der Nähe wohnst, laß Dir doch mal einen Termin geben!
Wegen der Schwerhörigkeit kommt es immer darauf an, welcher Teil der Schallleitung genau kaputt ist. Aber da können die Lübecker Dich auch beraten.
Viel Glück! :)
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Hallo,
mein Sohn (2) hat auch eine einseitige Ohrmuscheldysplasie li. mit Gehörgangsatresie. Wir waren im Sommer in Recklinghausen bei Prof. Dr. Dr. Sigert, die sind eine der besten auf dem Gebiet. Wenn du willst können wir persönlich Kontakt aufnehmen.
Gruß Sabrina
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Hallo adrusch,
hab jetzt erst gesehen, das dein Sohn schon 9 ist. Ich hätte mal an dich eine Frage, sind bei deinen weiteren Kindern auch irgendwelche Auffälligkeiten oder ist alles OK. Ich frage, weil wir uns noch weitere Kinder wünschen und ich Angst habe, das wieder etwas nicht stimmt.
Sabrina
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Hy Andrea kannst du mich bitte anschreiben den ich habe das gleiche Problem