Hallo,
ich schreibe hier, weil es mich immernoch so sehr beschäftigt. Ich möchte aber auf keinen Fall jemanden kränken.
Vor Viereinhalb Monaten habe ich meinen Sohn zur Welt gebracht. Die Freude war riesengroß, doch als wir noch im Krankenhaus bei der U2 waren, bekam ich den Schock meines Lebens. Der dortigte Arzt sagte uns ,dass unser Sohn ziemlich sicher das Down Syndrom hat. Er hat an beiden Händen eine Vierfingerfurche. Ansonsten keine Anzeichen. Ich war absolut geschockt, mein Mann ebenfalls. Der Arzt sagte er müsse nun Blut abnehmen und in 24 Stunden würde er uns dann Bescheid geben ob er gesund ist oder nicht. Diese 24 Stunden waren die längsten in meinem Leben!! ich kann nicht erklären was ich durchgemacht habe, aber ich wusste ich liebe mein Kind wie es ist und ich nehme es an mit seinem eigenen Schicksal.
Aber es war hart, sehr hart. Am nächsten Tag erfuhren wir das Ergebnis: KEIN Down Syndrom!
Nun war ich am Boden. Tausende Gedanken rasten mir durch den Kopf. Und auch heute noch schau ich mir immer wieder meinen Sohn an und denke mir ob mit ihm auch alles in Ordnung ist.
Ich hasse mich dafür, dass ich so traurig gewesen wäre wenn er DOwn Syndrom gehabt hätte, dabei weiss ich ich hätte ihn genauso geliebt. Ach ich kann das alles nicht beschreiben, aber es beschäftigt mich einfach immernoch.
Ich habe großen Respekt vor allen Eltern die ein behindertes Kind haben. Ich bewundere sie, diese besondere Aufgabe kriegen auch nur besondere Menschen, mit viel Liebe im Herzen und Liebe für das Leben.
Ich hoffe irgendwann hab ich idesen Schock überwunden, ich will nicht jammern und mich selbstbemitleiden, manachen geht es viel viel schlimmer als mir, aber ich kann einfach mit der Sache immernoch nicht richtig umgehen.
Vielleicht kann mir jemand helfen?
Alles Gute
Andi
Diagnose Down Syndrom- nicht wahr!
ich kann dich nur zu gut verstehen,bei u sohn war auch der verdacht ,wegen seines schweren herzfehlers,er ist aber gott seid dank kerngesund
ich wünshe dir viel freude mit deinem sohn,mir ist grad ein stein vom herzen gefallen ,als ich las ,dass er es nicht hat
glg mega
Hi Andi,
ich finde deine Gefühle ganz normal. Was wärst Du für ein Mensch wenn Du einfach mal so über die Gefühle in diesen 24 Stunden hinweg gehen könntest. Vielleicht hilft es Dir ja, das Ganze als ein "Geschenk" zu sehen. Du würdest deinen Sohn auch lieben, wenn er ein Handicap hätte. Und genau für diese Gewissheit kannst Du dankbar sein. Er ist dein Sohn, ein Teil von Dir. Du liebst ihn. Egal was passiert.
Ich habe ein wenig das Gefühl Du willst das Ganze unterdrücken. Das solltest Du nicht tun. Versuch die Gefühle aufzuarbeiten. Rede mit deinem Mann, deinem Hausarzt, Kinderarzt, Freunden. Reden hilft. Ganz bestimmt. Und schäme Dich nicht für deine Gefühle. Sie machen uns zu den Menschen die wir sind.
Fühle Dich gedrückt !
LG
Katinka
Hallo Andi,
wenn man mit einem völlig gesunden Kind rechnet und sich niemals damit auseinandergesetzt hat, das genau das eben nicht selbstverständlich ist, ist Deine Reaktion völlig normal.
Weiss Du, ich habe mir noch niemals Gedanken darüber gemacht, was passieren würde, wenn mein Kind eine Behinderung haben würde, da es mir egal ist. Natürlich wünsche ich mir, wie wahrscheinlich jeder, ein gesundes Kind, aber ich für mich ist das einfach ein ganz besonderes Geschenk.
Ich habe mich schon schon lange damit befasst, wahrscheinlich deshalb, weil ich ein Mensch bin, der, bevor er etwas tut, alle wenn und abers abcheckt.
Wenn ich völlig ahnungslos in kalte Wasser geworfen würde, wie Dir das passiert ist, wäre ich mit Sicherheit auch geschockt gewesen, auch wenn das mit der Liebe zu dem Würmchen gar nichts zu tun gehabt hat.
Mach Dir keine Vorwürfe, die ersten Wochen mit Baby sind was ganz besonderes, es wäre schade, wenn Du sie Dir selbst kaputt machst mit Gedanken, die vermutlich fast jeder gehabt hätte.
Alles Gute wünsche ich Dir
LG
Andrea
oh mann das kann ich verstehen...aber ich darf auch kritik an deinem ki arzt üben ?
ich bin mir sicher das ein mensch der jemals ds gesehen hat (und als arzt sollte er das) es immer erkennen wird...
nur an der vierfingerfurche das ds festzumachen ist sehr mager und bitter für die eltern....ich käme niemals darauf wegen ne vierfingerfurche auf ds zu schliessen.meine tochter hat die stigma des ds nicht doll ausgeprägt,als sie geboren wurde, konnte man als laie gar nix erkennen und überal von ich unter ärzte kam oder schwester oder sonst, sagte man mir aufn kopp zu ,dein kind hat ds....
nichtsdesto trotz, kann ich eure angst verstehen, wer schreit schon freiwillig, behinderungen her her?? dafür musst du dich nicht schämen, jeder will ein gesundes kind und selbst die aussage, mir egal ich nehme jede kind an, dreht sich wenn ein behindertes kind erst mal da ist, denn nur der, ders erlebt hat, weisswie das ist, wenn die träume zusammenbrechen und man das leben neu erfinden muss....
ich finde nix dabei dass du tiefm im innern kein behindertes kind haben wolltest, freu dich dass es nicht so ist....
Hallo Andi,
ich kann dich so gut verstehen. Mir ging bzw. geht es genau so wir dir.
Auch bei meinem Sohn wurde bei der U2 eine Vierfingerfurche in beiden Händen festgestellt. Hinzu kam auch ein Epikanthus auf beiden Augen. Der Arzt meinte nur zur mir das er ja ansonsten ganz "normal" aussehen würde und ich mir mal keine Sorgen machen sollte. Besser gesagt als getan. Auch mein Kinderarzt sagte es sei doch alles in Ordnung. Aber man selber guckt die ganze Zeit sein Kind an und fragt sich ob wirklich alles in Ordnung ist, oder vergleicht mit anderen Kindern. Da dann der Kinderarzt sagte, dass er einen großen Kopf hätte und ziemlich kleine, tiefsitzende Ohren und er mit der Entwicklung zurück wäre, aber im gleichen Atemzug sagte ich soll mir mal keine Gedanken machen bin ich dann von mir aus zur Humangenetikerin gefahren.
Diese hat dann einen groben Chromosomentest durchgeführt der zum Glück negativ ausfiehl. Ich könnte jetzt noch einen feineren durchführen lassen, was ich bis jetzt noch nicht gemacht habe, da es an der Liebe zu meinem Sohn nichts ändern würde.
Lieben Gruss
Annika
Hallo Andi,
deine Reaktion ist ja sowas von normal! Jede Mama würde an deiner Stelle den gleichen Schock bekommen haben. Wenns dem nicht so wäre, würde ich behaupten, irgendwas stimmt mit dir nicht, da eine andere Reaktion wirklich anomal wäre! Und mache dir mal klar, WAS für ein Schock das für dich war, dazu noch die Warterei auf das Blutergebnis. Ja, meinst du, andere verdauen das in zwei Tagen??? Das hat nichts mit Jammern und Selbstmitleid zu tun, sondern du mußt jetzt erst mal den Schock verdauen - und das geht nun wirklich nicht von einen Tag auf den anderen. Wäre ja schön, wenn es so wäre, aber is nicht! Helfen kann dir hier niemand, außer mit netten Beiträgen so wie meine Vorrednerinnen. Helfen wird dir aber die Zeit und, ganz wichtig, dass du mit jemandem darüber redest und deinen Schock so langsam überwindest. Und daran denkst, dass dein Verhalten ganz normal ist! Das ist die beste Hilfe.
Was die Vierfingerfurche angeht: die hat ein geringer Prozentsatz der Menschen, ohne dass es irgendetwas mit einer Behinderung zu tun hat! Genauso die Augenform - schaue dir mal Menschen genau an, du wirst hie und da diese spezifischen Augen mit der Lidfalte finden, ohne dass der Betreffende an Trisomie 21 leidet!
Ansonsten denke ich, kann dich wirlklich jeder hier verstehen. Bei meiner Kleinen kam der Doc am zweiten Tag und sagte, sie müsse 6 - 8 Wochen eine Spreizhose tragen wegen Hüftdysplasie. Ich war auch erst geschockt! Natürlich nicht so schlimm wie du, aber im ersten Moment habe ich ganz schön geschluckt. Wie schlimm ist dann erst der Schock bei einer so ernsten Diagnose wie einer Trisomie, oder Herzfehler etc.
Ich würde sagen, fange langsam an, dein Kleinteil zu geniesen (naja, die schlaflosen Nächte bleibe erst mal....), und lass den Schock setzen. Es ist nichts und gut isses. Und schaue dir mal, falls möglich, in der Verwandtschaft die Hände an, ob dir ähnliches auffällt. Wird ja alles vererbt. Kann natürlich aus der 8. Generation und später herkommen, dann findest du natürlich keine Hinweise mehr.
So, hier: 
, dazu ein Stückchen 
und lasse es dir gut gehen!!!
LG
Gael
PS: Ich habe meine Fruchtwasseruntersuchung hinter mir, und bin sooooo froh, dass alles gut ausgegangen ist. Der Tag bis zum FisH-Test-Ergebnis war wie zwei Monate, die zwei Wochen bis zum Endresultat kamen mir wie ein Jahr vor....
Hallo,
ich wollte Dir nur mal sagen - dass Menschen mit Trisomie 21 nicht "leiden"!!!!
Kennst Du welche die ein Chromosom zuviel haben? Die sind so happy und ganz "normal" - was die Gesellschaft eben so als solches bezeichnet.
Ich kann ein Lied davon singen - denn unsere Maus ist mit diesem 21 Chromosom zuviel auf die Welt gekommen.
Für Dich und Dein Baby wünsche ich alles Gute! Wollte das nur mal klar stellen!!!
Herzlichst
Simone
Hi,
ja klar, kenne ich - die Tochter einer Nachbarin.
Sicher leiden die Kinder nicht an ihrer Trisomie sondern sind fröhliche Menschen, die ihr Leben so leben wie es ist, da hast du vollkommen recht. Aber sie leiden an der einen oder anderen Krankheit, bedingt durch den Chromosomenfehler, häufiger, als andere Kinder! Und jedes Kind das krank ist, leidet, bzw. jeder Mensch, wir Erwachsenen ja auch.
Man kann das Wort "leiden" (ist halt etwas blöd gewählt, o.k., aber halt umgangsprachlich entsprechend gemeint und daher kein Grund, es sooo auf die Goldwaage zu legen, als wenn ich jetzt etwas böses gemeint hätte) durch das Wort "handycap" ersetzen.
Fühle mich etwas zu Unrecht angemotzt, wenn ich ehrlich bin.
Liebe Grüße
Gael
PS: Kinder mit Down-Syndrom "leiden", lt. meiner Schwägerin, die ist Ärztin und war in den entsprechenden Onkologie-Abteilungen der Kliniken, prozentual häufiger z. B. an Krebs. Auch sonst sind körperliche Erkrankungen häufiger als bei einem Kind ohne Trisomie.
Wir haben uns intensiv vor den Fruchtwasseruntersuchungen, die ich in beiden Schwangerschaften habe durchführen lassen, mit dem Thema beschäftigt und auseinandergesetzt (wir haben 4 Ärzte in der Familie, mein Schwager ist Psychologe und du kannst dir vorstellen, dass da im Vorfeld einige Gespräche gelaufen sind). Und unsere Entscheidung war pro Amniozentese - mit allen Konsequenzen. Bei denen man natürlich hofft, dass sie nicht eintreten....
Hallo!
Da kann ich dich sehr gut verstehen. Uns ging es genauso. Allerdings schon ein paar Stunden nach der Geburt. Mein Mann musste alleine zur Untersuchung mit unserer Maus, weil ich noch nicht aufstehen durfte. Als er dann mit ihr wieder zurück kam, zog er ein ganz langes Gesicht und erzählte der Arzt hätte verdacht auf Down- Syndrom. Ich sah meine Tochter an und meinte niemals, die hat kein Down-Syndrom. Sie hat ebensfalls die Vierfingerfurche an beiden Finger, einen großen Kopf und zudem noch eine Fehlbildung am Fuß. Es wurde auch Blut für Gentests gemacht und ein Schädelsono. Beim Schädelsono wurde dann festgestellt, das der Abstand zwischen Hirn und Schädel zu groß sei. Hätte aber nicht zu heißen und sollte nach 3 Mon. kontrolliert werden.
Gentests wurden auch wegen der Fehlbildung gemacht, es wusste nämlich keiner was das war.
Bei und hieß es allerdings, wenn wir nach 2 Wochen nix vom KKH hören, ist alles in Ordnung.
Wir haben nix gehört. Mussten nur 3 mal im Abstabd von 3 Monaten zum Schädelsono. Alles in Bester Ordnung.
Der Fuß wurde mit einem Jahr operiert, ist aber noch nicht ganz ok, eventuell mu0 noch mal operiert werden.
Also, ich weiß wie das ist und kann deine Gefühle nach empfinden und ich glaube das kann jeder hier.
LG Sandra mit Sara *29.11.05
Hallo,
ähnlich wie dir, war es auch bei uns...ich war ein paar Mal während der SS im KH, es ist sooo oft US gemacht worden, ich hatte ab dem 4. Monat ständig Wehen. Naja, wir haben es aber bis zur 38. SSW geschafft. Luiz wurde geboren und ca. 4 Stunden nach der Geburt hieß es: Verdacht auf Morbus Down 
, ich war wie von Sinnen, nix mehr "Heile Welt".... wir mussten aber auf das Ergebnis ganze 7 Tage warten und es hat sich dann auch noch bestätigt, das ist ein Hammer....der Boden unter meinen Füssen war weg, ich habe 3 Wochen nur geheult , ab dann jeden Tag etwas weniger und heute, 5 Monate später bin ich dankbar für dieses süsse Baby, aber davon abgesehn, hätten wir uns nicht 1 Sekunde gegen ihn entschieden. Wir lieben ihn sooo sehr und für sein kleines Mitbringsel sogar noch mehr
LG Kerstin mit Luiz *03.09.07 und Finja *14.02.05
Hallo Andi,
ich kann Dich so gut verstehen und die Situation nachvollziehen.
Mein Sohn ist zwar jetzt 5, aber mir kommt es vor als ob es gestern war.
Ich lag eine Woche im Kh, weil mein Sohn ziemlich schlimm die Gelbsucht hatte. Zudem wollte er nicht an der Brust trinken und hatte die Vierfingerfurche.
Anders als bei dir wurde wir aber nach einer Woche unauffällig und als gesund entlassen.
Ich habe mir auch nichts dabei gedacht, als ich mir noch im KH einen Kinderarzt aussuchen sollte, damit ich meinen Sohn schnellstmöglichst untersuchen lassen konnte. Schließlich hatte er ja Gelbsucht ...
Es war Sonntags als ich entlassen wurde und ich bekam einen Brief mit für meinen FA. Neugierig wie man dann so ist lass ich den Entlassungbrief.
Und dort stand dann" Verdacht auf Down- Syndrom" !
Ich viel aus allen Wolken, rief im KH an, doch da konnte mir keiner weiterhelfen und die zuständige Ärztin war nicht mehr im Dienst.
Am nächsten Tag ging ich dann zum KInderarzt und lies meinen Sohn gründlich untersuchen.
Zum Glück hat er kein Down Syndrom, ... bitte nicht falsch verstehn ich hätte ihn natürlich auch geliebt wenn es anders gewesen wäre.
Auch rief die zuständige Ärztin aus dem KH an und entschuldigte sich. Sie wollte mich nicht verrückt machen, weil sie nicht wußte, ob es nur ein Verdacht oder Tatsache war.
Ich sagte dann zu Ihr Sie hätte mit mir reden und nicht einen Brief an meinen Frauenarzt schreiben sollen, der noch nicht einmal verschlossen war.
lg natalie
Hallo!!
Auch uns wurde bei der U3 gesagt, Vivien hätte das Down Syndrom!!
Nicht vermutet, sie hat es .
Vivien hat kleine chinesische Augen und den Epikanthus an beiden Augen.
Wir mussten dann ins Krankenhaus. Dort gab es erstmal die Entwarnung.
Wir sind dann noch mal zur Humangenetik in Münster. Dort schaute der Professor sie an und meinte, sie hat zu 100% das BPES.
B- Blepharophimose (enge Lidspalte)
P- Ptosis
E- epikanthus
S- Syndrom
Letzte Woche kam die Diagnose.
Die Chromosomesinbd unauffällig. Sie hat aber einen Gendefekt.
Sie hat die kleinen chinesischen Äuglein, ist sonst aber ganz normal.
Sie kann in einen normalen Kindergarten gehen, normale Schule...
Die Augen kann man auch operieren.
Ich bin soooo froh, dass es kein Down Syndrom ist.
Wenn sie es hätte, würde ich sie trotzdem genauso lieben. Aber so bleibt ihr viel Leid erspart.
Gruss Irene