RS-Virus, Entwicklungsverzögerung, vermindertes Schmerzempfinden...

Hallo ihr,

ich bin schon längere Zeit stille Mitleserin und heute versuche ich einfach mal, meinen Kummer hier niederzuschreiben...

Colin kam als gesundes Kind am 5. Januar 2007 zur Welt. Aufgrund von Ärzte- und Schwesternpfusch hat er sich mit 2 1/2 Wochen mit den RS- Viren und den Rota-Viren infiziert. Gleichzeitig ist noch ein kleiner Herzfehler festgestellt worden (Pulmonalstenose), welcher sich aber mittlerweile Gott sei Dank verwachsen hat.
Aufgrund der RS-Viren ist seine Lunge leider kaputt und er ist auf Medis angewiesen.
Im März 07 musste er wieder ins KKH wegen einem Zyanoseanfall. Im April bis Mai war er wieder drin wegen Verdacht auf Hirntumor und Epilepsie - hat sich nicht bestätigt zum Glück! Seine "Anfälle" wären Tics...
Im Oktober 07 war er wieder im KKH mit schwerer obstruktiver Bronchitis, welche mittlerweile chronisch ist.
Im März 08 wieder KKh wegen der Entfernung der Rachenmandeln und einer Spiegelung des Kehlkopfes...

Mit 10 Monaten drehte er sich das erste mal vom Rücken auf den Bauch, mit 1 Jahr und 4 Monaten begann er zu krabbeln und seit Anfang Juli fängt er an zu laufen.
Mittlerweile sind wir von der Physiotherapie zur Frühförderung gewechselt. Diese bestätigte uns eine Entwicklungsverzögerung von ca. 6 Monaten Gleichzeitig hat er hypersensible Füße, ist ADHS-gefährdet (aufgrund von den Tics), und seine gesamte Koordiantion haut nicht hin. Seine Arme stehen in keinem Verhältnis zum Körper und auch seine Nase wäre viel zu klein.
Noch dazu hat er eine Kau-Schluck-Störung aufgrund der großen Rachenmandel welche zu spät entfernt wurde und somit hat er eine Mundatmung. Er bekommt den Mund einfach nicht zu - selbst beim nuckeln ist immer eine kleine Öffnung damit er Luft holen kann.
Waren nun beim Logopäden und nun soll die Therapie erstmal über Bobath mitlaufen und in 2 Monaten wird neu darüber entschieden, ob er die Kau- Schluck-Therapie einzeln bekommt. Das wäre dann die 3. (Heilpädagogik, Physio). Zudem wurde mir gesagt, dass wir uns schon drauf einstellen können, dass er wohl ab nächstem Jahr noch Logo braucht weil er einfach nicht spricht. Mehr als Mama kommmt einfach nicht.
Zudem hat er leider eine Neurodermitis entwickelt, die wir aber zum Glück gut im Griff haben.
Eine Milcheiweißallergie hat er auch noch.
Er tut sich auch sehr oft einfach weh und lacht drüber. Dabei sind schon richtig böse Verletzungen rausgekommen und wir sind sogar schon gefragt worden, ob wir unser Kind misshandeln... Er schlägt den Kopf mit voller Wucht gegen die Wand, lässt sich vom Bett fallen mit Absicht usw.
Und durch die Koordinationsschwäche kann er sich beim fallen nicht abstützen, er stürzt also fast immer direkt auf den Kopf.

Mit tut Colin einfach so leid und ich würde sofort tauschen wenn ich könnte. Wir tun alles was in unserer Macht steht, aber es scheint nach wie vor nicht genug zu sein.

Sorry wegen dem vielen Geningel, aber es musste einfach mal raus