handfehlbidung

huhu

ich bin das erste mal hier und mich würde mal interessieren ob hier auch eltern sind die kinder mit handfehlbildungen haben.
meine tochter hat an der linken hand nur daumen und zeigefinger halb ausgebildet und die anderen finger gar nicht.
ich bin noch immer auf der suche nach gleichgesinnten mit denen man sich austauschen kann.

meine tochter kommt an für sich super mit klar hat ja zum glück den zangengriff aber sie tut mir trotzdem oft leid.
zb wenn die sich anziehen will dann haperts bei den knöpfen oder je nach dem was sie für spielzeug hat muss man ihr helfen....

freu mich über nette kontakte

lg steffi

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Huhuu!

Nils hat alle Finger aber ne Daumefehlstellung, kann den Finger nicht bewegen und er ist in sich geknickt....

Wo seid ihr in Behandlung? Hamburg?

Freu mich auch immer über neue Kontakte...

Liebe Grüße

Alex

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hi

wir waren in braunschweig http://www.marienstift-braunschweig.de/index.php?id=262 in behandlung.
uns wurde gesagt das dies die beste in europa sei bzw der beste arzt in der handchirurgie.
ich war auch ziemlich begeistert.
zu ihm kommen sogar leute aus ganzer welt in die klinik.

die haben uns angeboten die zehen umzupflanzen aber ne chance das es angenommen wird bestand nur bei 20 % da haben wir abgelehnt.
das war uns zu riskannt.es reicht wenn die finger ehlen anstatt finger und zehen.
haben ihr dann den zeigefinger begradigen lassen ( der zeigefinger war im 90 grad winkel sodas sie ihn nicht strecken konnte)damit sie später event ne prohese ragen kann.

haben ihr die entscheidung komplet offen gelassen.
sie kann später wählen zwischen so lassen , eine prothese oder den versuch mit den zehen wagen.

wir haben ihr nur die wege geebnet mit dieser op.

is das bei deinem sohn event so das der finger im 90 grad winkel geknickt ist so das er ihn aufgrund dessen nid knicken kann weil er zu wenig haut im knick hat? so wars bei cecilia da haben sie haut aus dem ellbogen entnommen und dort eingesetzt seid dem kann sie ihn knicken.

lg steffi

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huhu aus essen!
leonie hat an beiden händen die 5. finger steif und kleiner und die 4. etwas naja "krumm und überliegend". die anderen finger sind normal. sie kam von anfang an super klar. obwohl ich immer bissel angst hatte das sie sich die kleinen finger bricht, sind aber wohl sehr "biegsam". mit knöpfen klappt es jetzt auch schon ganz gut. manchmal fällt ihr was aus der hand weil sie es nicht richtig packen kann, aber ansonsten nicht son großen problem. die kinder wachsen damit auf und können meist ganz gut damit umgehen.
wir waren als sie ca. 2 jahre waren in hamburg in der klinik, aber die wollten die finger "entfernen" bzw. versteifen. wir haben uns aber dagegen entschieden weil sie gut klarkommt. und wer weiss wenn sie älter ist und die medizin weiter, vielleicht geht dann irgnetwas mit künstliche sehnen o.ä. wer weiss das schon, in der chirugie wird ja immer mehr möglich.
glg aus essen alice mit leonie

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Hallo,

der Sohn meiner Bettnachbarin (bei der Entbindung) hatte an der linken Hand gar keine Finger. Die Hand war gesamt kleiner und es waren fünf kleine Fingeransätze (wie kleine Kügelchen) zu sehen.

Leider wusste sie es während der Schwangerschaft nicht. Sie hatte nach der Geburt deshalb einen regelrechten Schock, der dann aber schnell vergessen war nachdem sich rausstellte, dass der Kleine ansonsten kerngesund war.

Trotzdem geht es ihr genauso wie Dir. Als Mutter blutet ihr manchmal das Herz... Er kann halt manche Dinge nicht die andere können. Heute ist es für ihn selbst noch kein Problem, aber was ist in der Pubertät?? fragt sie sich sehr oft... Eben Mutter...

Liebe Grüße

annalina mit 3 Kids

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genau das is es.ich wusste es vor der geburt auch nicht.
sie wurde mir auch weggenommen und lag ca 5 meter von mir entfernt und wurde beathmet und als mein mann sagt ob das normal sei? ob das gesundheitlich bedenklich sei etc hab ich ganz schön panik bekommen.
dazu kam noch das gesagt wurde das 90 aller mit körperlichen fehlbildungen auch herz fehler haben hab ich panik bekommen und wir haben sie sehr schnell taufen lassen etc.....
zum glück hat sich das alles nicht bestätigt aber die anfangszeit war sehr schwer für uns.mitlerweile sehen wir es nicht als problem sondern sie is dadurch etwas ganz besonderes.

wir kennen es nicht anders aber was wird werden?
wie reagiert die umwelt drauf?
wie nimmt meine tochter die hänseleien auf?
wie kommt sie mit klar?

sie selber kommt mit der fehlbildung super klar das is sicher aber die umwelt?

das is mein größtes problem den manche kinder können grausam sein.

aber für diese situation hat sie eben die möglichkeit einer prothese.

lg steffi

6

Hallo,

habe gerade zufällig Deinen Beitrag gelesen, hat mich interessiert, weil ich eine Schülerin habe mit fast der gleichen Fehlbildung an der Hand (nur Daumen und Zeigefinger).

Mach' Dir nicht zu viele Sorgen um die Zukunft und Hänseleien wegen dieser Besonderheit! Ich habe es bislang noch kein einziges Mal erlebt, dass das Mädchen in meiner Klasse deswegen gehänselt wurde. Ich kann natürlich nicht ausschließen, dass das trotzdem manchmal stattfindet, aber sie ist eine so völlig normale, kleine Person, mit der gleichen Akzeptanz in der Klasse, wie alle anderen, mit Freundinnen, mit denen sie ständig zusammenhängt, wie alle anderen... ich kann überhaupt gar nichts an ihr oder am Umgang mit ihr erkennen, dass irgendwie auf "besondere" Verhaltensweisen ihrer Umwelt wegen dieser "Besonderheit" hindeutet...

Nicht nur Deine Tochter lernt, selbstverständlich mit ihrer Besonderheit aufzuwachsen, auch ihre Umwelt, die Kinder, mit denen sie zusammen ist, wachsen damit auf und werden es als selbstverständlich hinnehmen. Ich habe sowieso in vielen Fällen schon die Erfahrung gemacht, dass Kinder meist sehr viel entspannter und unaufgeregter auf solche Dinge reagieren, als das Erwachsene tun.

Meine Schülerin habe ich sogar mal auf ihre Hand angesprochen (ich hatte deswegen erst ein bisschen schlechtes Gewissen, aber es hat mich einfach interessiert, ob sie damit geboren wurde). Sie hat mir dann ganz selbstverständlich erklärt, warum ihre Hand ein bisschen anders ist. Ihre beste Freundin war dabei und hat ebenfalls ganz eifrig Erklärungen beigesteuert. War richtig süß.

Ich bin überzeugt davon, dass Du Dir wegen dieser Fehlbildung keine Sorgen um die Zukunft Deines Töchterchens machen musst!

LG,
pimpf #blume

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hi
schau mal bei reha kids

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Hallo!

Meine Tochter hat zwar keine Fehlbildung an der Hand,aber am Fuß. Wir sind ebenfalls bei Dr. Benatar. Wir sind super zufrieden mit ihm. Sara muß im November wieder operiert werden, ist dann die 2. OP


LG Sandra

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