Hallo Ihr Lieben,
ich muss mich nun mal an euch wenden.
Meine Tochter hat seitdem sie 4 Monate alt ist mit ständigem Husten, trändenden Augen (das hat im Februar aufghört) Schnupfen, bzw. immer laufender Nase zu tun, sie hat immer weichen Stuhl, und bekommt seit einigen Wochen bei Hustenanfällen keine Luft mehr, 5x passiert, wird blau im Gesicht, spuckt dann Schleim und alles ist wieder OK. Sie hatte vor ca. 8 Wochen eine Lungenentzündung. Ich inhaliere täglich mit Ihr, habe nun Salbutamol Inhalationspray bekommen sowie ein Granulat namens Singulair. Alles hilft nichts. Ich fühle mich von meiner Kinderäztrin im Stich gelassen das Kind kann doch nicht seit fast nem Jahr immer krank sein... :( und mein Hausarzt hat mir vorhin gesagt das sie mal nach Mukoviszidose fragen soll... Was sind denn das für Symptome und was ist das überhaupt für eine Krankheit und vor allem wie findet man es raus und die Kleine bekommt endlich mal Hilfe......
Danke für eure Antworten...
Christin
Hat meine Tochter Mukoviszidose...
Oh je!
Also, wenn Deine KÄ sie nicht weiter auf Verdacht untersuchen will, wechsel bitte sofort!
Glaub mir: ich habe das Theater 15 Monate durch und in der VK steht, was mein Kind nun hat!
Und mir hat niemand geglaubt und keiner hat geholfen!
Erst unsere jetzige KÄ - die 6. Ärztin die wie aufgesucht hatten!
Wenn Dein Kind so massive Probleme hat, dann MUSS sie genau untersucht werden! Über google findest Du gaaannnz viel über die Erkrankung - auch bei www.rehakids.de!
Und es gibt einen Test, mit dem kann man erkennen, ob Dein Kind es hat!
Google nach Schweisstest! Da wird beschrieben, wie das funktioniert. Tut nicht weh, ist nicht schlimm!
Muss aber 3 mal in kurzen Abständen wiederholt werden und ist dann relativ sicher!
Ich hoffe, dass sie es NICHT hat!
LG Scrollan
Hallo liebe Christin!
Nun erst einmal ganz langsam und ruhig.
WIE kommt denn Dein Hausarzt auf den Verdacht der "Mukoviszidose"? Gibt es denn in Eurer Familie Fälle?
Die Muko ist eine Erbkrankheit. Es gibt ganz seltene Fälle von sogenannten "Neu-Mutationen" im Erbgut.
Wie meine Vorrednerin schon schreibt: Es gibt sooo viele Krankheitsbilder, die die Lunge oder Bronchien betreffen. - Also bitte erst einmal gaaaanz ruhig und nicht verzweifeln.
Bitte lasse Dich dringenst in eine entsprechende fachärztliche Klinik für Bronchial- und Lungenkrankheiten überweisen. - Dein Kinderarzt hätte dies meines Erachtens bei Eurer Leidensgeschichte schon längst machen sollen... Ihr müsst abklären, woher der viele Schleim kommt und was Deine Tochter hat.
Zur "Mukoviszidose" kann ich Dir nur sagen, dass Ihr dies nur bei einem "konkretem Verdacht" bitte mittels "Gentest" (Blutentnahme) bei einem sogenannten "Humangenetiker" abklären lasst. - Bitte NICHT über einen sogenannten "Schweiss-Test", von dem die Dame zuvor sprach. - Die "Schweiss-Tests" sind laut unserem Humangenetiker einfach zu unsicher. (Er hatte nämlich schon positive Gentests über die Blutuntersuchung, wo zuvor zwei bis dreimal mit "Schweiss-Test" auf negativ getestet wurde. - Die Kosten für den Humangenetiker trägt die gesetzliche Krankenkasse.
Ich wünsche Euch alles Liebe & Gute und dass ihr nicht mit "Muko" leben müsst.
Manuela
Richtig, iebe Manuela!
Danke!
Das wollte ich auch noch anführen mit dem Schweisstest, ist aber irgendwie unter den Tisch gefallen!!!!
Manuela hat Recht: lasst das Kind in jedem Fall bei einem Humangenetiker vorstellen wenn ihr nicht abgeklärt bekommt, woher der Schleim kommt!
Wir waren auch bei einem um abzuklären, ob eine genetische Spontanmutation vorliegen KÖNNTE.
Tut es nicht - naja!
LG Scrollan
Hallo Manuela,
meine beiden Töchter haben Mukoviszidose. Über einen Gentest konnte es bei beiden nicht festgestellt werden nur über einen Schweisstest und noch eine andere Untersuchung. Genetisch sind beide unauffällig.
Übrigens weder in meiner Familie noch in der von meinem Mann gab es jemals Muko. Jeder 25. Mensch in Europa ist Träger dieser Krankheit. Es müssen sich nur die beiden "richtigen" Treffen. Das hat mit Familiengeschichte gar nichts zu tun - jedenfalls bei den meisten nicht. Denn sogar wer selbst Muko hat kann mit dem entsprechenden Partner gesunde Kinder bekommen.
Viele Grüße Ilka