Hallo mein name ist monika und ich kann nicht schlafen, ich bin neu hier bzw schreibe heute zum ersten mal hier im forum. ich bin noch nicht so fit hier drin aber vielleicht finde ich ja nette gleichgesinnte. ich weiss nicht wie ich anfangen soll, jeder fragt sich ja wenn einem etwas schlimmes passiert: warum ich? warum mir?was habe ich getan dass man so bestraft wird? kennt ihr das? bestimmt, das schlimmste was mir passiert ist dass mein sohn behindert zur welt gekommen ist und ich mir jeden tag die frage stelle warum? warum nur? und dann noch mein sohn, warum konnte der herr da oben nicht mich direkt bestrafen indem mir etwas passiert? warum musste er MEIN BABY so auf die welt kommen lassen? er hat doch niemanden was getan und warum müssen meist die kinder immer drunter leiden? mein sohn lebt seit vier jahren jetzt in einem internat für behinderte kinder mit entwicklungstörungen und anderen behinderungen, mein sohn ist jetzt mal krass ausgedrückt noch "gesund" dran. ich sehe die anderen kids und denke auch. mein gott, warum nur?
Kind mit Entwicklungsstörung, Angelman-Syndrom
Hallo Monika,
ich weiss nicht genau was ich dir schreiben soll, aber ich kann dich verstehen.
Mein Sohn hat Epidermal Naevus (er ist auch noch gut dran), es gab viele Nächte wo ich nicht geschlafen haben, wo ich geweint habe, wo ich nachgedacht habe, nach dem warum weshalb wieso.
Gott hat dir ein besonderes Kind gegeben weil du etwas besonderes bist. Nicht jeder kann mit einem kranken Kind umgehen aber von dir wird es verlangt du bist eine besondere Mutter, und was machen wir nicht alles für unsere Kinder egal ob gesund oder ungesund.
Geniesse die Zeit die du jetzt hast, es kann immer etwas passieren, wer gibt mir den z.B. die Garantie das ich nicht in den nächsten 5 Min. ein Schlaganfall erleide und halbseit gelähmt bleibe. NIEMAND
SO GOTT ES WILL; SO WIRD ES PASSIEREN.
Tu das was für dich und für dein Sohn gut ist.
Oder such weiter nach dem warum und weshalb und sein unglücklich weil du keine richtige Antwort findest.
Ich hoffe das ich dich nicht aufirgendeiner Weise verletzt habe.
LG Yildiz
hi,
nein verletzt hast du mich nicht, nein. danke dass du geschrieben hast. ja es vergeht kein tag andem ich nicht weine und mir die bilder meines sohnes ansehe, wenn ich leider nicht bei ihm sein kann wegen arbeit, dann schaue ich sie mir an und sage dann auch, hey mein prinz du bist einfach das beste und schönste was mir je passieren konnte und auch passiert ist. ich hoffe dass ich eine gute mutter bin auch wenn ich vor vier jahren die entscheidung getroffen habe ihn in ein internat zu geben, ich hasse mich oft dafür. dann sehe ich ihn aber welche fortschritte er gemacht hat und wie gross er geworden ist, dann weiss ich ich habe das richtige für Ihn getan. er bekommt alles was er braucht. mein sohn ist ein wunderbares kind und ich mag ihn niemals gegen ein gesundes kind tauschen wollen!!!!!!!
Super, deine Gedanken. Echt respekt. Freut mich und bitte bitte egal was passiert denke so wie du denkst.
Auch wir müssen unseren Gefühlen frei lauf lassen, sprechen ist das beste. Sprech mit deinem Mann.
Und wenn du weinst dann ist das auch ok, spätestens wenn du ein Taschentuch nimmst und die Tränen wegwischst dann solltest du wieder zu dir kommen und sagen DAS LEBEN GEHT WEITER.
Ich habe kurz gegoogelt und mir auch die Fotos von deinem Sohn in deiner Visitenkarte angeschaut.
1. Er ist ein ganz süsser, wäre ich 6 Jahre alt, wäre ich jetzt total verknallt 
2. GOTT SEI DANK und das solltest du niiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeee vergessen, er hat es noch gut, es gibt schlimmere Fälle, OK er hat es auch schwer, aber bei vielen anderen Kindern ist es schlimmer ausgeprägt 
3. Bzgl. dem Internat, wenn es Ihm dort gut geht und wenn er gefördert wird wäre ich nicht traurig, Mütter denken an Ihre Kinder und können auch ganz gut Abstriche machen.
Frage wäre könntest du Ihn genau so fördern, wahrscheinlich nicht, mach deine Abstriche und denke daran das du nur sein bestes willst.
Hi,
ich hab auch ein besonderes Kind, allerdings kein Angelmann
Kennst Du Reha-Kids?
Ein riesiges Forum für Eltern von besonderen Kids.....dort gibts auch viele Angelmann-Mamis
http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html
Hallo
So Gott will habe ich den Spruch hier schon lesen können. Wir sind stark genug für besondere Kinder, habe zwei davon. Aber ganz erlich ich habe mich nicht gefragt warum gerade ich??? Weiß auch nicht warum?? Dafür mache ich mir mehr Sorgen was die Zukunft angeht.
Darf ich Fragen warum Du dein Kind in ein Internat gegeben hast??? Meine sind dafür noch zu klein. Vielleicht kann ich mit Deiner Antwort lernen loszulassen. Mir wird es sehr sehr schwer fallen meine zwei irgendwann mal in ein betreutes Wohnen zu geben. Zum Glück habe ich da noch sehr lange Zeit das Sie bei mir sind.
Würde mich über eine kurze Antwort freuen wenn magst??
Lg sandra
Hallo Sandra,
leider habe ich deine Nachricht heute erst gelesen, war ein paar Tage nicht wirklich ansprechbar. Du hast gefragt warum ich meinen Sohn weggegeben habe? Es war weiss Gott keine leichte Entscheidung und es vergeht kein Tag wo ich mir schwere Vorwürfe mache, nur das ist egoistisch VON MIR. Weil ich sehe meinen Sohn sehr sehr oft und ich sehe was für Hilfe und Unterstützung und Therapien bekommt, er macht soviele Fortschritte, das hätte ich alleine nicht hinbekommen auch durch unsere Therapeutin zuhause nicht. Klar auch Ihr habe ich viel zu verdanken, nur der Einrichtung Dr.Dawo habe ich viel viel mehr zu verdanken. Sie haben mehr Möglichkeiten und eine grössere Auswahl an Unterstützung. Maximus lebt jetzt vier Jahre dort und er ist seit zwei wochen ein Schulkind und ich bin sooooo stolz auf Ihn. Irgendwann möchte ich Ihn wieder zu mir nehmen, ich wollte es schon so oft zuvor, nur mich hat der Mut verlassen. Ich fühle mich nicht in der Lage wieder 24 Stunden jeden Tag mit Ihm zusammen zu sein. Ich bin leider keine ruhige Person, ich bin immer im Stress und das wirkt sich sehr auf mein Kind aus. Ich habe Ihm damit schon sehr oft geschadet. Das Internat hat meist mit Ihm zu kämpfen wenn er mal bei mir das WE ist oder ich den ganzen Tag mit Ihm unterwegs war. Bei mir ist er ja anders als wenn seine Betreuer um Ihm herrum sind. Ich kann jede Mutter verstehen, ich betone Mutter, weil Frauen die Ihre Kids nur weggeben weil sie halligalli etc wollen, haben nicht das Recht sich so zu nennen. ich kann jede Mutter verstehen die sagt sie ist überfordert, weil jede mutter kommt mal in solch eine Situation. Klar geben die Eltern die Kids nicht direkt weg, ich war alleine, hatte niemanden, ich habe zwei Jahre in einem Frauenhaus leben müssen um einigermassen klar zu kommen, bin nachdem ich meinen Sohn an diesem einen Tag weggebracht habe direkt in eine Anstalt gegangen weil ich nicht mehr leben wollte. ich war fix und fertig. Jetzt nach vier Jahren denke ich noch oft an diesen Tag und ich könnte heulen, heulen ohne Ende.
Hallo
Das sollte jetzt auch kein Vorwurf sein um Gottes willen. Nur wie soll ich sonst anders Fragen als wieso?? Ich habe selber zwei geistig Behinderte Kinder. Auch ich muss überlegen was das beste für die Kinder sind. Wie kann ich sie am besten fördern. Und erlich habe nie von einem Internat gehört die auch behinderte betreuen. Und deswegen wollte ich etwas genauer wissen. Ich weiß selber das es mit besonderen Kindern nicht einfach ist und das man sehr stark sein muss dafür. Habe manchmal auch keine Kraft mehr und würde alles aufgeben. Aber ich rappel mich immer wieder auf und kriege die Kurve. Ich weiß leider noch nicht was das beste für meine Kinder ist ob eine "normale" Schule oder Internat??? Deswegen wollte ich eine kurze INfo 
Lg Sandra und 
dank
Ich weis wie du dich fühlst, leider. Mein Kind hat den verdacht auf Tuberöse Hirn Skelrose und es dauert mit der entgültigen Diagnose.
Ich habe gestern schon gepostet aber keiner hat geantwortet. Schon wieder leider.
Ich hatte noch viel schlimmere gedanke, warum hab ich sie nur bekommen. Ich wollte sie fast abtreiben, andererseits möchte ich keinen Tag mit diesem Kind missen.
Grüsse Bri
hier als Möglichkeit der Information
http://www.angelman.de/index.php?id=home
ich arbeite in einer Einrichtung für geistig behinderte Erwachsene mit den Unterschiedlichsten Behinderungsbildern,und ich kann dir sagen das diese Menschen mit die tollsten sind die mir in meinem Leben begegnet sind.Es sind ehrliche Menschen,und jeder von ihnen ist es wert auf der Welt zu sein.
Hallo Monika!
Wir haben auch ein Angelman Kind
Man findet hier selten welche... Wir sind auch im Reha.Kids Forum und beim Angelman eV. angemeldet.
Nina war auch entwicklungsverzögert, aber wir haben die Diagnose "Angelman" erst im Januar diesen Jahres bekommen. Und, obwohl, wir von dem Verdacht wussten und obwohl wir gesehen haben, dass die meisten Symptome auf Nina zutreffen, hat es und einen schmerzhaften Faustschlag mitten ins Gesicht versetzt, die Diagnose aus dem Mund der Ärztin zu hören.
Nina war zu diesem Zeitpunkt also etwa eineinhalb Jahre alt. Sie hatte sich auch nach der Diagnose überhaupt nicht verändert. Logischerweise. Nur WIR haben uns verändert.
Mein Mann hat sich auch gefragt, WARUM?
Mir persönlich ging das irgendwie gar nicht durch den Kopf. Ich war nur unendlich traurig, für Nina. Einfach, weil ich ihr so viele Dinge im Leben gerne gewünscht hätte. Dinge die ich auch gemacht habe. Normale Dinge.
Aber Nina wird diese Dinge nicht machen können, wir werden nicht Nina´s Verehrer verjagen müssen oder einmal auf ihrer Hochzeit tanzen.
Am einfachsten, ist es, wenn man im JETZT lebt und die Dinge genießt, die man JETZT erlebt und auch mit ganz anderen Augen betrachtet, wenn man ein bisschen durch Nina´s Augen sieht.
Die Zukunft male ich mir selten aus, weil ich dann auch traurig werden. Aber es wird sich fügen und es wird gut.
Auf jeden Fall ist es ein Geschenk, das Nina bei uns ist und wir sind froh, dass sie genau zu uns gekommen ist.
Ich bin fest davon überzeugt, dass man stark sein muss, damit einem ein solches Kind geschenkt wird.
Auch, sich für einen Internatsplatz zu entscheiden, beweist Stärke. Sich helfen zu lassen ist Stärke, die Eltern haben, die mit behinderten Kindern ihr Leben und ihre Liebe teilen.
Liebste Umarmung, Kraft und Trost und manchmal ruhigeren Schlaf
sendet Steffi