hallo,
leider hat unsere kleine oben genanntes, sie wird ausschließlich mit luminal eingestellt.
man sagte mir niedrig dosiert wäre sie aber ich hörte schon widerum dass luminal ziemlich stark sei!
sie scheint es sehr gut zu vertragen aber erfahrungen würden mich interessieren.
zumal mal von einer heilung sprach, chance 90%!?
was heißt das?
heilung auf welchen zeitraum?
habt ihr erfahrungen?
lg
hasieklein
suche erfahrungsberichte von frühkindlicher epilepsi!!!
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Hallo!
Ja, ich! Lena hatte mit 6 Monaten einen ganz heftigen Anfall. Vorher wohl auch schon , aber die wurden nicht als solche erkannt- Weiss man also nicht. Sie ist ebenfalls auf Luminaletten eingestellt. MOrgens und abends eine. Anfans war sie nach der Einnahme immer ganz müde, das geht inzwischen. Inzwischen nimmt sie sie seit einem Jahr. Die Dosis wird dam Gewicht bisher nicht angepasst. Sie ist also am unteren Rand dse Medikamentenspiegels-jetzt. Lena ist jetzt git 1,5 und wiegt 13 kg. Wir hoffen natürlich, dass es sich auswächst. Sie wird regelmäßig mit EEG kontrolliert-find ich immer ganz schreclkich. Im September sind wir wieder dran.Hat deine Tochter denn "nur" Epilepsie? Lena ist ja auch in der allgemeinen Entwicklung etwas zurück und hat mit Muskelhypotonie zu kämpfen. Ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird. Meld dich ruhig, wenn du noch was wissen möchtest. Bin allerdings ab samstag für ne Woche weg. Jetzt guck ich mal in die Links der anderen Antwort. Liebe Grüße Iris
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hallo,
also bei unser maus fing es mit 8 monaten an, also genau am 8.7.08 !
erst nachdem sie am 4.8.08 den 9.anfall hatte und ich (wie auch immer) 2 1/2 anfälle im kh filmen konnte, stand die diagnose!
seid dem bekommt sie morgens 1/2 und abend 1 luminal!
da sie ansonsten top fit ist und die ursache unklar machen uns die ärzte große hoffnung!
sie ist jetzt ca.69cm und ca.7,6kg!
am 8.9. sollen wir dann zum 1.check zum neuropädiater bin nervös und gespannt!
es soll wohl "nur" epilesie sein!
nun gut die woche hatte sie wohl vermutlich das sogenannte 3-tage-fieber und ich die angst vor einem fieberkrampf!
lg
ulla
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bei meiner Tochter bestand auch Verdacht auf frühkindliche GM-Epi....sie wurd auch auf Luminaletten eingestellt........ausgereizt bis zum höchsten spiegel.
Allerdings verschlechterte dieses Medi alles noch mehr.
Aber das liegt daran das sie Dravet-Syndrom hat - ein Gendefekt der "aalergisch" reagiert auf einige Wirkstoffe, und Phenobarbital ist einer davon.
Die wirkliche frühkindliche GM-Epi kann wirklich sehr gut behandelt und eingestellt werden.
Wenn bei euch gleich das erste Medi anschlägt wär das echt super 
Krampft sie denn noch unter Luminal?
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nein, seid der 1.luminal am 4.8. abends war kein anfall mehr!!!
möglicher weise eine oder zwei abcencen bin aber nicht sicher, mein freund meinte es im urlaub mal-ich selbst habe es aber nicht gesehen!
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Heilung bedeutet, es kann wieder ohne Medis funktionieren. Die 90% finde ich für übertrieben. Aber da kommt es auf die Art der Epilepsie an. Generell sagt man die Heilungschancen bei einer Epilepsie sind 80% und bei den restlichen 20% bleiben wiederum 80% mit Medis anfallsfrei. Antiepileptika sind ziemlich stark. Es kommt wirklich auf die Dosis an. Falls sie irgendwann vor ihrer Pubertät von den Medis herunterkommt und die Pubertät übersteht ohne Anfälle, hat sie es fürs erste geschafft. Hormonveränderungen im Körper können immer wieder Anfälle auslösen (Pubertät und Wechseljahre). Die Medis werden zunächst einige Jahre gegeben, bevor man versucht die Medis auszuschleichen - langsam weniger zu dosieren. Wann war denn der letzte Anfall?
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Hallo,also meine Tochter 11Monate hat ebenfalls frühkindliche Epilepsi, WATANABE heist es. Sie ist seit März 08 auf Trileptal eingestellt, niedrige Dosierung und seitdem anfallsfrei. Vorher hatte sie innerhalb von nur Monat mehrere starke Anfälle.
Auch bei uns heißt es, das es wieder vergeht. Wenn die nächsten EEG weiterhin unauffällig sind, können wir ab Ende des Jahres mit einer Ausschleichung der Medikamentengabe über ein halbes Jahr rechnen.
Ich wäre sehr froh.
Also denke positiv! Ich wünsche Dir und deiner Tochter eine anfallsfreie Zeit und das es wieder vergeht.
Sei ganz
sonnenblume2005
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Entschuldigung, habe mich verschrieben, meine Tochter bekommt Tegretal Saft, nx am Tag je 2,5ml.
sonnenbblume2005