Hallo ihr,
um ein Doppelposting zu vermeiden hier ein link zum wesentlichen
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=2&tid=1675179
Nun meine frage an euch. Hat zufällig jemand erfahrung mit dieser Krankheit bzw mit diesem Herzfehler?
Ich denke nach erfahrungen im schwangerschaftsforum zu fragen wäre nicht angebracht, aber ich bin völlig durch den wind. Meine Schwägerin hat auch trisomie 21 allerdings eine freie keine erblich bedingte.
ich danke euch von herzen
Dine + Lana-Sophie4J + Babygirl 20+6Ssw
Herzfehler e vtl trisomie
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Hallo!
Erstmal lass dich ganz fest
Meine kleiner hat(te) "nur" einen Herzfehler und mittlerweile auch einen Herzschrittmacher. 
Ich kann mit vorstellen wie du dich fühlst.
Ich bin hier bei Urbia beim Club "HERZCHEN" dabei. Vielleicht findest du ja dort jemand der dir weiterhelfen kann!
Viel Glück und ganz viel Kraft
scippy
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hallo dine,
meien tochter anna wurde mit dem gleichen herzfehler geboren. jetzt ist sie 21 jahre alt.
die operation dauerte 4 stunden. danach war sie noch einen tag auf der intensivstation. die genesung verlief rasch und reibungslos. anna hat keine trisomie.
die kinderherzchirurgie ist in deutschland auf einem sehr guten stand. anna wurde im herzzentrum in berlin operiert. dort hospitieren auch ärzte z.b. aus frankreich, um von deren erfahrungen zu lernen.
ich wünsche dir alles gute mit deinen prinzessinen.
viele grüße maren
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Hallo Dine!
Es ist richtig, dass der Atrio-ventrikuläre Septumdefekt (AVSD / AV-Kanal) sehr häufig bei Kindern mit Down-Syndrom (Trisomie 21) auftritt. Statistisch gesehen hat soweit ich mich erinnere nur 1 von 50 Babys mit einem AV-Kanal kein Zusatzchromosom 21. So gesehen wäre es also keine große Überraschung, wenn die Fruchtwasseruntersuchung ein Down-Syndrom bei deiner kleinen Tochter aufzeigen würde. Daher ist die Frage nach Erfahrungen damit berechtigt.
Mit dieser Chromosomenbesonderheit kenne ich mich beruflich und privat sehr gut aus und ich kenne mehrere Kinder mit Trisomie 21, die mit einem AV-Kanal geboren wurden. Bis auf ein Mädchen (13 Jahre alt / Foto in meiner Visitenkarte) konnten alle schon als Babys operiert werden und sind nun absolut fit und in keiner Weise durch den korrigierten Herzfehler beeinträchtigt. Keine Medikamente, keine Folgeoperationen usw. Lediglich einmal im Jahr zum Herzecho (Ultraschall) als Routinekontrolle, weiter nichts. Sie treiben normal Sport und machen alles mit, was andere Kids auch tun.
Die Zeit bis zur Oparation war bei allen operierten Kids dadurch gekennzeichnet, dass sie nur langsam gewachsen sind und allgemein nicht sehr belastbar waren. Viel geschlafen, sehr ruhige Babys usw. Die Operation wurde jeweils so früh wie möglich gemacht, allerdings wie bei allen Kids mit Herzfehler erst dann, wenn sie stabil genug sind und genug Gewicht haben. Bei keinem gab es Komplikationen und nach der OP war es richtig klasse, wie schnell die Kleinen wieder fit waren: Der Rekord bei einem Jungen lag bei 5 Tagen, dann war er schon wieder daheim und kaum noch zu halten. Er wollte wohl so schnell wie möglich die ganze Action nachholen, für die er wegen des Herzfehlers in den ersten Monaten nach der Geburt keine Energie hatte. Er ist zügig gewachsen und nach wie vor ein quirliger kleiner Kerl, der in ein paar Wochen 6 Jahre alt wird und nächstes Jahr in die Schule kommt 
Ich weiß nicht, wie alt deine Schwägerin ist, aber ganz allgemein kann man sagen, dass sich in den letzten Jahren unglaublich viel positives getan hat. Wenn du magst, schau mal auf der Seite http://www.regenbogenzeiten.de in der Rubrik „Down-Syndrom“ vorbei. Da findest du einen Text mit allgemeinen Infos und auch einen Link zu mehr als 100 Erfahrungsberichten von Eltern.
Eine Schwägerin mit Handicap zu haben ist natürlich nicht das gleiche wie Eltern eines Kindes mit Handicap zu sein. Aber Eltern mit behinderten Kindern sind ja auch keine Übermenschen sondern genauso normal wie alle anderen Mamis und Papis auch Siehe z.B. http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&id=1550957 oder auch http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=42&id=1459795#9414463
Wenn du spezielle Fragen hast zum Thema Down-Syndrom (Trisomie 21) schau` vielleicht auch mal im Urbia-Club vorbei: 
http://mein.urbia.de/club/Kinder+mit+Down+Syndrom
Oder guck` mal in die kostenlose und unverbindliche Down-Syndrom-Mailingliste von http://www.down-syndrom.de . Da sind viele Eltern angeschlossen, die sich -klar- mit Down-Syndrom auskennen (teilweise hatten sie die Diagnose schon vor der Geburt) und nicht wenige kennen sich aus der Erfahrung mit ihrem Kind auch mit der AV-Kanal-Diagnose und allem, was sie so mit sich bringt, aus. Sie können dir auf jeden Fall jede Menge Infos, Tipps und Hinweise geben. Die Mailingliste ist wie gesagt kostenlos und absolut unverbindlich.
Beim Down-Syndrom-Infocenter (http://www.ds-infocenter.de) gibt es jede Menge gute Literatur und unter anderem die Broschüre „Herzfehler bei Kindern mit Down-Syndrom“ (5,00 €) zu erwerben. Auf jeden Fall interessant!! (siehe auch: http://www.ds-infocenter.de/SEITEN/Literatur_Indices/Publikationen.htm)
Also, wenn Fragen sind: Immer her damit!!
Liebe Grüße
Sabine
…Freundin von u.a. Hannah (*1987, DS, operierter Herzfehler und topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal und unschlagbare „Glas immer halbvoll“ - Einstellung) und Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und hinreißend quirliger Wirbelwind).
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hallo sam,
das wusste ich gar nicht, dass so viele kinder mit einem av-kanal auch ein down- syndrom haben.
anna hat das nicht. sie ist ja nun schon 21 jahre alt. damals lebten wir auf dem lande und mich nahm keiner ernst, mit meinen aussagen, dass mit meinem kind etwas nicht stimmt. sie gedieh nicht und zeigte auch alle anderen symptome die du vorher bescgrieben hast. zusätzlich schwitze sie auch sehr stark. ihre körperliche und geistige entwicklung war weit hinter den gleichaltrigen kinder zurück. das ging solange, bis ich einfach die kinderärztin in einer anderen kreisstadt aufgesucht habe. die half uns dann endlich. anna war aber mittlerweile schon vier jahre alt und die schädigungen, die der ständige sauerstoffmangel im gehirn bewirkt haben nicht mehr rückgängig zu machen. in berlin war dann die erste frage, warum wir denn jetzt erst kämen.
na ja, anna ist eine fröhliche junge frau die uns schon sehr viel freude gemacht hat und uns auch vieles gelehrt hat.
warumk ist bei verena der av-kanal inoperabel? hat sie noch andere schädigungen?
viele grüße maren
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Hallo Maren!
Verena wurde mit einer ganz außergewöhnlich kleinen linken Herzkammer geboren und sie hat nur einen einzigen Papillarmuskel im Herzen.
Die AV-Kanal-Fehlbildung ist dadurch so erheblich, dass die Spezialisten in diversen Kliniken leider zu dem Schluss kommen mussten, dass weder eine Korrektur mit "Eigenmaterial" noch mit Fremdmaterial möglich gewesen wäre. Jedenfalls nicht ohne kaum einschätzbare Risiken und schwere Komplikationen.
Das ist eine sehr, sehr seltene Situation. Heute noch viel unwahrscheinlicher als vor 13 Jahren, denn die Medizin hat ja ganz enorme Fortschritte gemacht. Aktuell sagt die Statistik, dass 8 von 10 angeborenen Herzfehlern durch eine Korrekturoperation oder mit nicht-chirurgischer Behandlung behoben werden können und die restlichen 2 entweder zu den geringfügigen Defekten gehören, die von selbst heilen oder bei denen die Fehlbildung leider so umfassend ist, dass eine heilende Behandlung nach wie vor unmöglich ist. An den Auswirklungen solchen Herzfehler werden die Kinder in aller Regel früher oder später sterben.
Damals war die Option einer Operation bei Verena also keine, über die es sich gelohnt hätte, lange zu diskutieren. Die Entscheidung fiel nach unzähligen Terminen und Untersuchungen dann schließlich gegen den Operationsversuch aus, der sehr wahrscheinlich tödlich geendet hätte. Lieber ein Jahr mit einem lebenden Kind, das man begleiten und für das man da sein kann, als sozusagen eine Entscheidung für ein Kindergrab.
Ob Verenas Herzfehler heute operabel wäre, weiß ich nicht. Es ist im Grunde auch unerheblich, denn die Auswirkungen des jahrelangen erheblich gestörten Blutflusses in Herz, Lunge und Körper haben so ihre Schäden hinterlassen. Mit einer Herzfehlerkorrektur sind sie nicht rückgängig zu machen. Einzige Option wäre nun eine kombierte Herz-Lungen-Transplantation. Fast unerreichbar für Menschen mit chromosomal bedingter Behinderung und wiederum gerade für Menschen mit Trisomie 21 mit so hohen Risiken verbunden, dass auch hier keine Diskussion aufkommt. Die Einstellung ist die gleiche geblieben: Lieber weniger Zeit mit viel Lebensqualität für und mit Verena als wahrscheinlich noch weniger Zeit mit kaum Lebensqualität.
Gestern war Verenas jährliches Herzecho und die Ärzte sind zufrieden. Keine positiven Veränderungen (Natürlich. Wie auch? 
), aber auch keine negativen und das wollten wir hören.
Die vorausgesagte Lebenserwartung hat sie bereits um 12 Jahre übertroffen 
und wir hoffen natürlich, dass es weiter so gut läuft.
Medikamentös ist Verena bestens eingestellt, gesunde Ernährung und gesunde Lebensweise (einschließlich ganz viel Freude und Liebe 
) tragen sicher ihren Teil dazu bei. Und ich persönlich glaube auch, dass Verenas absolut positive Einstellung zum Leben eine ganz wichtige Rolle spielt. Sie ist von ihrem Blick auf das Leben zum Glück ein ganz typisches Kind mit Down-Syndrom: Das Glas ist auf jeden Fall immer halb voll und die Sonne scheint nahezu ununterbrochen 
Liebe Grüße
Sabine
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Atme erst einmal tief durch mein Sohn ist mit dem hypoplastischen Rechtsherz und einer ganzen Menge dazugehöriger Defekte geboren worden und ich hatte nicht die Möglichkeit mich an diesen Gedanken zu gewöhnen denn bei uns wurde es erst 2 Tage nach der Geburt und nur durch Zufall bemerkt und die geeignete Klinik war kilometerweit weg. Aber noch hast du die Möglichkeit dich daran zu gewöhnen die geeignete Klinik auszusuchen und die geeignete Erstversorgung in die Wege zu leiten es gibt in den meisten Orten auch Familiengruppen von der Kinder-Herz-Hilfe die euch bestimmt unterstützen euch vieles erklären können und trösten. Ich würd dir auf jeden Fall raten die Klinik die dann für euch zuständig ist einmal vorher zu besichtigen damit mann auf alles vorbereitet ist wenn die Geburt hinter dir liegt.
Auf jeden Fall drücke ich dir super dolle alle Daumen und meine Familie auch.
Kannst dich ja über meine VK melden wenn du mehr weißt und wenn du jemanden suchst zum reden wenn du mal nicht mehr weiter weißt.
Gaaanz lieben Gruß Maja.
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Hallo,
unsere Kleine wurde mit Trisomie21 und mehreren Defekten an Herz und Lunge geboren und wir wussten gar nichts darüber in der SS!!!
Nach der Geburt war der Verdacht auf Trisomie21, der sich dann auch bestätigte und nach und nach erfuhren wir immer mehr was sie noch alles hat!
Ich schließe mich meiner Vorrednerin an, suche dir eine Gute Klinik raus wegen dem Herzfehler, dann hast du schon einen Riesenschritt getan!
Ebenso kan ich Dir nur empfehlen Dich mit anderen Eltern auszutauschen deren Kinder einen Herzfehler haben und evtl. auch Trisomie!
Kannst mich auch gerne per VK kontaktieren!
LG Tinielein