Hallo,
seit heute sind wir wieder aus der Klinik zuhause.
Tim wurde nun auf Ospolot eingestellt ( 50mg).
Er bekommt "erstmal" 1-0-1, was aber laut Ärzten zu wenig sein wird und sie die Dosis erhöhen werden in den nächsten Wochen.
Bekommen haben wir es weil es anscheinend die mildeste Art sein soll, mit wenig Nebenwirkungen.
Also Kurzatmigkeit hat Tim, was er aber nun noch hat sind vermehrt Anfälle in der Nacht UND Schweißausbrüche mit Hustenanfällen .
Meinen zuständigen Arzt erreiche ich erst ab Donnerstag .
Was habt ihr für Erfahrungen mit den Medikament gemacht?
Wir müssen im Januar nächstes Jahr nach Stuttgart für einige Tage, danach müssen wir wieder nach Vogtareuth und es könnte sein das ein OP Termin Ende 2009 oder 2010 in frage kommt.
Dysplasie rechts-links Zyste.
Ausführlich werde ich dann die Tage mal schreiben, ich bin einfach nur heute und wer weiß wielange ich schlafen darf .
Danke schonmal.
Liebe Grüße Bianca mit Tim
Eure Erfahrung mit Ospolot? Epilepsie!
HUHU
Meine Söhne haben seit 4 Jahren Epelepsie und bekommen Morgens 1 Ospolot und Abends 2 Ospolot und Morgens 1 Ergenyl und Abends 1 Ergenyl . Am Anfang hatten sich die Krämpfe auch verschlimmert aber nun sind sie seit 2 Jahren Krampf frei . Es ist schon ein sehr sehr gutes medi mit den wenigsten Nebenwirkungen und alle Bekannte die ich habe haben damit auch nur gute Erfahrungen gemacht!
Gruß Emma mit zwillings Jungs 30 ssw
Hallo!
Max hat es überhaupt nicht vertragen. Die Anfälle haben sich verschlimmert, er hat Muskelkrämpfe bekommen und die Leberwerte waren damit auch schlecht.
Aber mit Antiepileptika ist das so eine Sache, jeder verträgt die unterschiedlich und sie wirken auch von Person zu Person unterschiedlich. Das heißt nicht, dass Tim das nicht vertragen muss, das Problem bei Antiepileptika ist, dass sich erst nach 1-2 Monaten zeigt ob es wirkt oder nicht.
Dann kommt es auf die Anfallsart und die Ursache an. Es ist immer eine Art Experiment, wenn ein neues Medikament angesetzt wird und manchmal kann es auch lange dauern, bis das richtige gefunden ist. Und gerade bei Kindern heißt das nicht, dass es dann für immer 100 % wirkt. Manche entwickeln eine Resistenz gegen bestimmte Medis und durch den Wachstum und immer wieder neue gemixte Hormoncocktails kann die Wirkung plötzlich ganz anders sein.
Und was ich z. B. bei Max beobachte, dass die Anfälle, egal welches Medikament, im Herbst wesentlich häufiger und kräftiger sind.
Probiert es aus, wie es Tim damit geht, gebt dem Mittel eine Chance und wenn es nach 1-2 Monaten immer noch nicht wirkt und Nebenwirkungen macht, dann könnt ihr wieder umstellen.
Aber die Dosis scheint ganz schön hoch für den Anfang, habt ihr langsam angefangen oder seit ihr gleich mit 1-0-1 reingegangen? Es kann sein, wenn man ein Medikament zu schnell einschleicht, dass es erstmal enorme Nebenwirkungen macht und auch vermehrt Anfälle auftreten. Im Zweifelsfall erstmal wieder runtergehen mit der Dosis und langsamer einschleichen. Also erstmal nur 1 Tbl. am Tag, dann 1/2 -0 -1 und dann auf 1-0-1 hochgehen und dafür immer eine Woche Zeit lassen, bis zur Höherdosierung.
LG Yvonne
Hallo,
unser Sohn (4 Jahre) bekommt Ospolot seit über einem Jahr. Er bekommt ebenfalls morgens und abends 50mg und ist mit der Dosis Anfallsfrei und das Schlafentzugs EEG unauffällig.
Am Anfang hat er vermehrt über Kopfschmerzen geklagt, nach ca. 4 Wochen war das aber vorrüber. Kurzatmigkeit hatte er nie.
Ich war am Anfang auch skeptisch, aber die Fortschritte die er unter Ospolot gemacht hat stehen einfach für sich. Im Januar wird wieder im SPZ ein EEG geschrieben, sollte dies erneut unauffällig sein wird das Ospolot abgesetzt.
Alles Gute für Euch
Gruß Kathrin
hallo
also mein sohn bekommt kein ospolot aber ich kann soviel sagen je jünger kinder sind um so schwiriger kann das einstellen von medis sein .
Bei meinen sohn haben sich die anfalls arten auch immer wider geändert was da zu fürte das man ein anderes nehmen muste im moment ist mein sohn auf 1/2-0-1 1/2 topamax und 3x mal 150mg ergenyl morgens abens eingestellt und ihm gehts gerade bestens .
also allen in allem ist es alles ein abwarten was am besten wirkt