Mein Sohn hat Trisomie 21

hallo
glückwunsch zu deinem baby -
und schau doch mal bei reha-kids.de rein (ein super nettes Forum für besondere kinder).
LG
andrea

Hallo liebe Daniele,
zunächst möchte ich Dich herzlich zu Eurem kleinen Noah beglückwünschen.
Es gibt hier einen Club für Eltern von Kindern mit DS. Wir haben eine Tochter mit Down-Syndrom. Sie ist 2 Jahre und ebenfalls organisch gesund. Sie entwickelt sich sehr gut etwas langsamer eben als die anderen. Wenn Du möchtest komm doch zu uns in den Club. Da sind einige mit Babys aber auch schon mit größeren Kindern.
Was auch sehr hilfreich ist ist die sogenannte DS-Mailing-Liste. Da schreiben sich Eltern aus Deutschland, Österreich, Schweiz usw. man bekommt doch viele Tipps und kann Fragen stellen.

Wenn Du möchtest kannst Du mich über VK anschreiben.

Viele Liebe Grüße

Simone mit Henriette

hallo daniela,

alles liebe und gute fuer euren kleinen noah!!!!

mein dritter sohn wurde im august geboren und hat auch trisomie 21. bis jetzt ist er organisch auch gesund, ein kleiner herzfehler, der sich aber "verwachsen" kann, wie uns gesagt wurde.
auch alessandro elia hat beim akkuscreening schlecht abgeschnitten. vor 2 wochen sind wir dann beim spezialisten gewesen und es hat sich rausgestellt, das er rechts wunderbar hoert, aber links nicht(also schwerhoerig ist)...nun hat die aerztin gleichzeitig eine mittelohr entzuendung festgestellt, d.h. wir wissen nicht woran es liegt, das er links schlecht abgeschnitten hat! am 5.12. muessen wir nochmal hin und bis dahin ordentlich inhalieren!

komm doch zu uns in den club, da sind noch mehr erfahrene!!!

liebe gruesse und alles gute!

Hallo danny,

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Kindes.
Ich freue mich das er gesund ist und das ist wirklich auch das wichtigste.

Ich habe selbst eine kleine Tochter, die gerade ihren 1.Geburtstag gefeiert hat und das Leben mit ihr ist sooo schön. Natürlich ist es am Anfang sehr schwer uns ging es nicht anders und ich habe bittere Tränen geweint, aber irgendwann war diese Zeit so einfach vorbei und die "plötzliche" Liebe zu diesem immer fröhlichen und lieben Kind wurde so groß und wir jeden Tag größer.

Meine Ceylin hatte zwei Herzfehler, die aber mit 3 Monaten erfolgreich behoben wurde.
Sie ist motorisch nicht so weit wie andere Kinder, d.h. sie kann noch nicht krabbeln oder sich hochziehen, aber dafür ist sie mit ihrem Lächeln weiter als so manches Kind und darauf bin ich sehr stolz.

Ich wünsche euch sehr viel Spaß mit eurem Sonnenschein und falls du Fragen hast- her damit

Hallo,

herzlichen Glückwunsch!!

Wünsch dir alles Liebe, und ab jetztz siehst du die Welt mit anderen Augen.
Ich selbst habe auch ein "behindertes" (find das Wort total schrecklich) Kind, und man lernt kleine Dinge wieder zu schätzen.

In seinem ehem KiGa waren zwei mit Downsyndrom und es waren zwei so süsse Kinder, total lieb.

Die zwei waren übrigens total unterschiedlich entwickelt.
Der Junge hatte einen grösseren Rückstand wie das kleinere Mädchen. Also auch bei besonderen Kindern ist das so unterschiedlich.
Er sprach mit 6 nur einzelne Wörter und sie plapperte mit 4 schon recht gut.

Lg Maja

Besondere Mütter mit behinderten Kindern


von Erma Bombeck (uebersetzt aus dem Englischen)

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter. Manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck, andere haben es lange geplant und erhofft, und ein paar werden Mutter aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr werden mehr als 100.000 Frauen Muetter behinderter Kinder werden.

Haben Sie sich schon einmal Gedanken darueber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Muetter behinderter Kinder auserwaehlt werden? Ich stelle mir Gott vor, wie er auf die Erde sieht und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit groesster Sorgfalt und Ueberlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

"Maier, Irmgard: Einen Sohn. Schutzheiliger: Matthias

Foerster, Margot: Eine Tochter. Schutzheilige: Caecilie

Ruester, Carola: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist es gewohnt, dass geflucht wird."

Schliesslich nennt er einem Engel einen Namen und sagt laechelnd:"Ihr gebe ich ein behindertes Kind."

Der Engel ist neugierig:"Warum gerade ihr, oh Herr? Sie ist doch so gluecklich !" "Eben deswegen !" sagt Gott laechelnd. "Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das waere grausam."

"Aber hat sie denn die noetige Geduld ?" fragt der Engel.

"Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der erste Schock und Zorn abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn fuer Selbstaendigkeit und Unabhaengigkeit, der bei Muettern so selten und so notwendig ist. Verstehst du, das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es dazu bringen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht werden."

"Aber Herr, soviel ich weiss, ist ihr Glaube an dich nicht besonders stark !"

Gott laechelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genuegend Egoismus."

Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus ? Ist das denn eine Tugend ?" Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht ueberstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz volkommenen Kind beschenken werde. Sie weiss es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein 'gesprochenes Wort' als Selbstverstaendlichkeit hinnehmen. Nie 'einen Schritt' als etwas Alltaegliches. Wenn ihr Kind zum erstenmal 'Mama' sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schoepfung sehen. Ich werde ihr erlauben, vieles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne --- Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile --- und ich werde ihr erlauben, sich darueber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie ihre Arbeit ebenso sicher tut, als waere sie hier neben mir."

"Und was bekommt sie fuer einen Schutzheiligen ?" fragt der Engel mit gezueckter Feder.

Da laechelt Gott:"Ein Spiegel wird genuegen !"

Huhu,

alles liebe zur Geburt.

Auch wir haben einen Zwerg mit D.S. Luiz ist jetzt 14 Monate bei uns. Als er geboren wurde, war die Welt noch ok, 4 Stunden später kam der Verdacht auf:D.S. Nach 1 Woche Wartezeit bis der Blutwert da war, wurde es bestätigt, ich habe 3 Wochen nur geheult. Man muss erstmal damit fertig werden.

Heute frage ich mich, warum ich mich so angestellt habe, Luiz ist das liebste Kind, das ich kenne. Er kann alles, halt nur langsamer. Übrigens hat er auch Nix, ausser 1 Chromosom mehr.

Wir lieben ihn sehr und hätten uns niiiiiieeeee gegen ihn entschieden, wenn wir es in der SS erfahren hätten.

Alles Liebe

Kerstin mit Mann Michael, Tochter Finja, Luiz und Lotte

Hallo Daniela,

Auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sonnenscheins!!
Wir haben auch ein Mädchen mit DS und haben es erst eine Woche nach der Geburt erfahren!
Der Verdacht bestand schon direkt nach der Geburt weil unsere Süße auch die sog. Vierfingerfurche hat!
Es war für uns auch erstmal ein "Schock" aber wir hatten uns recht schnell an unser "besonderes Kind" gewöhnt und würden sie nicht mehr missen wollen!
Wenn ich es auch in der Schwangerschaft erfahren hätte einen Abbruch wäre für mich auch Nie in Frage gekommen!

Ich musste mich damals auch erst mal überall schlau machen und habe sehr viel im Internet gelesen!
Dann habe ich hier in der Nähe bei der Lebenshilfe angerufen die mir sehr weiter geholfen hatte und von dort bekamen wir dann auch Frühförderung!

Ebenso hatten diese mich auf einen Schwerbehindertenausweis etc. aufmerksam gemacht, welchen ich direkt beantragte!

Wenn du mehr über uns und über den weiteren Verlauf unsere Maus erfahren möchtest dann lade ich Dich in unser Forum ein, welches ich extra zum Austausch und Infos etc... eröffnet habe!

http://Laurasherzchen.kostenloses-forum.be/

LG Tinielein

Hallo Daniela !

Selbstverständlich auch von mit ein herzliches Hallo an Noah, verbunden mit den besten Wünschen für eurer neues gemeinsames Familienleben

Schön, dass er bei euch willkommen ist, so wie er ist und dass ein Zusatzchromosom 21 nichts daran ändert, dass er ein „absolutes Wunschkind“ ist

Dass die Diagnose erst noch verdaut werden muss ist klar und dass „daran zu knabbern haben“ ist ebenfalls normal. Das geht auch so schnell nicht weg, denn ihr hattet euch das alles ja doch schon anders vorgestellt Aber lass dir ruhig sagen: Es wird aller Wahrscheinlichkeit nach halb so schlimm wie befürchtet, dafür aber locker doppelt und dreifach so schön.

Vielleicht interessant:

Hier gibt es gaaaaaaanz viele Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit DS zum Schmökern:
http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

Hier der Link, über den die kostenlose und unverbindliche Down-Syndrom-Mailingliste für Eltern und andere Interessierte angeboten wird (bin ich auch drin und ich lade dich hiermit einfach mal ganz herzlich ein, vorbeizuschauen ):
http://www.down-syndrom.de

Infos, Literatur und die Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ findest du hier:
http://www.ds-infocenter.de

Wenn du Fragen hast, was bestimmtes an Infos suchst oder so, melde dich einfach. Vielleicht kann ich weiterhelfen.

Liebe Grüße
Sabine

… seit vier Wochen Dauergast bei guten Freunden, die vier Kinder haben. Zwei von ihnen haben Trisomie 21 (der Jüngste ist Dauerpflegekind, weil er mit seinen leiblichen „Eltern“ leider viel Pech hatte; sie wollten ihn „so“ nicht mit nach Hause nehmen ). Das Familienleben ist auf seine Weise stressiger durch die zwei Kids mit Down-Syndrom, aber auf andere Weise um so vieles reicher und heller als „normal“, dass aller Stress um ein Vielfaches durch (Lebens-) Freude überboten wird .