Hallo, ihr Lieben!
Meine Kleine ist ein Kämpferfrühchen und musste in ihren inzwischen 11,5 Lebenswochen schon einiges mitmachen. Als sie zwei Wochen alt war, bekam sie eine schwere Streptokokken-Infektion, die sich leider zu einer Sepsis inklusive Meningitis ausweitete. Vier Wochen Antibiose später waren wir wieder zu Hause, nur stellte sich vor einer knapp zwei Wochen leider heraus, dass sie einen Hydrocephalus hat. Sie ist dann relativ fix operiert worden und hat jetzt einen Shunt, der das Hirnwasser in den Bauchraum ableitet.
Soviel in aller Kürze zu ihrer Krankengeschichte. Kennt ihr ähnliche Fälle? Wo gibt es gute Literatur zum Weiterlesen? Was erwartet mich in den nächsten Jahren?
Müsste ich nicht schon allein wegen meines "großen" Sohnes funktionieren (16 Monate), ich würde wahrscheinlich durchdrehen... Aber wie heißt es so schön? Man wächst mit seinen Aufgaben...
Liebe Grüße und schon mal Danke!
Hydrocephalus nach Meningitis - wer kennt sich aus?
Hallo elfenmariechen,
ich meine mal gelesen zu haben, dass ein behandelter Hydrocephalus nicht weiter "schlimm" ist, solange eben alles unter Kontrolle ist und so weiter. In wiefern da jetzt aber "Folgeschäden" zu befürchten sind, weiß ich auch nicht genau...
Eine Literaturempfehlung fällt mir so spontan nicht ein. Aber wenn Du das googelst, bekommst Du sicherlich viele Infos. Oder informier Dich mal über Selbsthilfegruppen in Deiner Nähe. Da wird es bestimmt was geben 
Alles Gute!
Hi, meine Luisa, sie ist 16 Wochen alt und im Alter von 5 Wochen wurde eine Gehirnblutung festgestellt, weßhalb sich ein Hydrocephalus externus und internus occlusivus bildete. Sie wurde innerhalb 7 Wochen 5x operiert. 1. Shuntanlage; 2. Shuntrevision, 3. Ventikolostomie, 4. weitere Shuntanlage mit Ventil und Reservoir, und 5. Shuntrevision mit LiquorkissenabsaugungLaut den Ärzten sind die Aussichten gut.
Sie können Tiefseetauchen, klettern, fliegen usw. Der Schlauch wächst die ersten Jahre erst mal mit und muss ggf irgendwann verlängert werden.
Dass der Schlauch (Ventil) mal verstopfen kann ist möglich.
Ich geb dir mal ein paar Links:
http://www.buchhandel.de/detailansicht.aspx?isbn=978-3-934821-04-0
http://www.asbh.de/
http://www.rehakids.de/phpBB2/portal.php?sid=fbb710db410a581cee39214d2db952d0
http://www.hydrocephalusseite.de/
kannst mir gerne über VK schreiben wenn du magst, können uns ja gegenseitig austauschen
Lg Nina
Zur Zeit müssen wir alle 3 Wochen in Klinik zum Ultraschall des Schädels. Im Januar wieder stationör zur Kontrolle.
Nebenher bekommt sie am Januar im Kinderzentrum Krankengymnastik und evtl Ergotherapie, wird weiterhin auch in diesem SPZ betreut.
Im Übrigen steht euch (zwar kein Schwerbehindertenausweis den gibt es erst ab 50%) aber immerhin 30% GdB zu. Ich beantrage diese demnächst, denn wenn sie irgendwann dadurch noch weiter Entwicklungsverzögert ist, bekommen wir auch noch mal weitere Prozente und das heißt dann einen Ausweis (Vergünstigungen für Luisa)
vielleicht hilft dir das weiter:
http://www.bmas.de/coremedia/generator/22788/property=pdf/2007__12__11__anhaltspunkte__gutachter.pdf/
auf Seite 26.3
Sorry nicht Seite 26.3 sondern Punkt 26.3 auf Seite 40 (musste mit Pfeiltasten hinklicken)
(Seitenaufbau dauert etwas)
Danke für eure lieben Antworten! Es tut gut zu wissen, dass man mit dem Problem nicht alleine dasteht.
Das mit dem Schwerbehindertenausweis war ein guter Tipp, muss ich mich mal drum kümmern...
Mal sehen, wie es jetzt mit Theas Entwicklung weitergeht. Wir gehen jetzt 1-2mal die Woche zur Krankengymnastik, in vier Wochen soll sie wieder zur Kontrolle in die Klinik, und dazwischen ist unser Kinderarzt für uns da, der auch Neuropädiater ist. Ich hoffe, Thea schafft es, ein bisschen was aufzuholen, aber vor allem soll sie jetzt mal zur Ruhe und zu Hause ankommen!
Liebe Grüße!