Guten Abend!
Unser Sohn Stefan (5) hat seit Geburt an einen Herzfehler. Nun waren wir zur Diagnostik im Herzzentrum St. Augustin mit dem Ergebnis, dass die Herzklappe eventuell rekonstruiert wird.
Bin zur Zeit ziemlich durch den Wind. Gibt's hier Eltern, deren Kinder auch schon sowas hinter sich haben? -Zum Erfahrungsaustausch...
Wie haben die Kleinen das überstanden. Kennt jemand das Herzzentrum in St. Augustin genauer? Ich fand es super - kein Vergleich zu Leipzig.
Ich wünsch Euch allen u. euren Familien eine schöne Adventszeit.
Gruß, Elo.
Herzklappen-Fehler
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Es gibt einen Club für herzkranke Kinder, da findest du eine ganze Reihe von Leuten. Meine Tochter hatte einen komplexeren Herzfehler und ist mit zwei Wochen operiert worden, hat allerdings eine Spenderklappe bekommen. Wenn du Fragen hast, frag ruhig!
LG Isa
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Danke für Deine Antwort.
Die Klappe von Deinem Kind muss die auch irgendwann wieder getauscht werden. Zu uns wurde gesagt, dass eine Klappe nicht mit wächst. Weil das wäre die Endlösung bei Stefan. In erster Linie wollen die die Klappe rekonstruieren.
Wie ist das bei Euch?
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Ja, das ist so richtig, im Normalfall wächst die Klappe nicht mit, das heißt, sie muss immer wieder ersetzt werden. Wobei ja vor kurzem in Hannover das erste Kind eine mitwachsende Klappe bekommen hat, aber das Verfahren ist ja noch lange nicht Standard.
LG Isa
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Liebe Elo,
mein Sohn ist auch fünf und hat Herzfehler, die allerdings zur Zeit nur kontrolliert werden. Eine, zwei oder auch mehr OP´s werden erst später nötig sein.
Wir kennen das Herzzentrum in St. Augustin. Dort wurde der Herzfehler meines Sohnes diagnostiziert und er lag wegen einer anderen Sache mal stationär dort.
Alles zusammen sind wir dort sehr zufrieden. Ich als Mutter kann es dort auch längere Zeit stationär recht gut aushalten. Wir fühlten uns dort auch gut betreut.
Zur Zeit wird der neue Wintergarten für die Eltern an der Kantine angebaut. Hoffentlich wird er fertig sein, wenn Ihr dorthin müßt. Habt Ihr schon einen Zeitrahmen gesagt bekommen, wann es soweit sein wird? Würdet Ihr von Leipzig bis dorthin fahren?
Viele liebe adventliche Grüße,
Peptamen 
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Unser Kardiologe hat uns die Klinik empfohlen. Er kennt wohl den Operateur.
Auf alle Fälle werden wir den weiten Weg (ca. 6Stunden Fahrt) auf uns nehmen. Leipzig ist "nur" 2 Stunden weg - aber wie gesagt kein Vergleich zu dort. Zumal es ja in Sankt Augustin in reines Kinder-Herzzentrum ist. Und Leipzig die Kids ja nur "nebenbei" macht.
Den Um bzw. Anbau haben wir am Montag mit Pauken und Trompeten mit bekommen. Bohrhammer beim frühmorgendlichen Kaffee ist schon was tolles... 
Aber das war Nebensache.
Der Termin steht noch nicht fest. Aber so die Richtung mit März/April haben die uns gesagt.
Das Gefühl mit der guten Betreuung hatte ich auch! Super nett und lieb.
Danke nochmal für Deine Antwort.
Herzl. Adeventsgrüße, Elo.
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hallo
wir haben auch ein herzkind
glg sonja
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Stefans Aortenklappe ist kaputt. Die hat nur 2 anstatt 3 Segel. Bzw. ist eines davon total verkümmert. Nun wollen die das rekonstruieren.
Was hat denn Dein Kind?
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unser sohn hatte ur eine herzhälfte
glg sonja
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hallo elo
lass dich erst mal 
. ich weiss wie du dich fühlst .wir haben das auch schon hinter uns
unsere tochter skady hatte auch einen sehr schweren herzfehler und wurde in sankt augustin operiert. da war sie 9 monate alt.
ich kann nur sagen ihr seid da bestens aufgehoben.alle sind da super lieb nett und hilfsbereit ich kann nur sagen wir waren sehr zufrieden. wenn du noch fragen hast würd ich mich freuen,von dir zu hören
ich wünsch euch alles gute lg sylvi
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Wir waren damals als Stefan 8 Wochen war ca. 10 Tage in Leipzig im Herzzentrum. Nun waren wir 2 Tage in Sankt Augustin.
Und das Gefühl hat mich doch nicht getäuscht. Wenn Ihr alle zufrieden mit der Klinik seid, kann ich mich ja nicht getäuscht haben. Oder?
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ich denke nicht selbst bei 2 tagen die ihr da wart hast du ja schon gemerkt das es da gut ist.
in der zeit als ich da war hab ich mit vielen gesprochen die von hagen und weiter da waren .die teilweise auch mehr als einmal dort waren und die waren alle sehr zufrieden.
ab wann seid ihr den da??
ich wünsche euch alles gute lg sylvi
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Hallo Elo,
wir waren auch schon in St. Augustin.
Das Kind von Bekannten hatte auch Probleme mit der Herzklappe.
Er ist mehrfach operiert worden und hat dann mit 18 Jahren die endgültige Op gehabt. der Junge ist jetzt 23 Jahre und es geht ihm gut. Warscheinlich gibt es dort heute schon wieder andere Methoden, wie die operieren.
Wir haben und damals dort sehr wohl gefühlt und waren auch immer gut informiert.
Gruß Barbara
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Hallo
ich selber bin mit einen loch in herz geb. hatte mit 5 jahren eine herz ob wo das loch verschlossen wurde. habe auch einen beipass bekommen.
heute bin ich 36 und habe 2 gesunde kinder.
kann dir nicht viel helfen, aber etwas mut machen.
wünsche euch alles gute
hexi66(kind 9 jahre und 
7 monate)
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Hallo
Um welche Herzklappe geht es?
Wir sind in Münster in Behandlung aber für Cihan kam extra Prof.Asfour aus St.Augustin und er hat einfach göttliche Hände
Werden nie mehr jemand anderen an Cihans Herz lassen.
Cihan seine Mitralklappe ist kaputt,die schlimmste Klappe die kaputt gehen kann
Prof.Asfour war der einzige der sich daran getraut hat und hat versucht sie zu rekonstrurieren.Leider hat der Erfolg nicht lange angehalten und Cihan brauch bald eine neue Mitralklappe,das kann nur in London oder Paris gemacht werden und die Trikusspidal und Aortenklappe werden nun auch schlechter
Lange Rede kurzer Sinn,in St.Augustin seid ihr bestens aufgehoben
Lg