Hallo ihr!
Habe unter dieser Überschrift ja schon mal gepostet.
Seit einem halben Jahr bekommt Nils nun wieder eine Antibiotikaprophylaxe. Eben auf Grund der rezidivierenden, schweren Infektionen. Zwischenzeitlich waren wir auf Reha, haben einiges an Diagnostik hinter uns und warten aber noch auf die Ergebnisse. Nun schon seit gut 5 Wochen. Neu wissen wir nun, dass seine Lunge auch nicht so ist, wie sie sein sollte und ihm ein Bronchus inkl. Lungenlappen fehlt. Außerdem scheint eines der Komplemente des Immunsystems (c7)erniedrigt
Durch die Prophylaxe hat sich die Infektsituation schon etwas entspannt. Wir hatten seit November "nur" drei schwere Infekte die zusätzlich mit Antibiotika behandelt werden musste. Einmal intravenös.
Allerdings haben wir nun wieder das Problem, dass er wieder häufiger Durchfall und Bauchschmerzen hat. Was nehmt ihr zum Aufbau der Darmflora? Wir geben schon zusätzlich Milchsäurebakterien im zeitlich größtmöglcihen Abstand zur Antibiotikagabe. Dummerweise ist im Antibiotikasaf, wie auch im singulair, das er noch nimmt Süßstoff enthalten, und den kann Nils auf Grund seiner Fructosemalassimilation nicht verarbeiten.
Wie oft wurde bei euch der Wirkstoff gewechselt, damit es nicht zu Resistenzen kommt? Halbjährlich?
Ganz liebe Grüße
Alex
Antibiotikaprophylaxe...mal wieder ;-)
Hallo Alex!
Das mit der Milchsäure kannst Du Dir eigentlich sparen, da das Antibiotikum gute und böse Bakterien abtötet. Alles, auch das, was Du als Augleich dazu gibst.
Ich würde mich in der Apotheke beraten lassen, wegen alternativen Mitteln, vllt. sogar pflanzlich, die man bei so einer Rosskur anbei geben kann, die das AB nicht gleich wieder vernichtet. Da gibt es was....
Wie oft man ein AB wechseln sollte, kann man nicht pauschal beantworten. Eigentlich gibt man ein AB gegen einen oder wenige bestimmte Erreger, wo vorher eine Resistenzprüfung gemacht wurde. Das kann man aber nur machen, wenn der genaue Erreger bekannt ist.
Wie lange hält das so ein kleiner Körper eigentlich aus? Ich bewundere seine Stärke und Deinen Mut!!!!! Manchmal verteilt der "liebe Gott" etwas ungerecht im Leben. Ich hoffe für Euch auf mehr Gerechtigkeit!
Alles Liebe Janette
Hallo Janette!
Die Idee mit den Milchsäurebakterien stammt nicht von mir, sondern von unserer Ernährungsberaterin, die uns auf Grund der massiven Allergieproblematik zur Seite steht. Eigentlich hat das AB durch die Bakterien natürlich Mehrarbeit, aber sie ist der Meinung, dass wir bei einem möglichst langen zeitlichen Abstand zumindest den Zustand des Magen-Darm-Bereichs daduch halten können. Aber auch sie hat keine Idee, was wir noch geben könnten. Auch der Chefarzt in der Klinik weiß keine Alternative. LGG,Symbioflor, Mutaflor oder was die Apotheke sonst noch her gibt bringt nichts bzw geht auf Grund der Allergien nicht. In der Apotheke sind wir bei unseren monatlichen Umsätzen Dauerkunde, auch ihnen fällt nichts neues ein.
Klar, normalerweise Antibiotikagabe nach Antibiogramm, wenn man die Zeit hat drei Tage zu warten. Wir hatten aber mehr als einmal den Fall, dass wir handeln mussten bevor wir das Ergebnis hatten. Momentan ist unser "Arbeitsplan", dass wir bei den ersten Anzeichen eines bakteriellen Infekts handeln, sprich erst einmal ein Cephalosporin, dann Weiterbehandlung nach Erregernachweis. Ist natürlich keine "perfekte" Lösung, aber so ist ein klein wenig "Normalität", wenn man von sowas sprechen kann bei uns eingekehrt. Auch unsere Uniklinik, der Nephrologe, sowie der Pneumologe sehen das so.
Mut? Naja, was bleibt mir anderes übrig??? Wir hoffen nun auf eine Diagnose, auch wenn sie uns sicherlich nicht hilft, gezielter zu behandeln....
Apropos pflanzliche, homöopathische Behandlung:
Wir haben im Herbst aus lauter Verzweiflung eine sehr kompetente Kinderhomöopathin aufgesucht. Wir haben eine immununterstützende Behandlung gestartet, aber der Satz ging nach hinten los. Haut wurde ne Katastrophe, also nicht nur "Erstverschlimmerung". Dann hab ich mir noch die Meinung eines TCM-Mediziners angehört. Hat aber alles nichts gebracht, außer neuen Problemen und wir sind mit unseren Ärzten überein gekommen, dass wir erst einmal die Finger davon lassen, vom einen wie vom anderen....
Wie lange der Kleine sowas aushält? Weiß ich wirklich nicht, aber momentan haben wir keien andere Wahl....
Danke für deine Antwort, ganz liebe Grüße
Alex
Hallo!
Es tut mir sehr leid, was dein Kind durchmachen muss- und dass du so viele Sorgen hast!
Leider habe ich keine Ahnung, wie klein dein Kind ist. Wegen der Fruktose: wäre es eine Möglichkeit, statt des Saftes Tabletten zu nehmen? Ev. zerkleinern etc? Oder speziell durch die Apotheke mischen zu lassen? Ev. mal mit einem Pharmakologen an einer Uniklinik sprechen.
Ist zwar sicher nicht euer Hauptproblem....ich weiß.
Was die Darmflora betrifft: ich glaube auch nicht wirklich, dass ihr während der Antibiose viel erreichen werdet. Aber vielleicht wissen andere betroffene Eltern mehr Rat. Gerade bei den Uro-Kids dürften doch viele mit AB-Prophylaxe sein. Gibt es da vielleicht spezielle Foren?
Ich wünsche Dir viel Kraft und euren Ärzten viel Weisheit, dass sie dem KLeinen schnell helfen können.
LG,
Lucy
Hallo
bei meiner Kleinen wurde jetzt innerhalt vom 6 Wochen 3 mal gewechselt mit dem Antibiothikum. Bis jetzt nimmt sie aber ein und das selbe.
Sie hatte eine Nierenentzündung und muß jetzt warten bis wir Dienstag ins KH gehen zur Untersuchung. Bis dahin bekommt sie auf jedenfall noch das Antibiothikum.
LG
Inka
Hallo Inka!
warum wurde so oft das Antibiotikum gewechselt? Habs Probleme? Hats nicht angeschlagen?
Viel Erfolg am Dienstag....
Liebe Grüße
Alex
Hallo,
beim ersten Mal wurde gewechselt, da es nicht angeschlagen hatte, dann ist das Fieber nicht runtergegangen und hing immer noch bei 38.9 fest.
Und jetzt haben wir halt das für die Prophylaxe bekommen, ist halt ein sehr niedrig dosiertes Antibiotikum.
Ich hoffe das wir dass am Dienstag ohne Weinen überstehen werden. Mein Mann und ich gehen ja mit ins KH, um bei ihr zu seinen. Die Große bleibt solage im Kindergarten und wird von der Oma abgeholt.
Lg und schönes WE
Inka