isolierte Lippenspalte links und was noch ?

Hallo,

hatte heue meine Feindiagnostik und vom Arzt die Diagnose

Kind ist kerngesund, nur haette er im Querschnitt den Verdacht einer Lippenspalte. Von vorne hat sich unser Jungster leider nicht gezeigt.

Nun reitet er total auf dem Down Syndrom rum (obwohl seine Aussagen waren, Herz, Nieren, Knochen usw. sei alles in Ordnung) und einer FWU.

Ich bin total durch den Wind - ganz ehrlich.

Was denn nun ?

Hat jemand von Euch hier Erfahrungswerte ob noch andere Symptome . Merkmale bei einer Lippenspalte aufgetreten sind ?
Was habt ihr machen lassen ?

LG
tiger

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Hallo Du,

also erst mal eine Lippenspalte ist nicht gerade das allertypischste beim DS und außerdem sind die allermeisten Lippenspalten isolierte Lippenspalten, also nur dies und nichts weiter.

Es mag zur Gbeurt etwas befremdlich aussehen, aber ist ja heutzutage mit ein paar OPs so hinzubekommen, dass man praktisch nichts mehr davon erkennen kann. Manchmal ist noch ein wenig Logo zum besseren Sprechen nötig, aber das ist auch alles.

Natürlich kann eine Lippenspalte auch Teil eines Syndroms sein, aber da gibt es sehr viele (seltene ) Möglichkeiten, von denen die meisten normalerweise bei einer FU nicht getestet würden.

Ganz wichtig für Dich die Frage bevor Du Dich für eien FU entscheidest:
Wäre für Dich eine durch FU ausgelöste FG schlimmer (Wahrscheinlichkeit etwa 1:200) oder das Leben mit einem eventuell behinderten Kind (die Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung abgesehen von der Lippenspalte würde ich geringer schätzen, aber dazu kenne ich leider keine Zahlen)
Außerdem müsstest Du wissen, ob Du eventuell die Konsequenz einer Abtreibung ziehen würdest.

Wenn neine, solltest Du das Leben Deines Kindes NICHT durch eine FU gefährden.

Und wichtig: Würden dann auch mehr Untersuchungen mit der Fruchtwasserprobe durchgeführt werden als normal, denn nur dann würde es überhaupt Sinn machen (wenn gleich auch andere Syndrome betrachtet würden)

Alles Gute

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"Nun reitet er total auf dem Down Syndrom rum"

Ich kenne sehr viele Menschen mit Trisomie 21 - und nicht einer von ihnen ist mit einer Lippenspalte geboren worden!!! Aber nach dem Motto: "Hauptsache erstmal irgendwas sagen" meinen manche Ärzt/innen wohl wirklich, dass bei Kindern mit Down-Syndrom so ziemlich jede Besonderheit häufiger auftritt als bei allen anderen Kindern. Das ist aber völliger Blödsinn :-[ !!! Das, was Down-Syndrom und Lippenspalte irgendwie verbinden könnte, wäre vielleicht die Auftrittswahrscheinlichkeit:

Spaltbildungen von Lippen und/oder Kiefer und/oder Gaumen sind vergleichsweise häufige Fehlbildungen. Durchschnittlich etwa 1 von 500 Kindern kommt mit einer solchen Besonderheit zur Welt. Ebenso wie eines von 500 Kindern mit einem Zusatzchromosom 21 (= Down-Syndrom) geboren wird. Aber das heißt keineswegs, dass das dann dieselben Kinder sind ;-)


Hier findest du die Liste der Wikipedia-Artikel, die einen Link zum Arikel "Lippen-Kiefer-Gaumenspalte" haben. Wenn du wirklich möchtest, kannst du dich da durchklicken:
http://de.wikipedia.org/wiki/Spezial:Linkliste/Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

....obwohl ich persönlich es schon als sehr beruhigens empfände, wenn der Arzt meint, mit "Herz, Nieren, Knochen usw. sei alles in Ordnung" #liebdrueck)


Schaul mal hier, vielleicht findest du im "Lippen- Kiefer- Gaumenspalten Forum" mehr Infos und auch Kontakte zu anderen Eltern:
http://www.lkgs.net/

Liebe Grüße
Sabine

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Hallo
Ich habe auch einen Sohn mit einer LKG-Spalte, aber sonst nix.
Ich kenne nun auch eine Menge Leute mit einer Spalte, seien es Selbstbetroffene oder deren Kinder, aber auch da kenne ich keinen mit Down Syndrom.
Ich frag mich was den Arzt zu so einer Aussage bewegt :-(