Ärger mit der Krankenkasse, die Übernahme von Spezialnahrung verweiger

Meine Tochter ist mit der seltenen Fettstoffwechselkrankheit LCHAD geboren worden. Leider gibt es -bisher- keine Selbsthilfegruppe für Erkrankte. Ich bin daher auf der Suche, nach anderen Eltern mit Kindern und -ähnlichen- Fettstoffwechselerkrankungen.
Außerdem haben wir derzeit ein großes Problem mit unserer Krankenkasse, die eine dringend benötigte Spezialnahrung (Monogen) nicht weiter übernehmen möchte.
Ich habe hier Widerspruch eingelegt, weiß nun aber nicht, wie weiter.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir andere Eltern über Ihre Erfahrungen mit der Krankenkasse in ähnlichen Angelegenheiten schreiben würden (auch bei ganz anders gelagerten Erkrankungen).

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Hast du schon mal bei rehakids gepostet?

LG Ninna

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Wie alt ist denn deine Tochter? Bei meinem Kurzen ist es zwar nichts ganz so dramatisches da er "nur" an einer Laktose-Intoleranz leidet, aber dadurch braucht er auch eine Spezialnahrung, die ca 350 Euro im Monat kostet. Nach der Diagnose haben wir damals bei der Krankenkasse angefragt und da wurde die Übernahme auch zuerst abgelehnt, allerdings meinte dann der Kinderarzt dass die Kasse das übernehmen muss, wenn eine Diagnose vorliegt und siehe da, seitdem gibt es keine Probleme mehr.
Mit welcher Begründung wurde denn die Kostenübernahme abgelehnt?

LG Mel mit Benji

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Vielen Dank für die Antwort.
Meine Tochter ist nun 9 Monate alt. Die Krankenkasse lehnt ab mit der Begründung, dass nach Erreichen des 1. Lebensjahrs Milchnahrung an Stellenwert in der Ernährung verliert.
Sicher sind wir auch dabei, unsere Tochter an Brei zu gewöhnen, leider gelingt das nur zögerlich, so dass abzusehen ist, dass sie auch weiterhin ihre "Milch" trinken wird.
Ich habe mir nun die Arzneimittel-Richtlinie herausgesucht. Auf diese beruft sich unsere Krankenkasse mit ihrer Ablehnung. Darin steht klar, dass diese Art von Spezialnahrung von den Krankenkassen übernommen werden muss (ohne Zeitrahmen).
Hat denn schon jemand Erfahrung mit einem Widerspruchsverfahren mit der Krankenkasse oder sogar einen Rechtsstreit bestritten?

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kann man dich per mail erreichen???

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Hallo

Mein Sohn wird noch über Sonde ernährt,aber sobald das dann am laufen ist haben,sagte uns unsere Krankenschwester,das wir dann auch diese spezielle Nahrung geben können,den er wird ja nicht gleich komplett soviel trinken,wie er eigentlich soll.

Die Krankenkasse muß diese Nahrung übernehmen.Beim Kinderarzt Rezept und dann muß das.

Ich finde es immer wieder schlimm das die netten Leute hinter dem Schreibtisch einfach so entscheiden ohne überhaupt Ahnung zu haben was Hilfsmittel betrifft.

Viel Kraft und Daumen drück.Nicht aufgeben.

LG Doris

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Hallo, unsere Kleine hat einen Herzfehler und brauchte zum Zunehmen spezielle Frühchennahrung, die es eigentlich nur für den Krankenhausbedarf gibt, da sie die mit Kalorien angereicherte Muttermilch nicht vertragen hat. Als sie zwischen den OPs aus der Klinik raus war, hat die Krankenkasse gemeint, der Medizinische Dienst hätte gesagt, sie kann "normale" Folgemilch bekommen und die Übernahme der Kosten verweigert, obwohl wir ein Rezept vom Arzt hatten. Glücklicherweise haben wir unsere Stammapotheke. Dort haben sie die Nahrung bestellt und uns vorab zur Verfügung gestellt - auch ohne Kostenzusage der Krankenkasse. Wir mussten dann eine Bescheinigung der Klinik beibringen, dass diese spezielle Nahrung dringend benötigt wird. Wir waren auch persönlich bei der Krankenkasse und haben die Gründe dargelegt: Wenn unsere Kleine in der Woche nicht eine gewisse Menge zunimmt, hätte sie zurück ins Krankenhaus gemusst und hätte die Nahrung da bekommen - und die Kasse hätte sie dort zahlen müssen. Daraufhin wurden die Kosten komplett übernommen und wir hatten nie wieder Probleme.