Hallo
Vorsicht lang,
Ich wollte mal die eltern fragen,die das Problem auch haben.
Im moment weiss ich nicht mehr weiter,mein Sohn 1 jahr alt,kann nicht den kopf halten ,kein greifen usw.Er hatte einen schlaganfall mit 3 monaten,kleiner bereich in motorik,er hat das west syndrom,und der
muskeltonus ist stark eingestrenkt.
jetzt wollen die aerzte eine ketogene diät machen mit ihm,aber ich weiss nicht ob er durch das auch mal den kopf und auch das, was dazu gehört erlernt.
Es ist schrecklich aber ich muss mich mal mit jemandem austauschen....
Ich wäre um jede antwort froh
Ich mache auch schon die therapien die er machen muss.
lg
An eltern mit kinder west syndrom,hypothon,und ketogene diät
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Hi,
puh, Du liest Dich aber durcheinander........
Der Sohn einer Freundin bekommt auch diese Diät. Seitdem kramft er weniger.
Unser Florian aht die Cortison-Stoß-Therapie bekommen.
Haben die Ärzte dazu was gesagt?
Keiner kann Dir sagen wie sich dein kleiner Mann entwickeln wird.
In Deutschland gibt es ja die SPZ's. Gibt es solche Zentren bei Euch auch?
Wenn ja, würde ich mich an Deiner Stelle mal vorstellig machen!
Viel Glück!
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hallo,
unsere tochter hatte auch das west-syndrom (symptomatisch aufgrund einer hirnblutung). die anfälle aht sie so mit 8-9 mon. bekommen und wir haben 1 jahr rumexperimentiert. die ketogene diät haben wir auch gemacht, leider ohne erfolg. an sich fand ich sie gut, war bei carolin leicht umzusetzen, sie hat die fettreiche nahrung akzeptiert und auch sonst immer gute werte, aber leider keine anfallsreduktion. seit sept. bekommt sie nun sabril (und orfiril long), und das hat nun endlich den durchbruch gebracht. ganz anfallsfrei ist sie zwar nicht, aber sind viel weniger anfälle und auch keine schlimmen mehr, diewir irgendwann unterbrechen müssen. seitdem tut sich in ihrer entwiclung auch wieder etwas. zwar langsam, aber immerhin! wenn du noch mehr wissen willst, frag ruhig. welche medis habt ihr denn schon durch? was bekommt dein sohn für therapien?
liebe grüße
kerstin
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Hallo
Danke für deine antwort,mein sohn hatte phenobarbital,keppra und jetzt nur noch sabril,seine anfälle sind gottseidank ganz leicht.therapie hat er pysio(bobath und voita) und craiosacral und natürlich die heilpädagogin. die diät fangen wir erst noch an. aber was kann caroline bis jetzt alles?
Hast du noch ein kind?
LG prisca
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hallo prisca,
carolin kann leider bis jetzt nicht so viel. drehen, sitzen, sprechen geht alles nicht. was vielleciht aber auch mit der hirnblutung und nicht nur mit den anfällen zusammenhäng. aber drehen konnte sie sich vor den anfällen schon mal, das hat sie wieder verlernt. aber insgesamt ist sie viel aktiver geworden, darüber freuen wir uns auch schon sehr. wir bekommen unser 2. kind ende juni.
liebe grüße
kerstin