Hallo Ihr Lieben!
Ich bin Ende der 16SSW und vorige Woche hat die FÄ einen offenen Rücken vermutet. Im KH wurde die dann auch bestätigt und mir wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten, die ich auch machen lies. Der AFP Wert ist erhöht, was ebenfalls darauf hindeutet. Ich bin mit meinem Latein am Ende und unendlich traurig, irgendwie will ich es auch nicht wahrhaben... Ich schwanke zwischen Hoffen und unendlicher Traurigkeit, Ungewissheit und Angst... Ich will meine kleine Prinzessin nicht mehr hergeben.
Es fehlt ihr so an nichts (soweit man das sagen kann), sie bewegt ihre Füsse und liegt selten still. (der Arzt meinte, dass das eher untypisch ist - normal bewegen Kinder mit Spina Bifida ihre Beine nicht)
Hat jemand von euch Erfahrungen oder kennt jemanden, der in so einer Situation war oder hat es vielleicht sogar selbst erlebt?
Sorry, wenn ich euch hier damit "belaste", aber ich hoffe, hier jemanden zu finden, der mir Tipps geben kann.
glg Susy & 
(16SSW)
Erfahrungen? Spina Bifida
Guten Morgen susy,
ich habe zwar keine Erfahrung mit spina bifida, aber wollte dir auf diesem Wege viel Kraft wünschen. Ich hoffe ihr trifft für euch die richtige Entscheidung, mit der ihr am nesten Leben könnt.
Liebe Grüße
Hacer
Hallo
Wurde die Feindiagnostik schon gemacht? Organe usw?
Schreib mal deine Werte von der Fruchtwasseruntersuchung.
Bei meinem Sohn sagte es die Fä und was war nix war er ist nun 4 Jahre alt.
Gib mal die Werte dann sage ich mehr dazu
Gruß Arienne
Hallo!
Ich hab die genauen Werte noch nicht. Ich weiß nur, dass der AFP Wert erhöht ist. Den Rest erfahr ich am Montag.
Bis jetzt haben "nur" zwei unterschiedliche Ärtze gemeint, dass sie Spina bifida vermuten.
Was hast du damals gemacht? Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?
glg Susy
Hallo
Ich war 41 Jahre und habe die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und der 2 te Wert war bei 2,48 also sehr hoch.
Ich bekam nur einen Brief vom Labor das mein Sohn gesund ist.
Die Fä kam total blöd an fragte ob ich Bescheid habe vom Labor. Ich sagte ja alles ok 
.
Dann kam sie mit dem 2ten Wert der zu hoch war und sagte das es auf einen offenen Rücken hindeutet. Sie sah nichts im Ultraschall oder sagte nix.
Irgendwie fühlte ich mich von ihr allein gelassen und abgespeißt.
Eine Woche heulte ich nur rum.
Dann rief ich im Labor an denn ich wollte wissen wie hoch die wahrscheinlichkeit ist das mein Sohn einen offenen Rücken hat.
Die war total nett und lieb am Telefon merkte wohl wie fertig ich war.
Sie sagte mir das früher der Grenzwert bei 2,5 lag und er aus rechtlichen Gründen auf 1,8 festgelegt wurde.
Sie sagte Hand aufs Herz " rauchen sie ab und zu mal eine" ich sagte ja.
Sie sagte das schon kann den Wert verändern und ich soll mir keine Sorgen machen und das bei dem Organscreening nicht rauskommen wird.
Als der Termin war sagte ich es dem Arzt und das er bitte super genau schauen soll wegen offenen Rücken.
Er schaute sich alles genau an und sagte da ist nix alles bestens.
So war es auch.
Manchmal sollten Ärzte den Mund halten bis sie es genau wissen.
Ich nahm am Anfang der SS Folsäure soll dem ja vorbeugen was ich nicht wußte das es nur was bringt wenn man das Kind plant und dann schon Folsäure nimmt denn in offener Rücken ist von anfang an da oder nicht also bevor man weiß das man ss ist.
Ruf mal bei einem Arzt an der die Feindiagnostik macht dann weißt du es genau. Denn du machst dich verrückt.
Ruf in einer Praxis an die Feindiagnostik machen und laß dir sofort einen Termin geben.
Notfalls geh einfach hin und bettel sie an das sie dich dazwischen schieben da du nervlich am Ende bist.
Ich selber würde hingehen solange betteln und weinen bis sie sich erweichen lassen.
Umso eher du es genau weißt desto besser.
Ich wünsche euch alles gute und das nix ist.
es kann auch minimal sein und es muß nur genäht werden es kann auch anders sein.
Es muß nicht heißen das du die ss abbrechen mußt.
Schreib mal wie es ausgegangen ist.
Ich drück dir die Daumen.
Gruß Arienne
hallo susy,
ich bin 38 jahre und selbst von der behinderung betroffen. man kann jetzt noch nicht sagen wie stark die behinderung ist, da man nicht genau beurteilen kann wo die lähmungshöhe liegen wird.
man kann mit sb ziemlich gut leben nur die ersten ca. 3 jahre sind sehr heftig. es werden einige op`s auf das baby zu kommen.
kannst dich gerne melden .. hab auch kontakte zu leute in deiner gegend.
liebe grüße Tati
Hallo
Ich weiß nicht ob es der afp wert ist aber gehe davon aus.
Es wird nichts sein. Denke positiv.
Wenn es untypisch ist das dein Kind die Beine bewegt ist es doch ein gutes Zeichen .
Gruß Arienne
hallo arienne,
das die beine bewegt werden können hat nix zu sagen... es gibt auch leute mit sb die können laufen, haben die lähmung nur sehr tief. haben aber trotzdem eine gefühlsminderung in den beinen oder der blase /des darms.
gruß Tati
Hallo Susy,
ich habe damit auch keine Erfahrungen, kann aber die Uniklinik Bonn (Pränatalzentrum + Deutsches Zentrum f. Fetalchirurgie) empfehlen, die bereits vorgeburtlich Eingriffe vornehmen. Auf deren Homepage ist auch Spina Bifida erwähnt. Schau doch mal dort nach! Ich selbst war auch dort und hatte Eingriffe vor der Geburt.
Falls es sich bei Dir bestätigt.
Die Betreuung dort ist super aber bestimmt gibt es auch Kliniken bei Euch in der Nähe.
Hoffe aber sehr dass es sich nicht bestätigt!
Viele liebe Grüße
Nicole
Hallo Nicole !
von dieser Klinik hab ich schon sehr viel gelesen. Allerdings weiß ich nicht, wie ich (als österreicherin) dorthin komme - mit überweisungen oder ähnlichem - bzw. ob das so einfach ist... bei uns in österreich gibts sowas ja leider nicht.
da sind die möglichkeiten leider auch viel weniger, wie in Deutschland.
Danke :)
glg Susy &
hallo nicole,
die op ist nur unter bestimmten voraussetzungen möglich... nicht jedes kind kann im mutterleib operiert werden.
gruß Tati
Hat man denn einen Spezialultraschall gemacht?
Wende Dich an einen Spezialisten, der, und das ist wichtig, mindestens die Bezeichnung DEGUM II besser DEGUM III hat. Und die entsprechende Ausstattung hat.
Man kann eine Spina zu 99 % auf einem Hochleistungsultraschall erkennen.
Eine Spina bifida ist im groben, übertragenen Sinne eine Wirbelspaltung. Dabei ensteht eine Sackbildung am äußeren Rücken. In den allermeisten Fällen zumindestens.
Es gibt Kinder, die sind damit komplett querschnittgelähmt, wiederum andere sind nur einseitig, andere gar nicht gelähmt.
Es ist äußerst wichtig, das Du an einen Pränatalmediziner kommst, der so was per US diagnostizieren kann. Und auf dem Gebiet gibt es Spezialisten.
Ich kann Dir noch den Tipp geben, wenn Du nicht aus Hamburg oder in der näheren Hamburger Umgebung kommst, Dich telefonisch an das Endokrinologikum in Hamburg, Dr. Krapp zu wenden. Dort könntest Du einen Spezialisten in Deiner Nähe erfragen.
Alles Gute! Janette
Hallo,
wenn du Fragen zur OP im Mutterleib hast, frag mal bei "RISIKO".
Da sind 2 Mütter, deren Kinder operiert wurden.. ein Kind hatte auch SB:
http://www.forum-risiko.de/viewtopic.php?f=8&t=144
LG baby
Guten Morgen!
Danke für eure lieben und zahlreichen Antworten - das is echt total lieb und man merkt, dass man nicht alleine ist...
Kann mir jemand von euch sagen, was genau Feindiagnostik ist? Ist das ein Spezialultraschall (3D) oder etwas anderes?
Sorry, aber bei uns in Österreich ist auf dem Gebiet alles etwas zurück. 
glg Susy &