Guten Morgen!
Nachdem ich so viele PM´s bekommen habe und es so rührend finde, wie alle die Daumen gehalten und an uns gedacht haben - hier die traurigen Neuigkeiten!
Wir waren gestern im LKH und haben lange mit dem Oberarzt über die Ergebnisse der FU gesprochen. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und offen mit uns gesprochen.
Danach hat er auch noch mal über eine Stunde Ultraschall gemacht. Leider hat sich nichts positives ergeben - im Gegenteil - es sieht noch schlechter aus, als beim letzten Termin...
Der offene Rücken ist ziemlich weit unten und die Stelle ist nicht groß, da hab ich mich sehr gefreut, dass war das was ich mir gewünscht habe. Allerdings hat sich in den 1,5 Wochen das Gehirn so massiv verändert, dass sich fast nur mehr Flüssigkeit darin befindet.
Wir waren danach bei noch einer Ärztin, die bei uns hier, die Bekannteste und Beste ist, die dies auch bestätigte. Beide meinten, wenn dies jetzt schon so extrem sei, dann wäre sie später schwerst geistig und körperlich behindert...
Auch wenn einige anderer Ansicht sind, wie mein Mann und ich - haben wir uns entschlossen - unseren grössten Schatz gehen zu lassen. Es ist die schwerste Entscheidung meines Lebens und mir hat noch nie etwas so sehr weh getan, wie das, aber ich fühle mich nicht dazu in der Lage mein Kind einmal leiden zu sehen und ich will dies auch nicht meinem Kind antun.
Wisst ihr - meine Mama ist erst im Oktober total unerwartet verstorben - ich vermisse sie schrecklich und ich weiß, dass ich meine Prinzessin noch mehr vermissen werde. Aber ich weiß auch, dass die Kleine zu meiner Mama kommt und dass diese auf sie aufpassen wird und stolz sein wird, da sie endlich ihr Enkerl bekommt, auf dass sie seit Jahren wartete.
Ich hätt euch gern was anderes erzählt...
Ich habe Angst, vor den nächsten Tagen, Wochen, Monaten.... aber ich weiß, dass ich stark sein muss!
Ich danke euch allen fürs Daumen drücken und für eure Gedanken an uns... mich berührt das total, dass so viele Menschen, die wir nicht mal kennen, in Gedanken bei uns waren.
glg Susy
PS.: Eins noch: Ich war (auch wenn das vll einige jetzt makaber finden) richtig stolz, wie der Arzt mir gesagt hat, dass sie schon 17cm groß ist. Weil meine Kleine so viel gewachsen ist. Und einmal im Leben muss man auf sein Kind stolz sein - finde ich!
Unsere kleine Prinzessin
Liebe Susy,
ich finde Dein Posting unheimlich schön und mutig geschrieben, gerade Dein P.S. hat mich sehr berührt.
Ich kann Deine Entscheidung absolut verstehen und bin der Meinung, dass jede Frau das mit ihrem Partner allein enstcheiden muss. Wie auch immer man sich entscheidet, sollte das von anderen akzeptiert werden.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Sweety
Habe deine Geschichte nicht mitverfolgt.
Aber denke auch das es ein richtiger Schritt war.
Warum soll man ein Leben in die Welt setzen mit schwersten Behinderungen, was ein Leben lang abhängig von den Eltern ist?
Genaue Ausmaße kanntet ihr auch nicht, und ob so ein Leben lebenswert ist wage ich zu bezweifeln.
Finde eure Entscheidung völlig ok, da finde ich eher Eltern schlimm die es bei so einer Diagnose anders entscheiden.
"da finde ich eher Eltern schlimm die es bei so einer Diagnose anders entscheiden. "
ich finde diese aussage völlig daneben.
warum findest du eltern schlimm, die sich für ein behindertes kind entscheiden?
maren
hallo maren,
ich glaube das es immer auf die schwere der behinderung ankommt. bei susy geht man ja wohl davon aus dass ihr baby schwerst geistig behindert wäre. viele denken auch über die zukunft des kindes nach und finden das sollche kinder kaum bis garkeine zukunft haben. ich bin ebenfalls der meinung das man nicht nur an sich sondern auch an das kind denken sollte. ich habe diese behinderung selbst... bin aber zum glück geistig fit, komme ganz gut alleine klar und lebe eigentlich ganz gerne. ABER ich würde auch kein behindertes kind in die welt setzen:
1. weil ich weiss wie es ist.. und es ist auch heute im 21. Jahrhundert noch nicht schön eine behinderung zu haben und auch nicht wirklich witzig.
2. weil ich mit dem vorsatz es behindet bewusst in die welt gesetzt zu haben nicht leben könnte. ich steck ja auch keinen bewust mit aids oder der gleichen an.
es kann eben nicht jeder mit einer schweren behinderung umgehn und das sollte man auch akzeptieren. es hilft nix wenn man ein kind auf die welt bringt das man nicht lieben kann. das hilft keinem.
lieben gruß Tati
Lass Dich erstmal ganz fest 
...
Deine Zeilen haben mich sehr berührt. Es ist so verdammt schwer die Prinzessin gehen zu lassen und ich bewundere Deine Kraft. Meiner Meinung nach, machst Du das richtige. Du liebst Dein Kind so sehr, daß Du es nicht leiden lassen möchte und das macht eine gute Mutter aus. Ich ziehe den Hut vor Dir und wünsche Dir weiterhin die Kraft die Du brauchst.
LG
und lass Dich noch mal
Ivonne
Tut mir wirklich leid für euch und eure kleine Maus!
Mir wurde Anfang 1989, bei meiner ersten Schwangerschaft gesagt das mein Kind wohl auch schwer geistig behindert zur Welt kommen wird......sie hatte durch eine Plazenta-Insuffiziens starke Wachstumsdefizite. Hab mich damals auch gefragt ob ich das schaffe....ich war ja man grad 19 als meine Tochter geboren wurde.
Aber ich hab mich dann für sie entschieden - zum Glück!
Denn sie kam kerngesund zur Welt!
Nicht jeder hat die Kraft ein schwerbehindertes Kind groß zu ziehen........es kostet sehr viel Kraft.
Darum wirds dir sicher keiner verübeln das du dich entschieden hast sie nicht zu bekommen.
Hallo
Weißt du das Vorsorgeuntersuchungen von 1989 und 2009 Welten trennen.
So genau war das damals nicht.
Es wurden mehrere Untersuchungen gemacht bei sunny .
Du hattest eine ganz andere Diagnose und sunny muß sich keine Hoffnung machen das das Kind vielleicht doch gesund ist.
Lg Arienne
habe aber ähnliche erfahrungen gemacht, und das 2005 meine tochter sollte mit einer warscheinlichkeit von 35% an trisomie 21 leiden, und ich habe mich für sie entschieden. bloß gut, den sie ist kern gesund.
hallosusy,
hab mir leider schon sowas gedacht. tut mir total leid das es sich bestätigt hat !!!!
ich vermute daß das gehirnwasser nicht ablaufen kann und es sich deshalb im kopf sammelt. hab diese störung des gehirnwasserkreislaufes auch.
man nennt es Hydrozephalus. könnte man die kleine nicht etwas früher holen und dann direkt eine ableitung legen.. damit das wasser abfliesen kann ??
alles mist. kann euch aber sehr gut verstehen... würde in eurer situation genauso handeln !! brauchst deshalb kein schlechtes gewissen zu haben.
du solltest bei einem neuen versuch direkt eine erhöhte dosis von folsäure nehmen und dich natürlich gesund ernähren. es ist zwar keine garantie aber schädlich ist es auch nicht.
alles liebe Tati
Hallo
ich wünsche euch von Herzen alles gute und die Kraft um die schwere Zeit zu überstehen.
Ihr habt für euch die richtige Entscheidung getroffen was andere sagen ist unwichtig
Deine Mama wird gut auf euren Engel aufpassen.
Traurige Grüße Arienne
kopf hoch
aber das war- ist die richtige entscheidung!!!
lg
rebecca
Hallo Susy,
auch mir tut es sehr leid.
Ich wünsche Dir trotzdem alles Liebe und Gute für die Zukunft!
Nicole
... und so eine Entscheidung zu treffen ist mit das Schwerste, was es gibt! Und nein, du brauchst vor den nächsten Wochen und Monaten keine Angst zu haben, denke ich. Denn in dem Moment, wo ihr euch zu dem Schritt entschlossen habt, habt ihr das mit Herz, Bauch und Verstand gemacht, genau in der Reihenfolge. Ihr könnt - für euch selbst - voll hinter euerer Entscheidung stehen, DAS ist der springende Punkt. Und da ihr das könnt, wißt ihr auch, dass ihr die richtige Entscheidung getroffen habt - sonst hättet ihr anders entschieden.
Du musst nicht stark sein, du BIST es doch schon, mehr als du denkst! Stärker kann man nicht sein.
Gael
... wir haben bereits 2 x eine FWU hinter uns gebracht und hätten genauso entschieden wie ihr es habt!