Mukoviszidose! Wer kennt sich damit aus und kann helfen?

Hallo,

meine Tochter Michelle 5,5 Jahre zeigt ein paar Symptome die dafür sprechen könnten.

Ihr Schweißtest Wert liegt bei 41 mmol Chlorid/l. Die Schwester sagte der Wert sei super#kratz

Als eindeutig pathologisch gilt eine Konzentration von über 60 mmol Chlorid/l. Werte über 30 mmol/l gelten als grenzwertig und sollten zu einer weiteren Diagnostik und einer Wiederholung des Schweißtests führen.

Hier ist ihr BMI, und der ist ebenfalls grenzwertig.

Auswertung:
Eingegebene Daten: Mädchen, 5.5 Jahre, Größe: 110cm, Gewicht: 17kg
Errechneter Body-Mass-Index: 14.05
Das Gewicht Ihres Kindes liegt im unteren Bereich des Normalgewichts.
Damit Ihr Kind nicht untergewichtig wird und evtl. beginnende Essstörungen frühzeitig behandelt werden können, sollten Sie sich bei Ihrem Kinder- und Jugendarzt erkundigen, ob Sie evtl. das Gewicht und Essverhalten Ihres Kindes regelmäßig kontrollieren sollten oder andere Maßnahmen erforderlich sind!

BMI-Tabelle für diese Altersklasse:
Untergewicht ab einem Wert kleiner als: 13.6
Unterer Bereich des Normalgewichts ab einem Wert kleiner als: 14.36
Normalgewicht im Bereich eines Wertes von: 15.35

Michelle ist auch permanent Verstopft und muss Lactulose 5ml - 5ml - 0ml einnehmen, sonst kann sie nicht auf Klo.

Das essen ist so lala, könnte besser sein:-p.

Michelle ihre Haut ist auch sehr trocken und wir duschen und cremen nur mit Linola Produckten. Auch hat Sie unter den Augen fette lila-blaue Augenringe, aber sie schläft gut ca. 12 - 13 Stunden pro Nacht. Auch sind die Zähne vorne ganz lich und blättern ab, sowie Finger- und Fußnägel.

Michelle ißt alle, es gibt nix was sie nicht ißt. Eisenmangel und Vitaminmangel sowie Zöliakie wurden ausgeschlossen.

Nun haben wir 2 Wochen lang essen und trinken aufgeschrieben und die Liste sieht gut aus. Nun muss die Ernährungsberaterin noch alles ausrechnen, ob zu viel oder zuwenig gegessen und getrunken wurde. Und sie wird den Tagesbedarf ausrechnen.

Hat einer einen Rat für uns?

Die Werte sind alle Grenzwertig und keiner kann sagen was mit ihr los ist.

Liebe Grüße

Yvonne mit Michelle (em kleinen Hungerhacken):-D

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Mit welchen Tests wurde Zöliakie ausgeschlossen?

Klingt nämlich unglaublich nach Zöliakie, der grenzwertige Schweisstest bildet da nur noch das Tüpfelchen auf dem i.

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hi,

es wurde per ultraschall und blutwerte ausgeschlossen

lg yv

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hier noch paar Blutwerte

anorgan. Phosphat im Serum 1,87 +
Thyreotrophin 5,66 +
Thrombozyten 376 + und 389 +
Lymphozyten 70,7 +
Neutrophile Granulozyten 19,4 -
Lymphozyten absolut 3,86 +
Neutrophile Granulozyten 1,06 -
Segmentkernige Neutrophile 26 -
lymphatische Reizform 22 +

Diese Werte sind im Protokoll auffällig

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Hallo Yvonne,

zeigt Michelle noch andere Symptome, die für eine Mukoviszidose sprechen?

also:
* ständig verschleimt von der Lunge her
* fettiger Stuhlgang
* bronchiale Obstruktionen, also Atemnot.....

Der Schweißtest allein würde mich noch nicht beunruhigen. Auch das Gewicht nicht. mein gesunder Sohn ist 110 cm groß, wie deine Tochter, und wiegt 16 kg. Er ist einfach dünn.

Warte es einfach mal ab, schau mal was euer Kia sagt. Mach dich nicht verrückt...

Liebe Grüße
Alex

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hi,

nein mit der lunge hat sie jetzt keine probleme mehr, als säuglich hat sie oft schwere bronchiten bis kurz vor pneumonie, aber jetzt nix mehr

lg yv

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versuche wirklich ruhig zu bleiben, bestehe auf einen weiteren Schweißtest.

Wenn du willst, dass deine Tochter etwas zunimmt kann man da mit Maltodextrin etwas nachhelfen.... Funktioniert sicher.

Es gibt auch formen der Mukoviszidose, die können per Genanalyse diagnostiziert werden.

Liebe Grüße, ich drücke euch die Daumen
Alex

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