luca muß ständig zu ärzten und hat einen sehr schweren herzfehler und einen sichelfuß und zähne gezogen bekommen
die kk meinte ich hätte nicht m,ehr aufwand wie bei einem normalen kind
2mal die woche kg
montag augenarzt
mittwoch spz
im mai orthopäde
reicht dass nicht ,ich werde wiederspruch einlegen
glg sonja
sohn schwer herzkrank und sichelfuß,pflegeld abgelehnt
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Hallo.
So gehts uns auch.
Wir werden jetzt um ein 2. mal erhöhte Familienbeihilfe beantragen. Diesmal mit Hilfe mit unserer Kinderärztin.
Such dir einen guten Anwalt und regle es mit ihm.
glg Kristina
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Hallo sonja,
uns geht es genauso wir kämpfen um jede Kleinigkeit sei es mit der KK oder mit den Ämtern momentan bei uns Eingliederungshilfe ich hab manchmal so die Schn... voll.
wir haben auch ein schwer herzkrankes Kind das zu dem noch extrem entwicklungsverzögert ist schlecht isst.
Uns legt auch momentan die KK so viel Steine in den Weg die glauben ich beantrage das alles aus Langeweile.Selina ist jetzt 2 Jahre und wir haben gerade ein Hilfsmittel beantragt den Autokindersitz das war der volle Act.
Jetzt braucht sie Orthese die haben sie jetzt nach langem langem Prüfen genehmigt und ein Reha Buggy soll sie jetzt noch bekommen der Antrag läuft.Wir sind jetzt auch am Überlegen ob wir nicht mal einen Anwalt einschalten um etwas Luft zu bekommen!
Warum wird es uns so schwer gemacht!!!?????
Ganz liebe Grüsse u. viel Kraft!!!
Togram
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danke euch auch
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Hallo Sonja,
wie alt ist Luca??
Lege Widerspruch ein wenn du denkst ihr habe Mehr Pflege gegenüber einem gesunden Kind!
Schreibe deinen Tagesablauf auf mit allen Zeiten wie lange du für was brauchst auf ein normales Din A4 (bei den Pflegetagebüchern wird nicht nach allem gefragt)
Kopiere dir sämtliche Arztberichte und lege sie dazu!
Alle Therapien die du wöchentlich machst Fahrtzeit+Therapiezeit+Rückweg!
Auch wenn ihr wöchentlich zum gleichen Arzt müsst genauso aufschreiben Wegzeit+Behandlungszeit+Rückweg!
Schwitzt Euer Sohn mehr???
Dann schreibe das auch hinzu da du ja mehrmals am Tag dann Wäsche wechseln musst!
Ich drücke Euch die Daumen!
LG Tinielein
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Hatte noch vergessen!
Die Zeiten für ein gesundes Kind findest du unter:
www.behinderte-Kinder.de (Pflegegeld)
LG
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ich danke dir sehr,werde ich machen
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Hallo,
Also das finde ich von der Pflegekasse schon ein wenig derbe.
Max hat Pflegestufe 2 bekommen - Ohne Komplikationen...
Aber manchmal finde ich das alles sowieso komisch...Ein Frühchen mit Down - Syndrom bekommt gerade mal Pflegestufe 1 - Hingegen ein Kind mit "nur" einer Gehbehinderung Pflegestufe 2.(Alles schon erlebt)
Also irgendwas stimmt doch da in diesem System nicht
Alles Gute für Euch
Nicola
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Mein Luca hat auch Sichelfüße, wir bekommen nur Einlagen.. Mehr nicht, hoffe das geht noch..
das ihr keine Pflegestufe bekommt finde ich schlimm, welche KK ist das denn ?
Vielleicht zu einer anderen wechseln ? 
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aok
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hallo
ich hatte auch nen sichelfuß als baby...der wurde aber behandelt und das ist alles wieder ok...
dass ihr aber wegen dem herzfehler von luca kein pflegegeld bekommt find ich schon etwas unfair...
2 mal die woche kg, montag augenarzt und mittwoch spz wird dafür aber wohl nicht reichen...da gehts ja im endeffekt um die zeit, die du mehr daheim bei der grundpflege brauchst...
wir gehen auch 2-3 mal in der woche zur KG (täglich zuhause auch noch 3-4 mal), 2 mal im monat zum orthopäde, 2 mal im monat zum augenarzt...deshalb würden wir aber nie pflegegeld bekommen...auch wenn ich täglich ca 1h KG mach und nora nicht alleine baden kann, weil die hüfte gehalten werden muss...
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ich kenne das zur Genüge.....
Bin seit über einem Jahr in der Klage wegen der PS 1 für meine Tochter.
2 mal war der MDK hier, beide Male abgelehnt.....dann hab ich auf anraten eines Arztes, der das Krankheitsbild gut kennt und selber als 'Gutachter tätig ist, Klage eingereicht.
Im November war ein vom Gericht beauftragter Sachverständiger hier.....das Gutachten war ganz ok, allerdings schrieb er nur über das "heute"........über die Zeit wo es eigentlich ging schrieb er gar nix!
Am ende stand dann das er die PS 1 befürwortet, spätestens ab dem 3.Geburtstag.
Mir gings aber um die Zeit ab dem 2.Geburtstag.
Nun lasse ich ein weiteres Gutachten erstellen von einem gutachter meiner Wahl - genau dieser Arzt der sich da halt mit auskennt mit dem Dravet-Syndrom.
Mir wurde so viel nicht angerechnet.......im Sommer z.B. muss ich meine Tochter oft abkühlen, denn wenns zu warm ist krampft sie.
Immer wenn sie Anfälle hatte und Notfallmedis bekam musste ich sie stundenlang händeln wie ein kleines Baby......im Oktober 07 mussten ihr alle Zähne im Oberkiefer entfernt werden.....aber Mehraufwand für Ernährung wurd nie angerechnet.
Ich hoffe Du hast ne geute Rechtsschutzversicherung!
Wenn nicht, tritt dem VDK bei - die leiten dann alles in die Wege für dich - auch die Klage
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Es ist wirklich ermüdend und manchmal richtig widerlich, wenn man sich mit Krankenkassen streiten muss. Wir kennen das auch. Um meine Tochter zu entlasten, als ihre Leonie dauernd im KrHaus war mit den Hüft-Ops samt Gipsen, Schienen usw habe ich die Einsprüche für sie geschrieben. Wir brauchten speziellen Autokindersitz für das gespreizte Kind und als sie monatelang im Vollgips war, hatte sie die Pflegestufe 1 beantragt. Den Besuch des MDK konnte man vergessen.....wieder Einspruch, wieder Gefetze..... Aber wir haben alles bekommen, auch zeitweise GdB von 100, wo man die Behindertenparkplätze nutzen konnte.
War sehr hilfreich mit der schweren unhandlichen Gipsfigur da diese Parkpl. ja breiter sind. Ich kann jedem nur raten, wehren wehren und nochmals wehren. Und notfalls durchblicken lassen, dass man für die Krankenkasse in Bezug auf Familienfreundichkeit KEINE Werbung machen wird. Hat bei uns geholfen.
Alles Gute !
LG Moni
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Hallo,
ich kann Moni nur zustimmen, immer wieder einen Widerspruch schreiben, am Besten ist es allerdings, wenn man sich von einem Sozialverband vertreten läßt, bei uns ist es der Sozialverband Deutschland, bei dem wir Mitglied sind (ehem. Reichsbund) und dieser Verband hat uns schon mehrfach geholfen. Aber es gibt auch den VDK, ich glaube aber, auch da muß man Mitglied sein. Aber der Beitrag lohnt sich in jedem Fall und soweit ich weiß, helfen die auch bei bereits bestehende Verfahren.
Aber Moni, nur der GdB von 100% berechtigt NICHT zum Parken auf Behindertenparkflächen, da muß es dann schon ein"aG" sein, für außergewöhnlich Gehbehindert, ansonsten bekommst du diese blaue Parkberechtigung (mit dem Rollstuhl drauf) nicht ausgestellt von der Gemeinde bzw. vom Ordnungsamt. Und dann kann das Parken, trotz gehbehindertem Kind (wie bei euch) sehr teuer werden.
LG
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uups, stimmt - aber das hatte Leonie natürlich auch !
Sie hatte aG, dann die Zeichen für hilflos und Begleitperson (weiß gerade nicht alle auswendig) Sie war nicht gehbehindert, sondern geh-UNFÄHIG -war ja eine absolut hilflose kleine Gipsfigur, die dazu überaus sperrig zu tragen war, weil "überbreit" 
Leonies Mama musste den Behindertenausweis beim Rathaus ja vorlegen und daraufhin bekam sie den Parkausweis.
Mittlerweile haben wir ihn ja nicht mehr. Zu Recht.
Wir parken grundsätzlich niemals auf Beh-Parkplätzen, nicht weils teuer wird, sondern weil es sich nicht gehört, haben da andere schon angepfiffen 
Aber hast schon recht, ich hab mich lückenhaft ausgedrückt, aber manchmal denk ich halt auch nicht an alles 
(Du weißt schon, das Alter 
)
LG Moni
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Hey Sonja,
wir "kennen" uns ja...
Uns wurde vor ca. 3 Wochen auch das Pflegegeld nicht zuerkannt. Wir haben Widerspruch eingelegt und haben Akteneinsicht beantragt. Bisher haben wir noch keine Antwort.
Bei uns wurde auch vieles nicht berücksichtigt 
Kämpfe einfach weiter, lege erstmal Widerspruch ein und warte, was passiert. Wenn ihr eine Rechtsschutz habt, nehmt sie in Anspruch. Aber fragt vorher, ab WANN die zahlen. Viele zahlen erst nach dem Widerspruchsverfahren (die meisten händeln das so).
Ich drück euch auch die Daumen,
LG, Lindsey