Hallo,
mein Sohn ein Frühchen (Dezember 2007) 24+3SSW soll jetzt am Mittoch in einer Spezialklinik operiert werden.
Es nicht seine erste Op aber mein Lebensgefährte und ich fühlen uns total mies.
Wir wissen einfach nicht ob wir das richtige machen.
Noah kann mit seiner linken Hand viele Dinge machen. Er kann sie Bewegen(Eingeschränkt aber er kann) er kann damit Greifen(Eingeschränkt aber auch das geht).
Jetzt wissen wir was er kann aber was er nach der Op kann oder nicht kann steht in den Sternen. Die Ärzte können eine Prognose geben. Denn sie müssen sich erst einen Überblick verschaffen was für Knochen angelegt sind und wievel Bänder und Sehnen vorhanden sind(Ohne die ist keine Bewegung möglich).
Sie wie es aussieht werden es (wenn wir die Op durch ziehen) zwei Finger und ein Daumen werden. Hört sich ja schon gut an wegen dem Pinzettengriff und der Kosmetik..
Dagegen steht aber das es 50 50 steht was die Beweglichkeit angeht. Es kann sein das die Finger dann aber keine Funktion haben und steif sind.
Genau da liegt unsere Soreg. Jetzt kann er seine Hand bewegen und einsetzen. nach der Op hat er vielleicht Finger aber diese haben keine Funktion.
Genauso werden diese Finger nicht so aussehen wie es"normal" gedacht ist. Ohne Nagel und auch kleiner,vielleicht nur 1 oder 2 Fingerglieder.
Hinzu kommen die schmerzen. Er hatte schon so auf seine Geschichte reagiert, dass er eine komplette Nahrungsaufnahmeverweigerung hatte.
Ich habe so ein bescheidenes Gefühl in der Magengegend.
Was ist richtig was ist falsch...
Sorry aber das musste mal raus..Mache mir halt total Sorgen.
Lg
Sabrina
Stehen kurz vor der Op(Syndaktylie li Hand) meines Sohnes..
Hallo Sabrina,
ich kann Dein komisches Gefühl in der Magengegend total nachvollziehen und wüsste nicht, wie ich mich in Eurer Situation entscheiden würde. Wahrscheinlich würde ich mich einfach auf die Ärzte verlassen und hoffen.
Kann man die Knochen, Bänder und Sehnen nicht ohne OP erst einmal durch Röntgen und Ultraschall überprüfen?
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß Noah nach der OP seine "neue" Hand richtig benutzen kann und wünsche Euch viel Kraft um bis dahin auszuhalten.
Liebe Grüße
Sabrina
Hallo du,
Wo lasst ihr die Op amchen? in Hamburg bei Dr. Habenicht?
Ich denke ihr müsst Vertrauen haben. Die Ärzte würden bestimmt nicht operieren, wenn dein Noah durch die OP nicht die Chance auf mehr Lebensqualität hätte.
Ich drücke euch jedenfalls ganz feste die Daumen. Heutzutage ist viel möglich.
Sind bei deinem Kleinen alle Finger zusammengewachsen???Sind alle angelegt? Werden auch Zehen verpflanzt??
Ganz liebe Grüße
Alex
Hallo Sabrina,
puh, das ist eine schwere und verantwortungsvolle Entscheidung!
Meine Tochter hat an beiden Händen Syndaktylien. Wir haben uns jetzt gerade entschieden, sie nicht operieren zu lassen. Allerdings sind ihre Syndaktylien auch nur häutig und sie kann mit ihren Händen alles machen (auch wenn es manchmal etwas umständlich aussieht).
Wir waren bisher drei Mal in der Klinik zur Beratung, hatten drei Mal andere Ärzte gegenübersitzen und haben drei Mal unterschiedliche Meinungen gehört. Die Nutzen-Risiko-Einschätzung fiel jedes Mal total unterschiedlich aus. Also wem soll man da vertrauen???
Was uns diese Entscheidung leicht gemacht hat, war die Aussage des Chefarztes, dass wir jederzeit operieren lassen können, wenn wir den Eindruck haben, dass es für unsere Tochter besser wäre. Wir verpassen also nichts, wenn wir jetzt nicht operieren. Aus chirurgischer Sicht sind diese Eingriffe sogar leichter und risikoärmer, je älter das Kind ist und je größer die Hände. Der einzige Grund, früh zu operieren, wäre eine drohende Entwicklungsverzögerung durch die Syndaktylien. Da unsere Tochter feinmotorisch altersgerecht entwickelt ist, haben wir uns vorerst gegen die OPs (es wären zwei gewesen) entschieden.
Was sagen denn eure Ärzte zu einem späteren OP-Zeitpunkt? Welche Untersuchungen wurden schon gemacht wenn noch keine Klarheit darüber besteht, was alles angelegt ist?
Ist eine schwere Entscheidung, und deshalb würde ich mich vielleicht noch mal genauer beraten lassen, ob es jetzt wirklich besser ist als später.
LG Steffi
Hallo Steffi, habe deinen Eintrag gelesen- ist sehr schade das deine Tochter an beiden Hnden Syndaktylie hat---->aber ich finde es super, dass sie damit klar kommt. ( Es gibt ja schlimmeres). Mein Sohn ist fast 3 Monate alt und er hat an der rechten Hand Syndaktylie. Wir waren im April bei einem Dr. Marathon in Köln, er hat ihn untersucht und würde ihn im August operieren wollen. Also mit 6 Monaten die 1. Op und anschl nach 3-4 Monaten die 2. Op, weil mein Sohn eine kompl. Syndaktylie hat, mal mehr mal weniger. Wie alt ist deine Tochter und wo warst du beim Arzt. Würde mich sehr freuen wenn ich Antwort von dir bekommen würde.
Lg
Hülya
Hallo,..
darf ich fragen ob ihr nicht richtig beraten wurdet oder warum jetzt so kurz davor diese Zweifel aufkommen ??
Seid ihr vielleicht bedrängelt worden von einem Doc ???
Ist mir nämlich passiert, ich sollte es "sofooort" machen lassen- allerdings lass ich mir da in der Hinsicht nicht reinreden.
Weiteres gerne per pn 
Gruss serrafina