Hallo,
bin seit zwei tagen wieder mit Tim aus der klinik zuhause, wir hatten nun Verlaufskontrolle und wie vermutet hat er noch Anfälle, sichtbare und verdeckte.
Das EEG war unsauber so das wir nun von Ospolot aus Topamax umstellen müssen aber das erst seit 3 tagen.
Kennt ihr das Medikament?Wie sind eure Erfahrung damit?
Tim hatte auf die höchst Dosis Ospolot Nebenwirkung und der Arzt meinte das Topamax eine alternative sei vom Wirkstoff, er aber erwartet das es wohl ohne nebenwirkung nicht von statten geht.
Tim wird am 17.6. diesen jahres Operiert wegen der Epilepsie, das wäre dann die erste von zwei Ops.
Liebe Grüße und danke
Bianca
Erfahrung mit Topamax?????
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ach so er hatte die Dosierung 2-0-2 Ospolot, nun hat er 1 Osp. 1/2 Topa. morgens und abends, hoch dosiert soll es auf 2 Topa morgens und abends werden.
er hat seit letzte woche vermehrt anfälle, heute abend schon drei stück dabei 2 leichte ein starker, er hat auch tagsüber nun vermehrt wieder anfälle.
wir hatten das bei der einstellung von ospolot auch aber nur leichte anfälle, nun geht es wieder in die schlimmere richtung, werde nächste woche gleich den arzt anrufen der uns behandelt aber leider ist der gerade über 400km entfernt und kann mir nicht helfen 
.
liebe grüße
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Hallo!
Max hatte Topamax schon und hat es überhaupt nicht gut vertragen. Er wurde aggressiv, autoaggressiv, persönlichkeitsverändert und hatte mehr Anfälle als vorher. Aber es ist völlig egal, welche Erfahrungen wir gemacht haben, wenn ich eines über Antiepileptika gelernt habe, dann dass sie bei jeden anders wirken. Bei manchen wirken sie gar nicht, bei anderen super, bei manchen machen sie Nebenwirkungen, bei anderen keine. Es ist alles ein Austesten, was das wirksamste ist und die wenigsten Nebenwirkungen macht. Manche Medikamente wirken bei manchen auch nur kurzfristig, bei Max zum Beispiel Frisium und Timonil, andere nehmen es über Jahre und sind damit anfallsfrei. Jetzt nimmt Max Timonil, weil es eines der wenigen Medis war, das überhaupt angeschlagen hat bei ihm, in Verbindung mit Zonegran, damit hält er sich jetzt seit einem Jahr wirklich gut, er hat kaum Anfälle, wenn dann aus dem Schlaf heraus, kurz und das nur 2-3 mal die Woche. Vorher konnte er bis zu 8 Anfällen am Tag haben, große Anfälle mit Nachschlaf usw.
Ich denke auch, dass die Anfallshäufigkeit, nach jahrelanger Beobachtung, mit anderen Faktoren einhergeht: Jahreszeiten, Lichtverhältnissen, Mondphasen, Veränderungen (hormonell, durch Wachstum) im Gehirn, und Streß. jetzt mit 9 Jahren ist Max stabiler, als er mit 4/5 Jahren z. B. war, aber jetzt wächst das Gehirn nicht mehr in so großem Ausmass, die Phasen der Umstrukturierung sind vorbei, die kommen aber in der Pubertät noch einmal und darauf bin ich schon gespannt.
Aber Anfallsmedikationen sind immer ein bisschen experimentell, darauf muss man sich einlassen und es wissen. Dann ist man auch nicht so enttäuscht, wenn ein Medi nicht so anschlägt, wie man es sich vorstellt.
Alles Gute für euch!
LG Yvonne
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Hallo Yvonne,
danke für deinen beitrag.
enttäuscht bin ich nicht, ich bin besorgt.
sollen jetzt das topamax absetzen bis mittwoch und schauen wie sich sein zustand ändert oder auch nicht, sollen die alte dosis ospolot geben.
es war wirklich beängstigend weil tim in nen permanenten dämmerzustand war/ist, als ob er ausn anfall nicht mehr raus kommt.
er weint ständig -verständlich- und liegt nur rum, absolut wesenverändert mein kind .
liebe grüße bianca
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Kimy bekam noch kein Topamax....aber falls mir noch mal ändern müssen wird es das dann werden.
Bei Dravet ist topamax eins der Medis erster Wahl.
Viele kleinere Kinder bekommen das, oft in Verbindung mit Keppra, und es scheint ziemlich gut verträglich zu sein - und auch wirksam!
Ich würd gar nicht erst den Beipackzettel lesen.........da macht man sich nur unnötig verrückt
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Hi,
danke für deine antwort.
frag nicht was wir gestern für einen tag hatten, tim war in einen dämmerzustand und das den ganzen tag, mal abgesehen davon das er gestern 7 anfälle tagsüber und 3 nachts hatte.
muss heute nochmal zum arzt, er verträgt es wohl wirklich nicht, tim hatte auch auf ospolot nebenwirkungen.
die dosis wurde wohl auch zu weit runter gesetzt.
is echt mist, hab hier keinen direkten ansprechpartner die behandelnten ärzte sind 400km entfernt.
liebe grüße bianca
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Das mit den richtigen Ansprechpartnern kenne ich nur zu gut......
Unser SPZ wo Kimy in Behandlung ist, ist in Göttingen, so 50 km weg.
Aber der Arzt dort kennt sich halt nur mit gängigen Epis aus.
Unser Arzt fürs Dravet-Syndrom ist in Münster.......3 Stunden Fahrt von hier.....da waren wir auch erst 3 mal, ansonsten immer Kontakt per Mail.
Kimy sollte mal auf Innovelon eingestellt werden....ein Medi welches eigentlich für Lennox Gastaud ist. Aber da sie tonische Anfälle hatte wollten wir das mal testen.
Nach 6 Tagen Einschleichphase hab ichs wieder abgesetzt weil sie plötzlich täglich nen großen Anfall hatte.
Wir "schören" auf das Brom. Kimy nimmt es schon 3 Jahre, und nachdem der richtige Spiegel erreicht war hörten die heftigen Grand mals auf - seitdem hat sie "nur" noch fokale Staten und so.
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Hallo Bianca,
ich hatte einen epil. Krampfanfall, und kann dir von Topamax berichten, weil ich sie zu dem Zeitpunkt bekommen habe. Es sind meiner Meinung nach gute Tabletten gegen den Anfall.
Ich hatte keinerlei Allergien, natürlich weißt du bestimmt, das halt Nebenwirkungen vorhanden sind, ich hatte eine extreme Müdigkeit, und Apetitlosogkeit.
Will dir aber keine Bange machen.
Ich habe sie 2 JAhre nehmen müssen, und bin seid dem Anfallsfrei. Und bruache gar keine Tabletten mehr.
Lg. Melli
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Hallo Melli,
danke für deine antwort.
wir mussten sie komplett absetzen weil es tim ganz schlecht ging und er sie gar nicht vertragen hat, er erholt sich langsam wieder und bekommt nun "nur" ospolot bis wir ein neues medikament haben was er hoffentlich besser verträgt.
das problem war vorallem das, das er anteilnahmelos war, er war nicht mehr ansprechbar und es ging ihn furchtbar schlecht, er hatte auch mehr anfälle.
liebe grüße und alles gute bianca
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Hallo Bianca,
och mensch, der Kleine Mann tut mir richtig leid.
ICh hoffe für Tim, das er bald ein anderes Medikament bekommt, und es ihm damit besser geht.
Kann gut nachvollziehen, wie es dir geht, und was der kleine Tim alles durch machen muß.
Das tut mir sehr leid.
Ich drücke euch die Daumen.
Lg. Melli
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mein schatz nimmt topamax seit november 2005 und es hilft gut er verträgt es auch sehr gut.
morgens eine halbe und mittags auch eine halbe tablette 25 mg tabletten. und abends eine ganze
zusätzlich nimmt er abends orfiril long 500 mg.
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hallo,
danke für deine antwort.
wir nehmen seit heute keppra zusätzlich, leider waren die nebenwirkungen bei topamax zu stark und wir konnten es so nicht weiter nehmen, hat auch nachdem ausschleichen von topa noch eine woche gedauert bis tim wieder tim war.
hab jetzt schon angst was bei keppra passiert.
liebe grüße und alles gute bianca
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Hallo Bianca , bin seit heute hier im Forum . wir nehmen seit mitte März Topamax . Anfänglich ca 3 Wochen war Colin nicht mehr "unser Colin " . Er war wie ausgetauscht . Hatte Schreianfälle als ob er den Teufel sieht - panisch schrie er auch im schlaf . Er starrte nur noch vor sich hin -war gar nicht "anwesend ". Er schlief auch fast den ganzen Tag - Zeit die ihm natürlich wieder für seine Entwicklung fehlen ...
Ich hab dann mit dem Neurologen telefoniert . Die Dosis am Morgen haben wir jetzt halbiert ! Jetzt geht es besser .
Ich wünsche Euch alles Gute ! lg Dani
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hallo,
danke für deine antwort.
wir nehmen seit heute keppra zusätzlich, leider waren die nebenwirkungen bei topamax zu stark und wir konnten es so nicht weiter nehmen, hat auch nachdem ausschleichen von topa noch eine woche gedauert bis tim wieder tim war.
hab jetzt schon angst was bei keppra passiert.
liebe grüße und alles gute bianca
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liebe bianca ,
ich drück euch die daumen ,das es diesmal besser wird . alles gute und lg dani