Hallo Ihr Lieben,
ich weiß ganz genau wie schwer es ist mit den Krankheiten unserer Kinder zu leben. Ich möchte auf gar keinen Fall als altklug wirken. Ich habe genau die gleichen Ängste durchgemacht wie Ihr.
Unser kleiner Ben -mittlerweile 10 Monate- galt erst als entwicklungsverzögert. Er hatte einen Wasserkopf und im Januar kam dann der Shunt. Wir hatten immer wieder solche Ängste zu überstehen und ich dachte jedesmal - warum muss der Kleine soviel leiden. Trotzdem war ich immer unheimlich stolz so einen tapferen Sohn geboren zu haben. Mittlerweile sind wir soviel schlauer. Ben hat sich nicht weiter entwickelt, nein, er hat alles wieder verlernt. Er leidet an starken Krampfanfällen und mittlerweile auch an Spastiken. Im Februar lag er auf der Intensivstation und wurde künstlich ernährt. Die traurige Diagnos "Leukodystrophie" - Ihr Sohn wird sterben. Max. noch 4 Monate. Seit einer Woche wissen wir dass es sich um Morbus Alexander handelt. Ben hat Atemaussetzer, kann sich nicht mehr bewegen und leidet und kämpft. Ich wäre mittlerweile froh es handelte sich "nur" um epileptische Anfälle.
Bitte versteht mich nicht falsch. Für Euch ist es genauso schlimm Euer Kind leiden zu sehen, wie es für uns ist unser Kind sterben zu sehen. Aber Euer Kind hat eine Chance auf Leben. Vielleicht dauert es unheimlich lange die richtigen Medikamente zu finden, vielleicht verliert man immer wieder den Mut aber Ihr dürft nicht aufgeben. Unsere Kinder sind so tapfer, müssen wir es dann nicht erst recht sein?
Genießt die Zeit die Ihr habt!
Liebe Grüße DANI
Seit froh dass es Eure Kinder gibt!
Hallo,
das hast du sehr schön geschrieben auch wenn ich ehrlich gesagt solche Beiträge nicht mag.
Mal ehrlich wir alle wünschen uns ein "normales" Leben und ein leben ohne Angst, Arztbesuche und andere qualen.
Ich bin froh über jedes Kind was ich habe, ich habe aber durch Tim viel gelernt, sehr viel.
Was ist wichtig im Leben!
Wer ist unser Freund!
Wieviel jeder Tag doch Wert ist!
Es tut mir unendlich leid für euch, das Leben geht oft seltsame wege aber es gibt nunmal leider noch nicht für alles Medizin 
.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate.
Liebe Grüße Bianca
Ein unsagbar trauriger, aber gerade dadurch ein ganz wichtiger Beitrag.
Er hält einem einen Spiegel vor: Das Leben ist kein Wunschkonzert und klar, es könnte immer besser gehen. Und Jammern ist auch gelegentlich in Ordnung. Helfen tut es aber nicht.
Es hilft natürlich auch nichts, wenn man sieht, um wie vieles schwerer das Leben anderer Familien ist. Aber es kann einem schon mal den Kopf etwas zurechtrücken und die Blickrichtung auf das Wesentliche konzentrieren.
Und genau dafür müssen solche Beiträge einfach sein. Es ist zudem sehr mutig (falsches Wort, aber ein besseres fällt mir nicht ein), dass du hier schreibst, denn ich glaube, die meisten hier verstehen es gar nicht.
Und helfen kann auch niemand, keine Therapietipps, keine aufbauende Zukunftsperspektive, kein gar nichts, von all den Sachen, die man den meisten anderen hier im Forum schreiben kann.
Die Alexander-Krankheit ist unheilbar und verläuft in der Regel so bald tödlich, dass die Kinder das Grundschulalter nicht erreichen können.
Ich bin Freundin von Verena, die mit Down-Syndrom und einem schweren, inoperablen Herzfehler geboren wurde. Es hat sich bei ihr die Eisenmenger-Reaktion entwickelt. Sie wird an den Folgen sterben. Das ist klar. Das ist scheiße. Und wenn es überhaupt etwas Gutes gibt, was sich daraus ableiten lässt, dann die Werschätzung jedes Augenblicks und die Wertschätzung eines kleinen Menschen, der tapfer viel mehr trägt als wir selbst.
Jeden Tag denke ich, dass es der letzte mit ihr hier sein könnte. Und jeden neuen Tag danke ich dafür, dass sie noch bei uns ist. Egal wie schwer es ist. Egal wie schwer es werden wird, wenn Tag X kommt und eine neue Zeitrechnung anfangen wird.
Egal wie schwer es mit Kindern auch ist - nichts ist so schwer, wie ohne sie durch das eigene Leben gehen zu müssen!
Liebe Grüße
Sabine
P.S. Liebe Dani, wahrscheinlich weißt du das längst, vielleicht auch nicht, vielleicht hast du noch nicht die Kraft dazu, dich darauf einzulassen. Auch Koblenz hat einen ambulanten Kinderhospizdienst, der Begleitung auf dem Weg bietet, den alle Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind auf unterschiedliche Weise gehen müssen 
Das ambulante Kinderhospiz Koblenz
http://www.hospizinkoblenz.de/kinder-hospiz/index.php
Hallo Sabine,
bin eigentlich fast nur stille Mitleserin, muss Dir jedoch sagen, welch treffende Worte Du in Deinem Beitrag hier gewählt hast.
Ganz toll, echt.
Gruss Mond
Hallo Dani
"Aber Euer Kind hat eine Chance auf Leben"
Bei Max ist die Prognose bei ca. 5 Jahren...
Und sicherlich bin ich Froh das es Max gibt!
Maximilian ist so ein Toller Kleiner (Großer) Kämpfer, da könnten sich manche Erwachsene eine Scheibe von abschneiden
Ich wünsche Dir und Eurem kleinen Ben alles erdenklich Gute der Welt und genießt die Zeit die Ihr noch habt.
Nicola
Danke für deinen Beitrag!!!Aber für Jasmin gibt es keine Medikamente die ihr helfen könnten!
Sie wird vermutlich nie alleine leben können geschweige selbstständig und eigenverantwortlich handeln und leben können!
Sie wird bis heute noch voll gewindelt und ein Ende ist noch nicht absehbar!!
Trotzdem liebe ich sie so sehr , anders aber genauso wie meinen leiblichen Sohn.
Als WIR die Diagnose erfahren haben war ich sehr stark depressiv und habe jeden Tag nur noch geheult.Ich war geschockt und dachte Wie soll es nur weiter gehen?Wir schaffen Wir das wenn nur noch einer arbeiten gehen kann?Das ganze Leben hat sich bei Uns geändert.
Jeder Tag ist wieder anders mit Jasmin aber Wir lieben sie so sehr und wenn sie mal lacht oder lächelt dann geht es ihr in diesen Moment gut
.Das ist sehr Wertvoll!
Ich wünsche Dir alles Erdenklich Gute und bewundere deine /Eure Stärke....Euer Sohn kann sehr froh sein Euch zu haben!!!
GLG Anna *die sehr nachdenklich durch deinen Beitrag geworden ist*
Hi,
unser Leben hat sich durch Florian auch geändert.
Auch unsere Einstellung und unsere Persönlichkeit.
Für uns ist nichts Selbstverständlich, aber gerade das macht unser Leben wertvoller. Wir genießen anders, intensiver!
Und das Lachen von Florian ist ein großes Geschenk.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft!
Alles Liebe,
Bianca
Ich bin froh, dass Ihr meinen Eintrag richtig verstanden habt. Einen wirklichen Sinn gibt es für diese Krankheiten nicht. Eventuell eben nur den, dass wir zu schätzen wissen was wir haben.
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und ein Lächeln Eurer Kinder. Ben hat nach 4 Monaten vor zwei Tagen einmal gelächelt
Alles Liebe DANI
Lasst euch alle mal drücken, ihr seid so starke Frauen
liebe Grüße
Pechawa