Hallo zusammen,
ja, ich weis garnicht wo ich anfangen soll, und ob ich hier überhaupt richtig bin.
Paul ist ein Zwilling, heute 7 Monate alt und damals in der 34.ssw geboren per KS. Er war der Zwilling, der etwas benachteiligt wurde, schon im Bauch und nach der geburt war er auch nicht sofort Fit. Er rappelte sich aber schnell auf und kam mit seinem Bruder nach 4 Wochen klinikaufenthalt nachhause. Er wurde entlassen ohne besondere Auffälligkeiten. Bis Sonntag...Paul war immer der, der nicht so schnell das konnte was Niklas kann was ich auch nicht für bedenklich empfand, da sie ja nicht immer gleich auf sein können. Niklas war jetzt aber schon so weit das er fast los krabbelt...Paul lag einfach nur da. Man musste auch immer sehr den Kasper vor ihm machen um ihm ein lächeln entlocken zu können. Aber auch das fand ich nicht schlimm, er brauchte halt für alles etwas länger. Vor ca. 3,4 Wochen fiel mir auf das Paul seine rechte Hand nicht wirklich nutzt. Sie ist immer zu und er greift auch nur mit der linken Hand. Am 29.6. häten wir einen Termin in der Neuropädiatrie gehabt um dieser Sache mal auf den Grund zu gehen.
Gestern lag Paul im Bett und ich ging rein um zu gucken ob alles klar ist und dann lag er dort, ganz ruhig guckte starr in eine Richtung riss die Augen weit auf und krampfte sich zusammen. Ich hab ihn raus genommen und er machte auf dem Arm im Minutenrhytmus immer wieder diese Krämpfe. Wir bekamen Panik und sind umgehend in die Uni gefahren. Dort konnte man aus unseren Schilderungen nix deuten und Paul sollte da bleiben zum Beobachten und heute sollte dann ein Ultraschall vom Kopf gemacht werden. Bis er gestern abend wieder einen Krampfanfall bekam. Dann ging alles endlich mal ins Rollen und es wurde ein US vom Kopf gemacht.
Dort wurde festgestellt das er in der linken Hirnhälfte einen vergrößerten Ventrikel halt und Einblutungen ins Hirn. Die Blutungen war aber nicht frisch. Dieser Ventrikel ist mit Hirnwasser gefüllt, und sollte es aber nicht sein.
Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen. In dem Moment geht einem soo viel durch den Kopf....
Naja nun sollte heute ein MRT gemacht werden. Wurde es aber nicht. Ich war ehrlich etwas sauer darüber das die Ärzte es auf morgen verschoben haben. Die Schwester sprach mich auch gleich an das sie den Eindruck hätten das es für mich nicht alles schnell genug geht was sie für Paul tun. Ja, für mich hätte das alles am besten schon vor vor vor gestern Untersucht werden sollen- ich bin seine Mutter, ich sehe mein 7 Monate altes Baby da liegen mit Krampfanfällen. Die Schwester sagte dann, das sich das jetzt vielleicht hart anhört, aber mein Paul wäre nicht krank genug um das alles sofort bzw. Notfallmäßig zu Untersuchen, es würde wesentlich schlimmere Fälle geben. Stimmt sicher auch, glaube ich auch-aber für mich ist MEIN Paul grade ein schlimmer fall.
Nun sitzte ich hier und googele mich wahnsinnig was das alles was in seinem Kopf da grade vor sich geht für Ursachen haben könnte. Die Ärzte können mir noch nicht viel sagen sie müssen erst das MRT morgen abwarten. Es kann sein das er magel Versorgt wurde während der SS, nach der Geburt oder oder oder. Viellleicht kann man es auch nie genau sagen woher es kommt.
Beim EEG heute wurden deutliche Espilepsiespitzen gesehen und es ist nicht mehr von der Hand zu weisen das er krank ist.
Hat jemand vielleicht etwas ähnliches erlebt und kann mir ein bißchen erzählen?
LG von einer traurigen Lynett mit ständigen Gedanken an Paul 
Mein Paul hat Epilepsie...
Hallo Lynett!
Ich weiss ganz genau, wie du dich jetzt fühlst! Wir hatten mit Lena ähnlichen Stress, und das tat richtig weh. Wo seid ihr jetzt? Als Lena den großen Krampfanfall hatte, sindwir direkt im KH. geblieben.2 " Wochen lang. Dort wurde sie entsprechend untersucht und auch gleich medikamentös eingestellt. Jetzt(nach ca. 2 Jahren) konnten wir die Medis endgültig absetzen. Ich schreibe dir die absolute Kurzversion, weil du bestimmt andere Dinge im Kopf hast als die Krankengeschichte meiner Tochter. Du kannst dich aber jederzeit gerne bei mir melden. Oder schau mal in den Epilepsieclub. Da gibts sicherlich noch mehr Leute, die sich deutlich besser auskennen. Vor allem gibt es ja soviele unterschiedliche Formen der Epilepsie. Für den Moment wünsche ich dir und deiner Familie jede Menge Kraft. Hol dir soviele Leute mit ins Boot, wie du kannst. Die dich mit Niklas entlasten. Mit Zwillis ist es ja alles noch schwieriger. Paul wirst du mit Sicherheit nicht abgeben(hätte ich im Leben nicht gemacht als es so akut war. Zum einen, weil ich niemandem zumuten wollte, die Notfallmedis geben zu müssen. Zum anderen, weil ich es nicht ertragen hätte, wenn mein Kind gekrampft hätte, und ich wäre nicht da gewesen, sondern hätte mir ne Auszeit gegönnt).
Alles Liebe wünscht dir Iris mit Lena Sophie 28 Monate
Hi Lynett,
hm, auch ich kann nachvollziehen, wie du dich gerade fühlst. Mein Kleiner (8,5 Monate alt) hat auch Epilepsie, BNS-Epilepsie. Ich weiß ja nicht, ob das auch bei deinem Paul diagnostiziert wurde. Ich erzähle dir ebenfalls nur eine Kurzversion, aber wenn du weitere Fragen hast, da darfst du dich gerne melden!
Ich habe die Anfälle an Ostern zum ersten Mal bemerkt. Da waren wir bei meinen Eltern und Schwiegereltern zu Besuch und ich dachte noch daran, dass es vielleicht einfach stressbedingt ist. Aber nach Ostern gingen diese Anfälle nicht weg. Also zum Kinderarzt. Da hatte unser Kleiner dann sogar solch einen Anfall und wir wurden zu einem neurologischen Kinderarzt geschickt. EEG gemacht, eigentlich noch sehr unauffällig, aber er war sich unsicher und schickte uns nach Münster. Eine Woche später hatten wir den Termin. Das war am 04. Mai 2009. Und dann ging der Alptraum los. Natürlich mussten wir dableiben, das EEG war plötzlich grotten schlecht. Medis eingestellt und wieder abgesetzt, weil sie nicht halfen. MRT gemacht, bei uns ohne Befund. Das dritte Medikament (Sabril) schlug an, bis heute. Am 28. Mai 2009 durften wir die Klinik wieder verlassen, da hatte er dann 10 Tage keinen Anfall mehr gehabt. Er war zum Teil wirklich schlecht drauf wegen der Medikamente, darauf solltest du dich einstellen. Unser hat wirklich die übelsten Nebenwirkungen mitgenommen, aber es ist nicht bei jedem Kind so! Und auch bei mir hat der 4-wöchige Aufenthalt Spuren hinterlassen. An manchen Tagen läuft es sehr gut, an manchen Tagen sehe ich in jeder seiner Bewegungen einen neuen Anfall. Aber es wird mit jedem Tag besser, das kann ich dir versprechen! Während des Krankenhausaufenthaltes habe ich auch mit nur 2 Leuten gesprochen, denn ich konnte noch nicht darüber reden. Mittlerweile ist wieder der normale Alltag eingekehrt bei uns, mal ausgenommen die Medikamentengabe morgens und abends (denn unser hatte es nach ein paar Tagen schon raus, wie man den Mund nicht mehr aufmacht
). Ich mache die normalen Sachen, Einkaufen, Pekip und Musikgarten mit ihm, habe da aber auch irgendwie keine Angst, dass etwas passiert. Und ich kann auch darüber sprechen, denn ich finde es wichtig, dass die Leute, mit denen er zu tun hat, wissen, dass er Epilepsie hat, für den Fall der Fälle!
Es ist eine schwierige Zeit, vor allem die Zeit im Krankenhaus! Und du brauchst wirklich viel Kraft. Wir müssen zwar damit leben, dass wir wahrscheinlich nie wissen werden, wieso er es bekommen hat (denn MRT unauffällig und Stoffwechsel auch in Ordnung, die beiden häufigsten Ursachen), aber dafür sind unsere Chancen auf eine halbwegs gesunde Zukunft sehr gut, weil sie eben keine Ursache finden können bei unserem Kleinen. Es ist zwar unbefriedigend, aber man lernt damit zu leben. Bisher ist unser Leo normal entwickelt und er entwickelt sich auch stets weiter und das ist das Wichtigste überhaupt! Auch wenn es bei deinem Paul etwas länger dauern sollte, es ist wichtig, dass es weitergeht bei ihm in der Entwicklung. Und das, so habe ich es zumindest verstanden, ist ja noch der Fall.
Ich weiß ja nicht, in welchem Krankenhaus du warst, aber Münster ist zu empfehlen, gerade in diesem Alter. Die sind da sehr kompetent und wir haben uns sehr gut aufgehoben gefühlt.
Also falls du Fragen auf dem Herzen hast, dann melde dich und lese nicht allzu viel im Internet! Ein bisschen Information ja, aber nicht mehr, denn dann bekommt man von der ganzen Sache einen viel zu schlimmen Eindruck. Viele Kinder leben sehr gut trotz Epilepsie! Kopf hoch!
Lg relaxing1977 mit Leo (8,5 Monate und BNS-Epilepsie)
Hallo,
bei meiner Tochter wurde mit 1,5 Jahren Absence-Epilepsie diagnostiziert. Das fing schon ca 6 Monate vorher an, aber keiner glaubte mir! Seitdem nimmt sie 2Medis, wir hatten Höhen und Tiefen! Nun ist sie 6Jahre alt geht im August zur Schule und hat nun ihr Seepferdchen gemacht, obwohl die Ärzte sagten, schwimmen darf sie nicht! Epilepsie ist nicht das Ende eines relativ normalen Lebens, nicht vom Kind noch von den Eltern!! Nun erstmal alle Untersuchungen abwarten und nicht immer alles schlucken was Ärzte sagen, meine Erfahrung ist,man muss manchmal auch auf Füsse treten und "frech" sein!!
Liebe Grüsse und alles Gute!!!
hallo du
Ich heiße Danny und ich habe einen Sohn von 15 Monaten und ich habe mir grade deine Geschichte durch gelesen und hätte fast heulen können weil deine Lebens Geschichte meiner so ähnelt!
Ich war im 6 Monat schwanger wo mann mir mitteilte das etwas nicht stimmen würde mit meinem Kind ich bin deswegen direkt nach Düsseldorf gefahren zu einem Arzt der für Gehirn und Herz zu ständig war er hat mich bestimmt 1 stunde untersucht und hat gesagt es sei alles ok bei meinem Kind und mir!natürlich macht mann sich dann keine sorgen mehr weil mann dem Arzt ja vertraut aber leider hat er sich vertan!
In der 37 SSW hatte mann die Geburt einleiten müssen er war erst 40 cm groß und wog nur 2215 Gramm musste deswegen in die Kinderklinik, ich war jeden tag da habe nix richtiges gegessen oder sonst was ich wollte nur bei meinem Kind sein wie Mütter halt sind und es war ja auch mein erstes Kind.
Als ich dann einen morgen dahin kamm natürlich mir sofort mein Kind nahm um es zu füttern kamm der Arzt schon rein und sage:ich muss ihnen leider mitteilen das wir ein Ultraschall bei ihren Sohn gemacht haben von seinem Gehirn und bemerkt haben das etwas nicht stimmt, er hat in der rechten Gehirnhälfte Wasser das da nicht hin gehörte in der Schwangerschaft hatte ihr Kind eine Blutung im Kopf hatte und deswegen jetzt das Wasser da ist!!!!
Ich habe geheult wie ein Schlosshund aber er hatte auch gesagt dass das nicht umbedingt heißen muss das ihr Kind eine Behinderung haben muss!
Natürlich habe ich nicht weiter darüber nach gedacht weil ich habe einfach Positiv gedacht habe bis mir auf gefallen ist das er die linke Hand und das linke Füßchen nicht richtig bewegt oder halt die linke Hand nur in faust hat, ich habe mit meiner Kinderärztin darüber gesprochen und sie sachte das ist nicht so schlimm ist achten sie drauf!Mehr hatte sie nicht gesagt bis sich das mit 10 Monaten immer noch nicht verbessert bin ich wieder hin habe sie noch mal darauf aufmerksam gemacht und endlich hatte ich eine Überweisung zur Krankengynastik.
Nach dem zweiten Termin hatte sie mich darauf angeschprochen ob ich schon mal bemerkt habe ob einen Krampfanfall hatte weil er mit dem linken Auge einbischen schillt ich habe natürlich nein gesagt weil ich so was nie mitbekommen habe,habe mich dann noch mal bei der Kinderärztin gemeldet und habe jetzt eine Überweisung bekommen für ein EEG und warscheinlich muss der kleine eine Woche in die Kinderklinik ich bleibe nartürlich auch da ich hoffe nur das es nicht schlimmes ist bitte drückt meinem Sohn und mir die Daumen.
Gruß Justin und Danny
Hallo ihr lieben,
Ich bin etwas spät aber ich habe es gerade zufällig bei google gefunden..hoffe ihr lest es.. meinem sohn (7 monate) geht das jetzt genauso und war auch älteres blut im gehirn.. und ja, krampfen tut er jetzt seit Donnerstag weil sie das keppra abstellen wollten da er anfallsfrei war.
Könnt ihr mir vielleicht erzählen wie es bei euch weiter ging und wie die Diagnose bei euch ist? Wäre sehr hilfreich
Lg vanessa