Angelman Syndrom

Kommst Du net weiter und siehst net klar,
dann hilft immer Wikipedia *gg*

http://de.wikipedia.org/wiki/Angelman-Syndrom

Der Wikipedia-Artikel gibt einem schon einen ganz guten Überblick. Etwas persönlicher ist es bei den RehaKids ( http://www.rehakids.de ). Dort sind einige Eltern, die ein Kind mit Angelamn-Syndrom haben, mit dabei. Meine Erfahrungen habe ich dort schon mal geschrieben und bin so frei, sie dir hier mal reinzukopieren:

In „meiner“ Samstags-Gruppe (integartiver Freizeittreff) ist ein junger Mann mit Angelman-Syndrom. Wie er als Kind und im Teenageralter war, weiß ich nicht, aber er redet viel (zwar nicht immer verständlich, aber man kann sich reinhören), ist auf keinen Fall kognitiv schwerstbehindert, sondern im Gegenteil ziemlich fit (z.B. am PC) und auch von der berühmten Hyperaktivität und vielen anderen Dingen, die Menschen mit AS so nachgesagt werden, ist nichts (mehr?!) zu spüren. Und: Er speichelt nicht mehr als jeder andere Mensch auch und hat bei uns noch nie was in den Mund genommen, was da nicht auch reingehört

Ich sehe Alex wöchentlich für rund drei Stunden bei unserem integrativen Treff. Er ist 18 Jahre alt, sehr groß (nix mit Wachstumsstörung!!), hat blaue Augen, blonde Haare, helle Haut, lebt in einem Wohnheim, über seine Kindheit weiß ich nichts. Wir haben ein Heft mit den wichtigsten Infos unserer Gäste, das uns einen ersten Überblick verschafft. Die Eltern füllen es aus und bei Alex steht drin: „Art der Behinderung: Angelman-Syndrom / besondere Anforderungen an die Begleiter: Alex kann kaum sprechen“ Wobei ich da mittlerweile überzeugt sagen kann: Er artikuliert zwar schlecht, aber er kann sprechen, er spricht viel und er spricht gerne. Man muss sich reinhören und dann klappt das Verstehen mit der Zeit gut.

Lesen, rechnen, schreiben kann er laut der Angaben seiner Eltern nicht, aber am PC tippt er fast fehlerfrei alles mögliche ein . Soweit ich das überblicken kann, versteht er alles was man ihm sagt, er denkt mit, denkt im Voraus, gibt anderen Hilfestellungen, weiß sich selbst zu helfen usw. Wenn ich am PC ratlos vor einer Fehlermeldung sitze, rufe ich ihn (oder er sieht mein resigniertes und kommt von allein) und er hat mich schon manches mal aus dem Schlamassel rausgeklickt! Eigentlich schade, ich denke, er hätte durchaus Potential, zumindest Grundkenntnisse im Lesen, Schreiben, Rechnen zu erwerben. Bzw. die zumindest beim Schreiben am PC offenbar vorhandenen zu vertiefen...

Ansonsten: keine Allergien, keine Epilepsie, nichts an chronischen Erkrankungen, er muss keine Medikamente einnehmen, trägt keine Brille, kein Hörgerät, keine Windel und braucht auch sonst keine Hilfsmittel. Ich habe bei ihm noch kein ungewöhnliches Gangbild bemerkt, ihn noch niemals in marionettenartiger Bewegung gesehen, wohl aber bei fabelhaft koordinierten Sprüngen auf dem Riesentrampolin !! Keine Weglauftendenz, keine besondere Aufsicht erforderlich, er ist in der Körperpflege, beim Ankleiden, beim Essen, Trinken usw. selbständig und angenehm (also kein Gemansche mit dem Essen, kein übermäßiges Speicheln o.ä.).

Er hat die Schwimmabzeichen in Seepferdchen, Bronze und Silber gemacht, in der Regel erkennt er Gefahrenquellen, er kann sich schnell auch in unbekannter Umgebung orientieren, macht nichts absichtlich kaputt, verletzt sich nicht selbst und er geht auch mit anderen Menschen jeder Altersstufe freundlich und hilfsbereit um.

Er ist vielseitig interessiert, hat wie andere Kids auch z.B. einen Lieblingsfußballverein, beschäftigt sich gerne mit dem PC usw., mag aber auch Kreativangebote und Gesellschaftsspiele, Ausflüge u.ä. Und wenn wir Spielplatzprojekt haben, sitzt er nicht wie ein Kleinkind im Sandkasten und spielt Kuchen backen oder sowas, sondern er sucht sich die Beschäftigungsmöglichkeiten aus, die seinem Alter entsprechen: Er hilft beim Auf- und Abbau von Spielgeräten, kümmert sich um die jüngeren Kinder, schnappt sich den Basketball und wirft einen Korb nach dem anderen usw. Es ist immer schön, ihn dabei zu haben!!

Ich habe ihn sehr gerne in der Gruppe, er lächelt viel, aber nicht übermäßig viel und durchaus auch in angemessenen Situationen. Also es ist auf keinen Fall so, dass er ständig grinst und man dadurch dann gar nicht wissen kann, ob es ihm wirklich gut geht oder ob das nur ein „Syndromlachen“ ist. Er wirkt immer ausgeglichen und zufrieden .

Ich denke, Alex ist eine Ausnahme in der Gruppe der Menschen mit Angelman-Syndrom. Er hat viel erreicht, was andere Kids nicht erreichen. Aber es geht ja auch nicht darum hier zu sagen: "Jedes Kind kann alles erreichen" sondern eher "Jedes Kind sollte die Chance haben, an seine ganz individuelle Grenze zu stoßen". Das ist leicht dahin gesagt, aber es ist wirklich oft so, dass man viel nach Einstellungen handelt, die einem von außen gegeben werden.

Wenn man z.B. immer und immer überall liest, "Menschen mit Angelman-Syndrom können nicht mehr als durchschnittlich sechs Worte sprechen lernen", dann nimmt man das möglicherweise schnell als gegeben hin und denkt sich: "Dann lasse ich das mit der Sprachförderung doch gleich. Denn was soll´s, es bringt ja eh nichts..."

Und hinterher tut es einem wegen eines anderen Beispiels vielleicht leid, es nicht wenigstens intensiv versucht zu haben. "Nur" darum, unabhängig von äußeren Meinungsbildern das Mögliche im einzelnen Kind zu suchen und ihm sowohl seine eigenen Chancen zu geben als auch ihm seine eine Grenzen zu lassen, wenn es diese selbst erreicht hat. Längst nicht jedes Kind kann alle Chancen nutzen. Aber vielleicht doch hier und da mehr als man mit Blick auf die vorgefertigten Grenzen erwarten würde.

Auch bei den RehaKids gibt es Zweifel daran, ob Alex tatsächlich zum Club der Menschen mit Angelman-Syndrom gehört. Und ich kann das sehr gut nachvollziehen, denn ich habe sie ja auch !! Und warum? Weil er einfach nicht in diese Syndrom-Schublade passt (siehe Wikipedia)!! Denn für diese Schublade ist er doch einfach zu gut entwickelt, das kann doch nicht sein, denn sowas erwartet keiner beim Thema Angelman-Syndrom. Und trotz aller Zweifel denke ich nach wie vor, dass man seinem Sohn kein Syndrom andichtet. Und erst recht keins, das doch eigentlich so gar nicht zu ihm passt




Ok, aber ich kenne auch andere Beispiele, die eher auf die Beschreibung bei Wikipedia passen: Auf Ferienfreizeiten habe ich zwei andere Kids mit Angelman-Syndrom kennen gelernt. Mit einem meiner jetzigen Kollegen war ich damals schon befreundet. Er hatte damals noch nichts mit Kids mit Handicap zu tun, sondern kannte nur die Besonderheiten und Macken der "Eh Alter, was geht?" - coolen Kids in einer "normalen" Jugendeinrichtung. Da fasst einen keiner einfach so an, da geht noch nichtmal einer ganz ungezwungen locker auf einen zu und da kommt einem auch nie einer richtig nahe und sucht Körperkontakt. Manchmal ist man schon dankbar, wenn sie einem „Hallo“ und „Tschüß“ sagen und einem dabei vielleicht sogar noch die Hand geben

Nunja, jedenfalls hat mich mein Kollege damals auf der Freizeit besucht, wir saßen auf dem Sofa, haben uns unterhalten - und dann passierte es: Mika, 19, AS, kam um die Ecke gestolpert, peilte kurz die Lage ("Ah, ein neues Gesicht!!"), schoss auf meinen Kollegen zu und begrüßte ihn stürmisch-herzlich auf Mika-Art. Blitzschnell, da konnte ich keine "Warnung" loswerden, obwohl ich wusste, wie das laufen würde:

Zunge raus , Hand anlecken und PATSCH! mit einem breiten Grinsen und den reichlichen "Sabber" an meinem Kollegen abgewischt - und weg war Mika wieder. Stets auf der Flucht vor seiner 1:1-Begleitung Mika hat es leider keine zwei Minuten ruhig an irgendeinem Platz ausgehalten Sogar als ich Nachtwache hatte, habe ich ihn in zwei Wochen eigentlich niemals ruhig schlafen gesehen. Immer wach, immer am werkeln, immer bemüht eine neue, unglaubliche Variante zu entwickeln, sich aus dem Segufix-Gurt zu winden. Und den Tag über immer auf Achse, immer in Bewegung, immer rennen, rennen, rennen...

Tja, aber mensch, was habe ich damals über das verduztes Gesicht meines Kollegen gelacht, als ich ihm ein Taschentuch zum Sabber abwischen gereicht habe Und ich lache noch heute darüber, mittlerweile mit ihm, weil es auch für ihn eine neue und wichtige Erfahrung mit einem ganz besonderen Teenager war So wurde er seit dem glaube ich nie wieder begrüßt und kein "Herzlich willkommen" wird ihm wohl so in Erinnerung bleiben, wie dieses ganz besondere face-to-face-Hallo von Mika

Wie gesagt arbeite ich mit meinem Kollegen heute in der selben Einrichtung und als ich das Heft von Alex bekommen habe, zeigte ich es ihm. Er las "Angelman-Syndrom", wurde etwas blass und war doch recht erleichtert, als ich dann meinte, Alex sei wirklich ganz, ganz anders als Mika. Aber darum ist keiner von beiden mehr oder weniger liebenswert! Nur unterscheiden sich die zwei eben in ihrer Art, durch die Welt zu gehen und in der Energie, die man für sie und mit ihnen braucht.

Seit Mika ins Wohnheim gezogen ist und darum nicht mehr auf unserer Freizeit mitfährt, fehlt was Wenn ich seit dem manchmal über einer banalen Schadensmeldung gesessen habe, musste ich schon denken: "Der Mika hätte das Teil wenigstens so richtig auseinander genommen. Und vielleicht sogar wieder richtig zusammen gesetzt" Er bewies immer ein großes Talent, mit allen Arten von technischen Geräten umzugehen. Seien es Lampen, sein Segufix-Gurt oder die Knöpfe im Streifenwagen, der eines Tages vor der Einrichtung parkte und leichtsinnigerweise mal kurz nicht abgeschlossen war

Wenn du noch Fragen hast – gerne her damit! Vielleicht dauert es dann etwas mit der Antwort, denn ich habe im Moment viel zu tun. Aber ich antworte!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo,
schau mal bitte unter www.rehakids.de.
Das ist ein tolles Forum für Eltern mit behinderten Kindern, dort sind auch einige Angelman-Kids dabei (ich habe selbst einen kleinen frühkindlichen Autisten und bin auch da).
Wenn Du möchtest kannst Du mir auch ne pn schicken.
LG