Hallo,
das ist wahrscheinlich ein sehr umstrittenes Thema. Trotzdem möchte ich euch gern um eure Meinungen bitten.
Mein Mann hat eine Erbkrankheit, die zu 50% vererbt wird.
Wir haben schon 3 tolle Kinder (sie kamen zur Welt bevor wir von der Krankheit wussten). Eigentlich wollten wir immer noch Kinder haben...aber nun?
Kann man ein Kind in die Welt setzen, obwohl man weiß, dass es eventuell diese Krankheit bekommt?
Was ist schlimmer?Die Krankheit?Oder gar nicht erst zu leben?
Ist ein Leben nicht auch mit Krankheit schön und lebenswert?
Aber kann man das verantworten?
ich weiß nicht ob ich hier im richtigen Forum bin (wenn nicht bitte verschieben).
Ich bin froh und dankbar, dass wir 3 tolle Kinder haben. Egal ob sie die Krankheit bekommen oder nicht.
Aber ich würde mich freuen, wenn ihr mir mal eure Ansichten schildern könntet.
Grüße
nirttac
Kinder bekommen trotz Erbkrankheit
Ich sage mal so, es kommt auf die Krankheit an. Meine Hüftgelenkdysplasie ist genau so vererbt, wie mein atopisches Ekzem. Damit kann ich durchaus ein erfülltes Leben haben. Meine erhöhte Gerinnungsneigung habe ich an beide Töchter nicht weiter vererbt. Wie sehen das Eure Kinder? Gesetzt dem Fall, sie haben es bzw. werden es haben? Würden Sie Euch einen Vorwurf machen, dass sie geboren wurden? Andererseits sind in der Gesellschaft heute schon 3 gesunde Kinder eine Herausforderung, gerade auch finanziell. Bekommt man das gebacken, allen ordentlich gerecht zu werden, gerade wenn sie noch mehr Zuwendung bedürfen? Das ewige Leben habt ihr als Eltern auch nicht, was dann?
Schwierig.
Gruß Silly
Ich würde mich immer fürs Leben entscheiden. Auch behinderte Menschen können ein erfülltes Leben haben - ja, auch kranke Menschen. Oftmals leben diese sogar intensiver. Was hat dein Mann denn? Wenn er erst so spät davon erfahren hat, kann es ja so schlimm nicht sein, oder?
Kannst du denn damit leben, wenn dein Kind diese Krankheit hat - und kann es dein Mann? Oder würde er sich auf ewig Vorwürfe machen?
Ich bin selber nicht gesund (allerdings habe ich keine Erbkrankheit). Ich musste während der SS Medis nehmen, die für das Ungeborene Leben sehr riskant sind. Aber ich wußte auch immer, dass ich mir deswegen nie Vorwürfe machen würde, genausowenig, wie ich ein Kind - von dem ich die Behinderung kenne - abtreiben lassen würde. Meine beiden Söhne sind auch nicht ganz gesund. Meine Medis sind nicht spurlos an ihnen vorbeigegangen. Aber trotzdem haben sie ein schönes Leben, was sie genießen können. Ich würde beide niemals hergeben und meine Entscheidung habe ich nie bereut. Auch wenn mein Alltag vollgestopft ist mit Terminen bei Therapeuten und Ärzten für die Jungs, bereut habe ich es nie.
Katrin mit Omar (Microcephalus, Hypospadie, globale Entwicklungsverzögerung, Kommunikationsstörung, Verhaltensstörung mit autistischen Zügen)
und Daniel (Trigonocephalus, Hypospadie, Entwicklungsverzögerung)
Hi,
chorea huntington heißt die krankheit...
und toll ist die ganz sicher nicht 
mein mann hat einen relativ niedrigen wert. man geht davon aus, dass sie erst sehr spät bei ihm ausbricht. an die kinder kann er aber durchaus einen höheren wert vererben.
ich weiß nicht wie gut ich es verkraften würde, wenn unser kind die krankheit hat, obwohl wir wussten, dass das risiko besteht. andererseits ist das leben bis (in der regel) 30 jahre halt ganz normal. und daher auf alle fälle lebenswert. aber wenn die krankheit ausgebrochen ist...hmm...
wir wünschen uns so sehr ein kind. möchten aber auch keinem menschen, schon gar nicht unserem kind, etwas schlechtes antun. ist schon alles nicht so einfach. auch grad weil wir schon kinder haben. ich möchte auch nicht, dass meine mädels denken (falls sie die krankheit haben sollten)..unsere eltern hätten uns gar nicht gewollt mit der krankheit. sie hätten uns lieber nicht bekommen.
oh man,ich mache mir gedanken
Sorry, aber mit Chorea huntington würde ich ganz sicher keine Kinder in die Welt setzten. Da geht es nicht mehr um eine Behinderung oder Beeinträchtigung, mit der man trotzdem ein erfülltes Leben haben kann.
Klar kann man einen Teil seines Lebens normal damit leben, soweit man normal leben kann, wenn man es mit der Gewissheit tun muss, nach Ausbruch der Krankheit elend zugrunde zu gehen. Das würde ich meinem Kind niemals antuen wollen, egal wie groß mein Kinderwunsch wäre.
Ich kenne eine betroffene Familie (sehr entfernt), die Mutter hat es und eine ihrer Töchter hat es geerbt. Diese erlebt nun gerade am Beispiel ihrer Mutter, wie sie selbst enden wird.....(Sie haben es nicht gewusst, bis die Mutter erkrankte und es war ein Schock für die betroffene Tochter, für die andere allerdings auch)
Es tut mir sehr leid für euch.
Klar ist es immer leicht zu beurteilen, wenn man nicht selbst betroffen ist. Hier geht es doch aber nicht darum, das man ein Kind wegen dieser Krankheit weniger lieb hat und vielleicht nicht gewollt hätte,, sondern im Gegenteil, man seinen Kinder das Leiden ersparen möchte weil man sie (auch ungeboren) dafür zu sehr liebt.
In unserem nahen Bekanntenkreis gibt es eine Familie mit 2 Kindern, wo der Vater eine Augenkrankheit hat, welche ihn langsam erblinden lässt. Er ist jetzt schon stark sehbehindert, die Krankheit ist auch erblich und seine Kinder werden sie möglicherweise auch bekommen (tritt auch erst später auf) Trotzdem ist er so voller Lebensfreude, das man das Handicap als Außenstehender gar nicht mal so bemerkt. Er hat ein ganz normales Leben (mit gewissen Einschränkungen halt) und sollten seine Kinder es auch geerbt haben werden sie wohl auch gut damit klarkommen, so wie sie es jetzt bei ihrem Vater erleben. Ich würde sagen, mit sowas kann man gut leben, auch im Hinblick auf Kinderwunsch.
Will damit sagen, das es immer auf die Erbkrankheit ankommt.
Aber bei Chorea Huntington würde ich den Kinderwunsch sausen lassen.
LG und alles Gute für euch
cornichon
Hallo Nirttac
Kannst Du versuchen, dir die folgenden Fragen zu beantworten? (Das ist gewiss nicht einfach...)
Dein Mann wird mit Sicherheit in den nächsten Jahren krank. Dann musst Du irgendwann die Kinder alleine versorgen. Und Dich um Deinen Mann kümmern. Traust Du Dir das zu?
Hast Du mitbekommen, wie die Krankheit verlaufen kann (bei den Eltern/Grosseltern Deines Mannes)? Wirst Du verkraften, Deine Kinder in möglicherweise 30 Jahren auch daran erkranken zu sehen?
LG Paula
Hallo,
das sind genau die fragen die ich mir die ganze zeit stelle.
es ist so schwer wenn da nicht immer die hoffnung wäre... die hoffnung, das unsere kinder es gar nicht geerbt haben. oder das ein weiteres kind genauso gut gesund sein könnte.
oder dass die forschung gut vorran kommt.
meine schwiegermutter hat auch die krankheit, sie ist 56 und kommt noch allein klar. wenn es meinen mann oder die kinder so treffen würde wäre es völlig ok. man sieht zwar, dass sie unruhig ist,aber sie kommt wie gesagt noch gut allein zurecht. man kann bei dieser krankheit nur nie so genau sagen wie sie verläuft. das ist bei jedem anders
und davor habe ich schon angst. dennoch bin ich froh, dass es meinen mann und die kinder gibt.
Hi,
darf ich fragen, warum du nicht testen lässt? Ich meine, du musst den Kindern die Testergebnisse nicht sagen, das sollen die für sich selbst entscheiden können, ob sie es wissen wollen, ob sie an dieser tödlich verlaufenden Krankheit später erkranken oder nicht. Aber für DICH wäre es eine Entscheidungshilfe - denn es ist etwas anderes, etwas 100% zu wissen oder aber noch die Hoffnung zu haben, dass alles o.k. ist. So steht es nur im Raum, genauso, wie die Frage nach einem vierten Kind.
Aber: Dein Problem ist, denke ich, ein ganz anderes, wie ich zwischen den Zeilen meine zu lesen. Nämlich, dass du deinen Kindern beweisen willst, dass du sie liebst und auch MIT der Krankheit bekommen hättest (also, wenn du vorher davon gewusst hättest). Aber du beweist doch deine Liebe nicht dadurch, dass du noch ein viertes Kind bekommst, das dann auch an dieser tödlichen Krankheit sterben wird. Deine Kinder lieben dich doch ohne Wenn und Aber - du bist doch ihre Mama!
Ich würde an deiner Stelle - falls noch nicht geschehen - mich nach Selbsthilfegruppen umsehen und dort gezielt dein Problem ansprechen. Oder auch psychologische Hilfe andenken, denn es ist leider so, dass man selbst den Wald vor lauter Bäumen (in dem Fall Sorgen, Zweifel, Selbstvorwürfen usw.) nicht mehr sieht.
Sei mal ganz, ganz, ganz 
! Ich denke, dein Thread hier ist vollkommen o.k. - denn so bekommst du doch einiges reflektiert und kannst darüber nachdenken und dich dadurch selbst hinterfragen, wasimmer ganz wichtig ist und bei Entscheidungen hilft. Und: schreiben befreit die Seele - denn Probleme, die man quasi "zu Papier" bringt, lassen sich besser durchdenken!
Ach ja, zu deiner Frage an sich: Nein, ich würde auf gar keinen Fall ein viertes Kind wollen.
Ganz liebe, herzliche Grüße
Gael
Hallo Nirttac,
ich denke es kommt auf die Art der Erberkrankung an.
Unser Sohn ist an einer seltenen Stoffwechselerkrankung "Morbus Alexander" gestorben. Dieser Gendefekt sollte auch mit 25% Wahrscheinlichkeit vererbt sein.
Unser Sohn war nur 12 Monate auf dieser Welt und hat sehr gelitten. Wir haben uns auf diesen Gendefekt untersuchen lassen, er wurde bei uns nicht festgestellt. Sollte ich es schaffen noch mal schwanger zu werden, wird das Ungeborene auf diesen Defekt untersucht. In diesem Fall würde es nur eine Möglichkeit geben. Ich würde niemals bewusst ein Kind auf die Welt bringen, dass definitiv keine Überlebenschance hat und der Weg bis zur Erlösung nur Schmerzen und Kampf bedeutet. Es gibt nichts schlimmeres als zu Wissen dass das eigene Kind sehr sehr leidet und egal wie sehr es kämpft, es einfach keine Chance bekommt.
Aber wie schon gesagt, es liegt an der Art der Erkrankung. Ein behindertes Kind kann glücklich sein und hat ein recht auf Leben.
Ich denke es ist sehr schwer diese Frage zu beantworten, wenn man nicht mehr darüber weiß. Aber wenn Ihr die Erberkrankung kennt, kennt Ihr sicher auch das defekte Gen und dieses kann am Ungeborenen untersucht werden.
Alles Gute und viel Kraft
DANI mit Ben im Herzen
Mein kleiner hat eine Erbkrankheit... Es war bei ihm wahrscheinlich eine spontan Mutation, er wird es aber zu 50% weitervererben können. Und seine Geschwisterchen hätten eine gering höhere gefahr.
Wenn ich mir jetzt vorstellen müsste, aus diesem Grunde keine Enkel zu bekommen... das wäre für mich bissl schlimm.
Aber dadurch, das emilio es wissenw ird was er hat würde es nie soweit kommen bei seinen Kindern wie bei ihm, also das die ein Auge verlieren oder so, da dann bei den kiddys die erste Untersuchung schon in der ersten Woche stattfünde und nicht erst so spät wie bei ihm.
lg daniela
kommt auf die Krankheit an... ist es eher was "harmloses" oder was "tödliches" oder ob die Krankheit was mit "leiden" zu tun hat...
wenn ich weiß mein Kind würde sich ihr lebenlang nur quälen und früh von mir gehen, würde ich mich gegen meinen Kinderwunsch entscheiden...
Guten Morgen ihr Lieben,
danke für eure vielen Antworten!
Die Krankheit heißt Chorea Huntington. Man hat in der Regel 30-40 Jahre ein völlig normales Leben...bis dann die Krankheit ausbricht. Dann würde ich schon sagen, dass man leidet,wenn diese vorangeschritten ist. schon blöd
mein mann und seine schwester sind froh, dass sie leben trotz ch. aber ob sie das in 20 jahren auch noch so sehen?
Hallo nirttac,
Für´s Leben.
Das wäre und ist meine Entscheidung. Ich bin auch durch eine Erbkrankheit schwerbehindert- und könnte nicht glücklicher sein. Für mich hat Krankheit nichts mit lebenswert zu tun. Für mich hängt mein Glück davon ab, dass ich geliebt werde.
Wenn ich meinem Kind den Lebenswert abspreche, folgt für mich daraus, dass dasselbe auch für mich gilt- ich müsst mich ja umbringen.
Ich denke Du hast schonmal die richtigen Fragen gestellt.
Alles Gute,
krakl
Du hast drei tolle Kinder - lass es gut sein ! Du hast keine Ahnung, was noch auf Dich zukommt, mit Deinem Mann - und mit Deinen Kindern.....
Ist ein Leben mit Krankheit nicht lebenswert , frägst Du ... Es kommt darauf an, mit welcher Krankheit.
Es handelt sich bei Chorea huntington um keine Kurzsichtigkeit oder ähnliches, was leicht behandelbar ist und mit dem man leben kann.
Die Krankheitsverläufe können offenbar grausam schwer sein. Ich will Dir keine Angst machen, Du hast Dich ganz sicher selbst schon damit auseinandergesetzt.
Ich kann von mir sagen, hätte ich die Anlage zu einer so schweren Erbkrankheit, hätte ich keine Kinder in die Welt gesetzt. Ich hätte niemals gewollt, dass mich ein krankes Kind früher oder später vorwurfsvoll anschaut und mich fragt..."warum ?"
Es ist immer Deine Entscheidung, aber Du hast uns um unsere Meinungen gefragt - und ich sage definitiv - NEIN, nicht bei DIESER Krankheit.
LG Moni
Hallo nirttac,
ganz ehrlich: Nein, niemals würde ich es riskieren! Es würde für mich kein Tag vergehen, an dem ich nicht Angst hätte, dass die Krankheit ausbricht. Und wie sollte ich meinem Kind dann später eingestehen, dass ich gewusst habe, dass es eine genetische Vererbbarkeit der Krankheit gibt und ich trotzdem das Risiko eingegangen bin? Nein - das wäre für mich undenkbar.
Viele Grüsse,
Sabine