Hallo ihr Lieben,
meine Tochter ist in allen Bereichen entwicklungsverzögert. Sie macht mit 15 Monaten keine Silbenbildung und versteht Sprache generell nicht. Sie steckt keine Gegenstände ineinander, baut nichts und wenn ich eien Gegenstand vor ihren Augen unter einer Schüssel verstecke, weiß sie nicht, daß er darunter ist. Grob geschätzt ist sie auf dem Stand von ca. 10 Monaten.
Wenn ich mich so durchs Internet lese, sind dies alles eindeutige Anzeichen für eine geistige Behinderung und ich habe bis jetzt keinen Erfahrungsbericht gelesen, der beschreibt, daß das Kind alles wieder aufgeholt hat.
Wenn ich allerdings die Ärzte frage, sagen sie mir immer, daß keiner sagen kann, ob eine geistige Behinderung bei Isabelle vorliegt.
Warum ist es denn immernoch nicht möglich eine Diagnose zu stellen?
Tut mir leid für das viele Gelaber, aber irgendwie musste es mal raus.
LG Sabrina
Warum stellen Ärzte die Diagnose geistige Behinderung so spät?
.....weil man mit 5 Monaten Retardierung erst einmal nicht von einer Behinderung spricht.
Mein Kind konnte in dem Alter auch nichts und sie ist heute, mit 3 Jahren immer noch retardiert, obwohl sie einen SBA mit 100% und fast allen MZ hat.
Es kann sich noch soviel tun, sie ist doch noch so jung. Ich würde froh darüber sein, dass die Ärzte sich bedeckt halten.
Im Alter von 6/7 Jahren wird man dann oft deutlicher.
Was hat denn Deine Maus bzw. weiss man, weshalb sie retardiert ist?
Hallo Sabrina,
bei Kindern in dem Alter ist einfach noch viel drin, was die Entwicklung angeht. Man möchte die Kinder noch nicht "festlegen", weil da noch so viel Spielraum ist.
In dem Alter Deiner Tochter war meine Tochter auch in allen Bereichen enwicklungsverzögert, keiner konnte genau sagen, wie sie sich entwickeln würde. Inzwischen hat sie in verschiedenen Bereichen weitgehend aufgeholt und in einigen wenigen Bereichen echte Stärken entwickelt. In anderen Bereichen, v.a. sprachlich, ist sie immernoch stark hinterher.
Man hätte halt gerne Gewissheit, nicht wahr? Aber es bleibt einem nichts anderes übrig als abzuwarten. Meine Tochter ist mittlerweile 3,5 Jahre, ich halte sie nicht für geistig behindert, nur weil sie sich langsamer entwickelt als andere Kinder, aber viele andere Leute denken das schon (Bekannte, Nachbarn, ihre ehemalige Erzieherin,...). Die "Experten", Ärzte, Therapeuten, etc. halten sich bedeckt, da bekomme ich nur wage Aussagen zu hören und deshalb frag ich auch gar nicht mehr. Es ist mir gerade auch gar nicht wichtig, im Moment will ich nur, dass sie fair behandelt wird und sich wohl in ihrer Haut fühlt.
Lg Steffi
Hallo,
ich denke weil die in diesem Alter noch nicht wirklich etwas sagen können. In dem Alter und auch später war mein Sohn in allen Berechen stark entwicklungsverzögert.
Die ersten Silben hat mein Sohn mit 19 Monaten gebildet und jetzt steht seine Schnute nicht mehr still.
Mittlerweile ist er 3 jahre und hat fasta alles aufgeholt.
Gibt es denn ein e Vorgeschichte bei Euch ? Sauerstoffmangel o.ä bei der Geburt.
Bei uns wurde mein Sohn wiederbelebt und lange beatmet und da wußte ich wirklich nicht woran wir letztendlich sind und auch jetzt noch heißt es abwarten wie er sich weiterentwickelt, aber er ist auf dem besten Wege.
Lg SIlke
Hallo,
danke für Eure Antworten.
Isabelle hat einen Gendefekt. Ihr fehlen 16 Gene auf einem der X-Chromosomen. Normalerweise benutzen Mädchen dann einfach das andere gesunde Gen, was bei Isabelle aber scheinbar nicht vollständig funktioniert hat. Zu wieviel Prozent sie das defekte Gen benutzt, ist nicht klar.
Ein fehlendes Gen ist für das Börjeson-Forssman-Lehmann-Syndrom verantwortlich. Frauen sind gar nicht betroffen oder (laut Internet) nur lernbehindert. Was die anderen fehlenden Gene verursachen, kann keiner sagen. Ständig ist da diese unterschwellige Angst etwas zu übersehen oder als überängstlich abgetan zu werden.
Für mich ist es nur so schwer zu akzeptieren, daß ich so gar nicht weiß, was mit ihr los ist. Man merkt richtig, daß Isabelle Zusammenhänge nicht versteht und ihre Umwelt nicht richtig begreift.
Eine Diagnose würde für sie nichts ändern, aber mir würde sie beim Verarbeiten helfen.
Liebe Grüße
Sabrina
Oft können die Ärzte nichts sagen, weil es keinen eindeutigen Befund gibt.
Wenn es z.B. etwas Genetisches ist (Down-Syndrom, z.B.), dann hat man eine handfeste Diagnose, die man auch mal aussprechen kann.
Wenn man aber keinerlei Ursache finden kann, dann schwebt man in der Luft.
Der Sohn einer Freundin ist geistig behindert. Er hat bisher alles gelernt, was Gesunde auch können, er braucht für jeden Schritt nur viel länger.
Keiner kann ihr sagen, was er eigentlich hat.
Das ist frustrierend, aber bei dem heutigen Wissensstand nicht zu ändern.
Genauso gibt es aber auch Kinder, die z.B. nur "Anlaufschwierigkeiten" haben und später alles aufholen.
Ich kann Dir nur 2 Tipps geben: Geh mal zu einem guten Chiropraktiker, der sich mit kleinen Kindern auskennt. Manche der Symptome können einfach von einer Wirbelblockade kümmern.
Und suche Dir ein gutes SPZ (sozial-pädiatrisches Zentrum). Da wird die kleine Maus auf Herz und Nieren getestet und ein Entwicklunsprofil erstellt.
Hallo,
wir sind seit Issis Geburt im SPZ angeschlossen. Nach drei Wechseln (Schwangerschaft ist scheinbar doch ansteckend 
) habe ich nun dort eine Neurologin gefunden, die sich wirklich kümmert. Ich muss nicht mehr um Krankengymnastiküberweisungen betteln und Diagnosen werden mir erklärt und nicht wie vorher einfach mit den Worten "ist nicht so tragisch" zur Seite gelegt.
Meine Tochter bekommt auch Krankengymnastik mit Ostheopatie seit sie 4 Wochen alt ist . Ihre Wirbelsäule ist allerdings bereits durch die Muskelschwäche verkrümmt und da kann auch die Krankengymnastin nichts an den folgenden Einschränkungen ändern.
Rein genetisch gibt es keine feste Diagnose für eine geistige Behinderung. Es könnte halt sein, muss aber nicht. Je nachdem zu wieviel Prozent sie das kaputte x-Chromosom benutzt.
LG Sabrina
Hallo Sabrina,
ich kann all Deine Sorgen gut nachvollziehen, da meine Tochter ebenfalls einen Gendefekt hat und wir auch ständig mit der Unsicherheit leben, wie stark ausgeprägt sich der Defekt bei ihr bemerkbar macht/machen wird. Die erste Zeit habe ich viel gezweifelt, hatte Angst vor der Zukunft, habe meiner Tochter zu wenig zugetraut, weil meine Umgebung ihr wegen dem Gendefekt nichts zutraute. Inzwischen lebe ich in den Tag hinein, genieße die Gegenwart und betrachte meine Tochter mit ganz anderen Augen.
Wir hatten auch schon einige Fehldiagnosen, die ins Krankheitsbild gepasst hätten, bei ihr aber tatsächlich gar nicht zutrafen. Seitdem ist mir lieber, die Leute halten sich vorsichtig bedeckt, als dass sie mir vorschnelle Diagnosen hinknallen.
Wenn Du jemanden zum Austauschen oder Aufbauen brauchst kannst Du Dich auch gerne über VK melden. Tiefpunkte hat jeder Mal, immer wieder, gerade in schwierigen Situationen.
Lg Steffi
Hallo
ich weiß natürlich nicht was deine Tochter sonst noch alles kann oder nicht kann ,aber dass was du aufgeführt hast spricht für mich für keine Retardierung und auch keine geistige Behinderung.Gibt es noch andere Sachen ,sowie Neurologische Störungen ? Ist deine Tochter grobmotorisch normal entwikelt? Kann sie krabbeln ,sitzen u.s.w.?Sie ist 15 Monate alt und es kann durchaus sein ,dass sie noch keine Räumliche Vorstellung hat ( wegen dem Spielzeug unter der Schüßel) aber das kann andere Ursachen haben z.B.wahrnehmungsstörungen ,die für keine geistige Behinderung sprechen.Was die Sprache betrifft ,kann sie vielleicht schlecht hören?
Ich denke ,dass es durchaus möglich ist ,für deine Tochter alles nachzuholen.Frag mal den Arzt nach Ergotherapie.
LG Ewa