Hallo zusammen,
ich hoffe ich bin jetzt nicht unsensibel, wenn doch tut es mir sehr leid!
Aber mich interessiert es sehr.
Wann habt ihr erfahren, dass eure Mäuse ein Handicap haben?? Während der ss oder danach??
Und darf ich auch fragen was für Handicaps es sind??
Mich interessiert es, weil wir halt ein 2. Kind haben wollen und auch mit Handicaps rechnen müssen.
lg
Ich hoffe ich bin nicht so unsensibel ! Wann habt ihr es erfahren??
1
Hallo,
Ich habe es im Grunde erst 8 Tage nach der Geburt erfahren.
Das was mit ihm nicht stimmt wussten wir schon direkt nach der Geburt, denn er wurde reanimiert weil er leblos zur Welt kam....
Max hat:
- Multiple Embolien
- Multiple Hirnblutungen (75% zerstört)
- Hemiparese Rechts (Bein und Arm)
- Epilepsie
- Auf einem Auge Blind
- Nur noch eine Niere
- Blutgerinnungsstörung
Und noch vieles mehr
Und es war keine Genetische Ursache!
LG
Nicola
4
oh weh tut mir leid 
darf ich fragen, wie es dazu gekommen ist?? oder ist das zu persönlich??
lg
20
Hallo Nicola,
darf ich Dich mal was fragen?
Und zwar gibt es irgendeinen Zusammenhang Blutgerinnungsstörung und Epilepsie?
Ich habe nämlich auch eine und meine Tochter hat auch Epi und möglicherweise die Gerinnungsstörung auch geerbt.
LG
Simone
2
Hallo !!!
Also ich hab es sofort nach der Entbindung erfahren , man hat es sofort gesehen !!
Kimberly hat eine freie Trisomie 21 in Mosaikform
Ehrlich gesagt bin ich froh das ich es vorher nicht wuste , weil ich mit der Diagnose nichts damit hätte anfangen können !
Mit meinem heutigen Wissen und da ich viel Downkinder hab kennen lernen dürfen , wäre es absolut kein Problem für mich !!!
LG : Tina
5
Hallo,
hast du eine Nackenfaltenmessung, Organscreening o.ä. machen lassen?? Oder gar nichts??
hoffe trete dir nicht zu nah
lg
7
Nee , kein Problem , die kleine ist das best was uns passieren konnte . Nein ausser den üblichen US und Feindiagnostik haben wir nichts machen lassen , uns wurde zwar auf Grund meines Alters ( damals 35 ) dazu geraten , haben wir aber abgelehnt !!!
Meine Hebi meinte zwar nach der Entbindung , das der FA die ausgeprägte Nackenfalte hätte sehen müssen ( hatte eine neues 3D US angeschafft und mit vorliebe Stundenlange US gemacht ) aber es war immer alles Unauffällig .
Aber selbst bei der nächsten SS haben wir ausser der Nackenfaltenmessung nichts untersuchen lassen !!!
LG: Tina
3
Huhu,
mit 3,5 Jahren gab es die Diagnose aus dem KH (mit 2,5 Jahren fing die Sucherei an) und mit 6 wird sich rausstellen ob sie richtig war oder nicht)
Diagnose:
Entwicklungs- und Sprachverzögerung
zu kleinen Kopf
Hypertonen Muskeltonus
gestörte Warhnehmung und Schmerzgrenze
Lg Lia
6
und woran liegt es oder lag es?? weiß man das??
lg
12
Huhu,
nein wie gesagt, deswegen warten wir ab was im April im SPZ raus kommt. Wir vermuten dass es mit seinem Wachstum zutun hat, denn bis auf das Handknochenscreening waren alle Untersuchungen die wir haben machen lassen ohne Befund
Lg
16
Hallo Bienchen,
meine Tochter hat einen Gendefekt auf dem x-Chromosom. Ich habe gängigen Voruntersuchungen machen lassen. Selbst eine Fruchtwasseruntersuchung hätte den Gendefekt nicht aufgedeckt, weil hierbei nur auf ganz wenige Defekte gesucht wird.
Bei der Nackenfaltemessung hatte meine Tochter trotz großem Herzfehler gute Werte. Der Herzfehler selber wurde übersehen. Mir wurde die gesamte Schwangerschaft gesagt, daß ich ein gesundes Kind habe. Umso größer war der Schock, als die Kinderärztin im Krankenhaus mir gesagt hat, daß das nicht so ist. Hätte man die Behinderung während der Schwangerschaft bereits erkannt, wäre meine Tochter heute bestimmt nicht auf der Welt (so hart das auch klingt).
Ich kenne viele Mütter mit behinderten Kindern, bei denen vorgeburtlich nichts Auffälliges in den Ultraschalluntersuchungen zu sehen war (auch Mütter von Kindern mit Downsyndrom).
Gibt es einen Grund, warum Du Dir über eine mögliche Behinderung Gedanken machst? Immerhin 99% der Kinder kommen gesund zur Welt. Warum sollte Dein Kind denn nicht zu ihnen gehören. 
LG Sabrina
17
Ich gehöre zu denen die sich immer Sorgen machen. Mein 1. Kind ist gesund, nur wir wollen gerne ein 2. , naja und unsere Familie und Freunde sagen, warum es nochmal riskieren, seit froh ein gesundes zu haben , dass würde uns reichen, wir würden es nicht nochmal drauf anlegen, vorallem mein Vater sagt sowas
lg
22
Willkommen im Club der Sorgenmacher 
Ich bin ja bei solchen Aussagen immer zu schnell im Sprechen. Ich glaube meine Antwort auf die Kommentare Deiner Umgebung wäre einfach "wir wollen noch ein gesundes Kind in Reserve haben, falls dem ersten Kind was passiert. Man weiß ja nie" 
Vielleicht solltest Du Deinem Vater mal sagen, wie sehr Dich seine Aussagen belasten.
Es ist allein Eure Entscheidung, wenn ihr ein zweites Kind wollt. Ich habe bereits ein behindertes Kind und hätte ich den richtigen Partner, würde ich wahrscheinlich entgegen all meiner Erfahrungen und Ängste ein zweites Kind bekommen.
Es ist leider so, daß Dich nichts und niemand davor "bewahren" kann ein behindertes Kind zu bekommen. Aber selbst wenn man ein behindertes Kind hat, ist das Leben deshalb noch lange nicht trostlos und freudlos. Ich liebe meine Tochter, wie jede andere Mutter ihr Kind liebt und habe auch genauso viele glückliche Momente wie andere. Es ist halt alles nur ein ganz klein wenig ANDERS. 
LG Sabrina
25
Bis zum Alter von knapp 4 Monaten war meine Kimberly wie jedes andere Baby auch......dann kam der erste schwere Anfall - und noch einer - und noch einer......
Am anfang glaubte man noch an eine Grand mal epilepsie.....aber als sie ca. 10 Monate alt war kam der Verdacht aufs Dravet-Syndrom, welches sich später dann auch bestätigte.
Es ist ein Gendefekt, entstanden durch eine Spontanmutation.
27
ok danke und alles gute für deine Maus
28
habe gerade gelesen, kam es wirklich durch die Impfung??
30
Hallo,
bei unserem Sohn ließ sich das Handicap erst so nach und nach feststellen. Er hatte einen schweren Start (Frühgeburt, Sauerstoffmangel, Infektion), und uns wurde gleich bei seiner Geburt gesagt, dass es zu Problemen (welcher Art auch immer) kommen könne.
Naja, anfangs hofften wir immer noch, dass doch alles in Ordnung sei. Mit der Zeit wurde dann der Unterschied zwischen ihm und seinen Altersgenossen immer größer.
Er ist stark entwicklungsverzögert. Seine größten Probleme hat er mit Grob- und Feinmotorik. Wir bekommen Frühförderung und machen auch zu Hause ca. zweimal täglich Krankengymnastik mit ihm. Das kostet viel Kraft, klar. Aber es macht uns auch unglaublich stolz und glücklich, seine Fortschritte zu erleben.
Schlimm war für mich, die genaue Ursache für das alles nicht zu kennen. Niemand konnte mir sagen, warum das in der Schwangerschaft schiefgelaufen war - bis zur 32. Woche war alles in Ordnung gewesen.
Insofern war meine nächste Schwangerschaft nicht wirklich schön. Jeden Tag machte ich mir Sorgen, was wäre, wenn es nochmal wieder passieren würde.
Zum Glück ging alles gut, unsere kleine Tochter ist jetzt neun Monate alt und gesund.
Ich wollte immer drei Kinder haben. Jetzt stelle ich mir auch die Frage, ob ich das Risiko wirklich nochmal eingehen oder nicht einfach glücklich und dankbar für meine zwei wunderbaren Kinder sein soll.
Darf ich fragen, warum ihr mit Handicaps rechnen müsst?
lg susle
32
halte mich bitte nicht für bekloppt, aber ich bin jemand der sich sehr große Sorgen macht, naja und wir planen nach einer gesunden Tochter nun ein 2. Kind und ich habe etwas Angst das es nicht gesund auf die Welt kommen könnte! Naja und dann das unverständnis von aussen, wieso wir es nochmal riskieren wollen und nicht glücklich sind mt dem was wir haben.
lg
35
Oh, ich bin die letzte, die dich für bekloppt halten würde!
Bei mir war es irgendwie genau umgekehrt: Als sich unsere Tochter ankündigte, war es für viele noch nicht offensichtlich, dass unser Großer solche Probleme hat. Mich erklärten alle für verrückt, WEIL ich mir diese Sorgen machte
Schade, dass deine Umwelt so auf euren Kinderwunsch reagiert. Frag sie doch mal, ob ein Geschwisterchen für eure Tochter dieses Risiko nicht rechtfertigt.
Wenn ich mir meine zwei ansehe, wie sie sich gernhaben (klar- auch streiten), miteinander spielen, zusammen aufwachsen und voneinander lernen - das war jede Minute Angst während meiner zweiten Schwangerschaft wert!
lg susle
31
verdacht hatten wir schon irgendwie nicht lange nach der geburt aber dieganose hat mit 2 Jahren gestanden
-frühkindlicher autismus
-verhaltens und entwicklungsstörung
-sprachstörung
-schmerznunempfindlichkeit
-2 gehirndysplasien links
-gehirnzyste rechts
-sehfeldeinschränkung rechts ( nach hirnop haben wir nuns chriftlich)
-schwere epilepsie in 3 verschiedenen formen.
leider haben wir das mit der epilepsie erst im alter von 4 jahren erfahren so das er seit geburt 4 jahre täglich mehrere anfälle hatten.
einige hirnschäden und kaputte stellen kamen bei der ersten op mit raus aber um eine zweite kommen wir nicht rum.
lg bianca
34
hallo,
ich selber habe es schon nach ca. einem halben jahr gemerkt, dass mit anna was nicht stimmt. aber wie das so ist. ich bekam die antwort, kinder soll man nicht vergleichen und krankenschwestern sind sowieso immer hysterisch mit ihren kindern.
das ergebnis war, dass anna an ihrem herzfehler erst nach fünf jahren operiert wurde. heut operiert man die kinder schon kurz nach der geburt.
auch hatte sie einen sauerstoffmangel unter der geburt.
sie hat:
einen kompletten avsd (herzfehler)
eine leichte geistige behinderung
einen starken sehfehler
einen hörschaden
schlafanfälle unklarer ursache
viele grüße maren
37
Hallo,
unser Kleiner hat im Alter von knapp 7 Monaten (Ende April) seinen ersten Anfall gezeigt. Diagnose BNS Epilepsie. Er kam vollkommen gesund und mit besten Werten zur Welt und es gab auch während der Schwangerschaft keinerkei Anzeichen. Mittlerweile ist er seit Mai auf Medikamente eingestellt und hatte keinen Anfall mehr.
Darf man denn auch fragen, warum ihr mit Handicaps rechnen müsst?
Lg relaxing1977
40
habe mal kurz kopiert
halte mich bitte nicht für bekloppt, aber ich bin jemand der sich sehr große Sorgen macht, naja und wir planen nach einer gesunden Tochter nun ein 2. Kind und ich habe etwas Angst das es nicht gesund auf die Welt kommen könnte! Naja und dann das unverständnis von aussen, wieso wir es nochmal riskieren wollen und nicht glücklich sind mt dem was wir haben.
lg