Mein sohn Etienne wurde am 04.11.2009 geboren. Leider hatte er keinen guten Start ins Leben. Kurz nach der Geburt fing er an zu krampfen. Am ersten Tag nur zwei mal, aber in der ersten Nacht doch so alle zwei Stunden. Seitdem bekommt er einmal täglich Luminaletten, die das Krampfen verhindern.
Leider kann mir kein Arzt sagen, woher diese Krampfanfälle kommen. Erst hieß es, sein Gehirn könnte kurzzeitig bei der Geburt nicht genügend Sauerstoff bekommen haben. Dann hieß es, er könnte auch schon bei mir im Bauch gekrampft haben.
Welche Schäden diese Krämpfe im Gehirn verursacht haben, kann keiner mir sagen. Das wird man erst später feststellen können.
Er muss regelmäßig EEGs gemacht bekommen, die auch immer zu vollster Zufriedenheit des Arztes ausfallen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder bekommt ein Kind von euch auch Luminaletten??
Krampfanfälle-Luminaletten-Erfahrung
hallo,
leider wird dir unsere erfahrung nicht viel nützen, da unsere maus erst mit 8 monaten anfing!
das einzigste was ich dir sagen kann, daß man bei einer dauer von länger als ein halbes jahr mit entwicklungsverzögerung rechnen muß!
zudem sei aber angemerkt, daß bei sogannter frühkindlicher epilepsie luminaletten die 1.wahl sind!
wir setzen luminaletten nun bald ab aber unsere erfahrung sind leider nicht die besten!
kann euch nur empfehlen, daß es nicht schadet sich mal in der filderklinik vorzustellen!!!
eine 2.meinung kann nie schaden!!!
denn das können wir auf jeden fall sagen, die 1.meinung ist nicht immer die beste!
viele guten wünsche
hasieklein
Hab auch irgendwie Angst, dass der Kleine abhängig wird von den Tabletten. Bekommt sie ja schon seit dem 2. Lebenstag und er soll sie mal mindestens 1 Jahr bekommen.
Das komische ist, dass die Ärzte Epilepsie ausschließen- warum auch immer- die Tabletten aber genau dafür sind ?!?
Liebe Marina,
es gibt so viele Gründe für Krampfanfälle, dass dir die Erfahrungen der anderen wahrscheinlich wirklich nicht weiter helfen können.
Bei meinem Sohn wurde mit 3 Monaten nach einem MRT eine Fehlbildung im Gehirn diagnostiziert, danach kamen dann auch Krampfanfälle. Dieses MRT wurde aber nur gemacht, weil Ben noch viele andere Probleme hatte. Etienne wird noch zu klein sein, um mit einem MRT mehr sagen zu können. Das Gehirn ist noch in der Entwicklung und man kann so früh einfach noch keine Prognosen abgeben. Uns sagte man damals, es kann sein dass Ben ganz normal aufwächst, über eine Entwicklungsverzögerung bis hin zu schweren Behinderungen wäre aber alles drinn.
Ich möchte Dir jetzt keine Angst machen. Aufgrund unserer Prognose möchte ich nur sagen, dass wirklich alles offen ist. Es ist gut dass Etienne Luminaletten bekommt, ich hoffe ihr habt die Krämpfe damit im Griff und er hat somit alle Chancen dieser Welt.
Mach dir keine Sorgen wegen der Medis. Ben hat viele Medis genommen unter anderem auch Luminaletten ohne weitere Nebenwirkungen.
Leider ist Ben gestern vor 6 Monaten in meinen Armen gestorben. Das ist aber eine ganz andere Geschichte.
Ich drücke Euch die Daumen und hoffe dass ihr die Krampfanfälle im Griff habt bzw. bekommt.
Liebe Grüße
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
www.ben-sternenkind.de
Hallo,
unser 6jähriger Sohn fing in der 4 Lebensstunde (2003) an zu krampfen, aber nur im Tiefschlaf, er bekam mehrmals Vit B6 und wurde dann auf Phenolbarbital eingestellt (Lunminaletten). Das EEG war immer vollkommen unauffällig. Nachdem einige Auffälligkeiten in seinem Stoffwechsel festgestellt wurden, wurde er ins UKE verlegt. Aber auch dort wussten die Ärtze nicht so recht, was er hat. Wir wurden dann mit Phenobarbital und ohne klare Diagnose entlassen. Die Tabletten mussten er 12 Wochen nehmen und dann wuden sie ausgeschlichen, d.h. bei jeder Verabreichung wurde die Dosis verkleinert.
Die Krämpfe hielten etwa 10 bis 12 Wochen an und waren von einen auf den anderen Tag verschwunden. Er ist ein ganz normal entwickelter 6 jähriger.
Zwei Jahre (2005) später fing sein kleiner Bruder ebenfalls wenige Stunden nach der Geburt an zu krampfen. Diesmal hatten wir das Glück, dass jetzt in der Geburtsklinik ein Kinderneurologe angestellt war. Der äußerte sofort den Verdacht auf gutartige familiäre Neugeborenenkrämpfe. Unser Kleiner hatte die gleichen Symptome (klonischen Zuckungen aller extremitäten, nicht durchbrechbar) und ein unauffälliges EEG. Er wurde ohne Medikamentengabe entlassen, auch bei ihm hörten die Krämpfe nach einigen Wochen auf.
Vermutlich hatten meine Mann oder ich ebenfalls diese Neugeborenenkrämpfe, da sie erblich bedingt sind.
Du siehst, es kann auch ganz harmlos ausgehen
Krampft dein Kleiner denn immer noch? Im wachen Zustand oder im Schlaf? Mein Sohn hat trotz Phenobarbital noch gekrampft.
Ich wünsche dir alles Gute für Zukunft.
LG Motzkuh
Ich war im Krankenhaus leider nie bei einem Anfall mit dabei. Der Anfall kann laut Arzt aus klonischem Zucken, aber auch einfach nur durch Schmatzen bestehen. Er kann einige Sekunden bis hin zu etwa einer Stunde dauern.
Aber da ich halt nie dabei war, kann ich nicht zu 100% sagen, er hatte keinen Anfall mehr seit er sie Luminaletten bekommt...vielleicht habe ich es einfach nicht als Anfall erkannt?! Aber aufgefallen ist mir halt keiner mehr.
Laut Arzt würde er aber krampfen, würden die Luminaletten abgesetzt.
Guten Morgen!
Du hast also auch keine klare Diagnose bekommen?
Hmmm, wahrscheinlich würde ich noch einmal einen weiteren Arzt hinzuziehen. Ist schon komisch, dass du selbst gar nicht weißt, wann dein Sohn einen Anfall hat.
LG Motzkuh